Nhìn con tự lăn xe đến nhà cô giáo dạy kèm mà chị Phạm Thị Hiệp (xã Quang Trung, huyện Thống Nhất, Đồng Nai) như quên hết nỗi nhọc nhằn của 13 năm chữa bệnh cho con. Vừa sang tuổi 14 nhưng lần đầu tiên bé Tâm mới được đi học, biết đánh vần.

1. Khi sinh ra, cơ thể Tâm đã khác thường: Hai chân bị dính nhau ở phía trên, không có hậu môn và bàng quang lộ hẳn ra ngoài. Tiểu tiện và đại tiện đều phải qua 1 đường, mỗi lần như vậy là một lần bé khóc lóc vì đau đớn. Tâm đã được một bệnh viện tại TPHCM mổ tạo hậu môn nhân tạo, khâu lại bàng quang. Tuy nhiên, do dung tích bàng quang nhỏ và hệ thống cơ thắt niệu đạo không hoạt động nên một phần nước tiểu luôn tràn ra ngoài gây loét, phần còn lại trào ngược lên thận gây suy thận. Vì thế, cô bé lúc nào cũng phải đóng tã, bỉm.

Còn đôi chân của Tâm, dù đã được tách dính nhưng cũng không thể đi lại bình thường. Nguyên nhân là do bé bị thoát vị màng não tủy vùng cùng cụt sau sinh, gây tổn thương thần kinh. Cũng vì khối thoát vị rất lớn chèn ép sau thắt lưng nên theo phản xạ, lúc nào một bên tay của Tâm cũng để phía sau che đi. Vì vậy, Tâm chỉ sử dụng một tay cho mọi việc. Lớn lên thêm, đôi chân Tâm vẫn không đứng lên đi thẳng được mà lúc nào cũng lòng khòng. Cô bé phải bám tay men theo các gờ tường để di chuyển.

 

2. Chị Hiệp tâm sự: “Lúc cháu mới ra đời, chồng tôi hình hài của con không bình thường, đã sợ quá mà bỏ đi mất. Chỉ còn lại 2 mẹ con xoay xở đùm bọc nhau mà sống”. Con còn đỏ hỏn, lại bệnh tật, bản thân không có việc làm ổn định nên chị Hiệp không có cách nào khác là bán nhà rồi thuê tạm căn phòng trọ để ở. Đến lúc cùng kiệt, hai mẹ con dắt nhau ra chợ xin ăn. Chị đưa con tới nhà trẻ, trường học, các cô giáo cũng đều không dám nhận vì sợ khó chăm sóc. Không được đi học nên Tâm vốn đã khác người, lớn lên lại càng tự ti, ít giao tiếp.

Theo chị Hiệp, đã có nhiều đoàn phẫu thuật nước ngoài từ Mỹ, Ireland, Italia tới khám cho Tâm nhưng rồi, các bác sĩ đều không nhận lời mổ vì ca bệnh khó. Trong chuyến công tác của GS Nguyễn Thanh Liêm tại TP HCM hồi tháng 6/2014, chị Hiệp được giới thiệu đưa con đến khám.

Sau khi khám cho Tâm, nghe người mẹ kể về cuộc sống của bé, GS Nguyễn Thanh Liêm thấy dường như mình sẽ “nợ” em bé này nhiều nếu không bằng mọi giá đưa Tâm ra Hà Nội để mổ tại Bệnh viện Đa khoa Quốc tế Vinmec. GS Liêm đã đề nghị Quỹ Thiện Tâm thuộc Tập đoàn Vingroup tài trợ toàn bộ chi phí mổ, nằm viện, đi lại từ TPHCM ra Hà Nội để hai mẹ con chị Hiệp yên tâm chữa bệnh.

Sau đó, GS Liêm và đồng nghiệp đã thực hiện ca mổ kéo dài 10 tiếng đồng hồ, cùng lúc thực hiện nhiều phẫu thuật cho bé: Sửa chữa thoát vị màng não tủy, sửa lại hậu môn nhân tạo do ruột thường xuyên bị lộn ra ngoài. Tuy nhiên, khó nhất là tạo hình bàng quang và cắm lại ống niệu quản để tránh hiện tượng trào ngược nước tiểu. Các bác sĩ đã dùng 12cm ruột già còn lại của bé nối với phần bàng quang vốn rất nhỏ để tăng khả năng chứa đựng nước tiểu cho người bệnh.

