Xã hội

Bệnh lạ khiến thiếu nữ phải mắc màn khi đi chơi

Xem trên mobile
Do mắc Hội chứng thượng bì bóng nước (EB) nên da của thiếu nữ 16 tuổi Khewjira Phanij, ở Ubon Ratchathani, miền Trung Thái Lan, phồng rộp, lở loét giống như người bị bỏng nặng.
Khewjira Phanij mắc phải căn bệnh di truyền hiếm gặp ngay từ khi mới sinh, khiến ngón chân, ngón tay "hoá lỏng" dính chặt vào nhau, còn da thì bỏng rộp, lở loét giống như người bị bỏng nặng.

Cha mẹ Khewjira Phanij cho hay, để cứu sống và nuôi dưỡng Phanij, gia đình đã phải gồng mình trong nhiều năm liền, đặc biệt là kiếm tiền chữa chạy cho con gái. Về phần mình, Khewjira Phanij cũng rất thương cha mẹ, nhiều lúc cắn răng chịu đau để ăn uống, dùng thuốc với hy vọng mọi thứ sẽ tốt đẹp.

Do bệnh kéo dài nên da Phanij bị tổn thương trầm trọng, thường xuyên rộp lên, còn ngón tay và ngón chân lại dính liền với nhau. Khi trời nóng, Phanij buộc phải ra ngoài để hóng mát, mỗi khi như vậy cô phải mang theo màn chống ruồi muỗi bởi vết thương hở luôn thu hút côn trùng kéo đến.

anh.jpg
Cơ thể Phanij rất gầy và nhỏ bé. Ảnh: monk Bhin/Exclusivepix Media


Hội chứng EB là gì?

Theo giới y khoa, EB (Epidermolysis bullosa) là thuật ngữ mô tả một nhóm rối loạn di truyền hiếm gặp, khiến da trở nên rất mong manh, dễ bị tổn thương, gọi theo tiếng Việt là Hội chứng thượng bì bóng nước hay Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh.
 
Trẻ mắc bệnh này do khiếm khuyết về di truyền lặn hoặc trội, thường xuất hiện ở trẻ nhỏ với các bóng nước phồng đỏ, sẵn sàng vỡ ra và nhiễm trùng. Ở người bệnh EB, da thường thiếu collagen type VII, một protein đảm nhận chức năng gắn kết lớp da trên cùng với các lớp phía dưới nên không dính vào lớp da tiếp theo.

EB không lây qua đường tiếp xúc thông thường, mà truyền từ bố mẹ sang con cái. Nếu con đầu bị bệnh thì các con tiếp sau cũng có thể bị bệnh với tỉ lệ khác nhau.

 Theo các chuyên gia ở Bệnh viện Mayo Clinis (Mỹ), EB bao gồm một nhóm rối loạn da di truyền, có hơn 300 đột biến được xác định liên quan đến căn bệnh này và được phân thành 3 loại, gồm: Epidermolysis bullosa simplex (EBS), dạng nhánh của EB gây ra các vết loét ở vị trí cọ xát, thường xuất hiện ở trên bàn tay và bàn chân.

Hai là Junctional epidermolysis bullosa (JEB), dạng di truyền ảnh hưởng đến laminin và collagen do di truyền dạng lặn gây ra. Bệnh thường tạo các vết rộp ở những nơi hay cọ sát, đặc biệt là bàn tay và bàn chân, ở cả trẻ em lẫn người lớn.

Tỷ lệ mắc bệnh JEB là 1/1 triệu người. Thứ ba là Dystrophic epidermolysis bullosa (DCB), ảnh hưởng đến da và các cơ quan khác, phát sinh tình trạng "da bướm" bởi da trẻ nhỏ còn non nớt.

Chăm sóc trẻ bị EB vô cùng vất vả, đôi khi trẻ tự gây tổn thương, bong tróc, lở loét do các thao tác hằng ngày gây ra. Việc điều trị chỉ mang tính tình thế, chủ yếu là nhằm ngăn ngừa, hỗ trợ vết loang khỏi bị nhiễm trùng và tránh di chứng sẹo...

Một số trường hợp trẻ bị nặng, tổn thương cả đường tiêu hóa, nên ăn uống khó khăn, dễ bị suy dinh dưỡng. Vì thế, trẻ cần được cung cấp thức ăn giàu năng lượng, ăn đồ dễ tiêu hoá và làm mát cơ thể để giảm đau, giảm nhiễm trùng. Để phòng tránh, các cặp vợ chồng nên thăm khám, tư vấn bác sĩ, đặc biệt là thực hiện chẩn đoán di truyền trước khi sinh.

Thanh Giang

Theo Dailymail

Bạn đang đọc bài viết Bệnh lạ khiến thiếu nữ phải mắc màn khi đi chơi tại chuyên mục Xã hội của phunuvietnam.vn. Bạn có thể Cùng làm báo với chúng tôi bằng cách gửi tin, bài, ảnh, video hoặc ý kiến chia sẻ, phản hồi về

Email: pnvnonline@phunuvietnam.vn; Đường dây nóng: 094.170.7373;

Fanpage: https://www.facebook.com/baophunuvn/

Ý kiến của bạn

* Xin vui lòng viết tiếng Việt có dấu!

Tin cùng chuyên mục

Điểm thi THPT 2018 cao bất thường: Thêm một số địa phương vào danh sách nghi vấn

Điểm thi THPT 2018 cao bất thường: Thêm một số địa phương vào danh sách nghi vấn

TS Lê Trường Tùng, Chủ tịch HĐQT Đại học FPT, vừa công bố kết luận phân tích toàn bộ dữ liệu điểm thi THPT Quốc gia 2018 của gần 1 triệu thí sinh cả nước. Phân tích cho thấy sự bất thường trong điểm thi của một số địa phương như: Kon Tum, Điện Biên, Bình Thuận, Tiền Giang, Trà Vinh... Những tỉnh này có tỷ lệ thí sinh đạt ngưỡng điểm 27 cao nhất cả nước.
Tay vợt Serena Williams: ‘Gửi đến các bà mẹ, tôi đang chiến đấu vì các bạn!’

Tay vợt Serena Williams: ‘Gửi đến các bà mẹ, tôi đang chiến đấu vì các bạn!’

Những ngày này, khi mà khắp nơi trên thế giới đều lên tiếng ca ngợi tinh thần thi đấu của các cầu thủ Á quân World Cup 2018 Croatia, thì đâu đó trên mặt sân đất nện, một cái tên khác cũng đang là niềm cảm hứng mạnh mẽ cho người yêu mến môn quần vợt - đặc biệt đối với những ai đã, đang và sắp làm mẹ. Đó là tay vợt nổi tiếng người Mỹ Serena Williams.
2020: Phụ nữ sẽ có mặt trong đội chiến binh tinh nhuệ Gurkha

2020: Phụ nữ sẽ có mặt trong đội chiến binh tinh nhuệ Gurkha

Trở thành chiến binh Gurkha là điều mà nhiều người ở Nepal mơ ước. Sau 200 năm, đội đặc nhiệm tinh nhuệ này đã “mở cửa” chào đón những phụ nữ kiên cường đầu tiên tham gia vào năm 2020. Bên cạnh việc rèn luyện thể chất, các nữ chiến binh Gurkha cũng được dạy tiếng Anh, dạy văn hóa và học kỹ năng bắn súng.