 

Bác sĩ Nguyễn Thanh Liêm cùng đồng nghiệp đã thực hiện ca mổ thành công cho bé Tâm

Hai tuần đầu tiên nhập viện, dù đã được mổ xong, Tâm hầu như không nói chuyện với ai, ngoài mẹ. Chuyên gia tâm lý Đặng Thị Thanh Tùng, Trung tâm Điều trị tâm bệnh và tự kỷ của bệnh viện, nhận định: “Hoàn cảnh gia đình, đôi chân liệt đã làm hạn chế cả về phát triển tâm lý và khả năng trí tuệ, dù bản thân bé là người có tiềm năng”. Khắc phục sự thiệt thòi này cho Tâm, các bác sĩ, điều dưỡng, chuyên gia tâm lý khi thì bằng chiếc bánh ngon, lúc thì nghe chung bản nhạc, chơi cùng 1 trò chơi gần gũi để vừa chữa bệnh tâm lý, vừa định hướng cho bé. Cứ thế, Tâm dần biết cách bày tỏ suy nghĩ, biết cách giao tiếp, học hỏi hơn. Sau hơn 1 tháng phẫu thuật, nhìn tất cả vết mổ của con đã khô, thấy bé vui thích khi được lăn xe xuống sảnh bệnh viện nghe nhạc, chị Hiệp vui đến rớt nước mắt.

3. Ngày ra viện, cô bé bẽn lẽn xin với bác sĩ  Liêm 1 chiếc xe lăn màu cam để đi lại. “Cháu sẽ lăn xe đi học”, Tâm quả quyết.  Hơn cả mong đợi ấy, ngoài chiếc xe lăn do Bệnh viện Vinmec tặng, GS Liêm còn tặng Tâm học bổng để động viên bé đi học.

Vừa qua, khi liên hệ với bệnh viện trao đổi thông tin, điều đầu tiên chị Hiệp khoe là bé Tâm đã đi học. Cứ cách 1 ngày, buổi chiều đang đi làm, chị lại tranh thủ xin về tắm rửa chuẩn bị cho con. Bé Tâm nhất định tự lăn xe qua nhà cô giáo. Dù chỉ là học kèm mỗi ngày gần 2 tiếng cùng với các bạn nhỏ tuổi hơn nhưng được cô giáo khen là học giỏi nên Tâm rất hào hứng. Hàng xóm hỏi thăm, chị Hiệp luôn miệng “Tôi mừng quá!”. Từ hôm ở Hà Nội về, bé hay nói hay cười hơn hẳn, giờ lại có bạn bè học cùng, chơi chung nên Tâm như trở thành một người khác. “Con sinh ra bị dị tật nhưng tôi không thể bỏ nó. Giờ con tự làm được nhiều việc, lại thích đi học. Dù biết con khó theo kịp được bạn nhưng tôi tin cuộc sống sau này của Tâm sẽ tươi sáng hơn”, chị Hiệp chia sẻ.  

Chỉ từng đó thôi, đối với hai mẹ con chị cũng đã là một điều kỳ diệu.


GS Nguyễn Thanh Liêm (Tổng Giám đốc Bệnh viện Đa khoa Quốc tế Vinmec)

Trong ca mổ này, các bác sĩ thực hiện cùng lúc 3 phẫu thuật lớn: Để giải phóng khối thoát vị sau thắt lưng cho bệnh nhi, các bác sĩ lấy vạt cân cơ che phủ vùng khuyết, đẩy khối thoát vị vào ống sống; cố định một phần ruột vào thành bụng, thu nhỏ khe thành bụng có hậu môn chui qua, tránh viêm nhiễm; tạo hình bàng quang và cắm lại ống niệu quản để tránh hiện tượng trào ngược nước tiểu.

Thực tế, các dị tật bẩm sinh ở trẻ nhỏ như thoát vị màng não tủy, không hậu môn, bàng quang lộ ra ngoài có tỉ lệ không nhỏ trong cộng đồng. Tuy nhiên, thời gian gần đây, kỹ thuật siêu âm chẩn đoán trước sinh khá phát triển nên những trường hợp có nhiều dị tật phức tạp được phát hiện từ giai đoạn bào thai thường được khuyến cáo đình chỉ thai. Trường hợp cùng lúc gặp nhiều dị tật bẩm sinh phức tạp như bé Tâm không nhiều. Trong quá trình mang thai, người mẹ đã không có điều kiện kiểm tra sức khỏe thai nhi thường xuyên nên chỉ sau khi sinh ra, các dị tật mới được biết và phải điều trị.

 

Quang Duy
Thế giới phụ nữ