Khoảng 100 trẻ tự kỷ ở Hà Nội đã có bữa tiệc sum vầy hạnh phúc cùng với người thân và các nhà chuyên môn tại Lễ Kỷ niệm 20 thành lập Câu lạc bộ Gia đình Người Tự kỷ Hà Nội.

20 NĂM MANG NỤ CƯỜI HẠNH PHÚC ĐẾN VỚI TRẺ TỰ KỶ

Khoảng 100 trẻ tự kỷ ở Hà Nội đã có bữa tiệc sum vầy hạnh phúc cùng với người thân và các nhà chuyên môn tại Lễ Kỷ niệm 20 thành lập Câu lạc bộ Gia đình Người Tự kỷ Hà Nội.

Nếu quay lại cách đây 20 năm, khi mọi người vẫn chưa hiểu "tự kỷ là gì?", chẳng có cha mẹ trẻ tự kỷ nào có thể ngờ được rằng sẽ có những giây phút hạnh phúc như hôm nay. Họ đã từng bị chính những người ruột thịt dị nghị "không biết dạy con", các cơ sở giáo dục từ chối nhận  dạy vì cho rằng "đứa trẻ đó bị điên", các cơ sở y tế đến ngay cả tuyến Trung ương cũng chưa tìm ra được câu trả lời.

Trẻ tự kỷ bơ vơ, không được xếp vào một dạng khuyết tật cụ thể nào trong luật định, không được nhận một cơ chế hỗ trợ gì. Đó là câu chuyện riêng của trẻ tự kỷ và những cha mẹ, một nhóm người có con tự kỷ. Họ dắt con đi trong bóng tối và hỏi nhau rằng "Chúng ta đi đâu?", không có một con đường nào cả. 

Họ tiếp tục lún sâu vào tận cùng của tuyệt vọng và bỗng thấy "một đóa hoa" - sự tiến bộ của y học đã giúp họ nhận diện con đang mang trên mình một dạng khuyến tật mới. Đây là một dạng khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, chứ không phải một loại bệnh, được đặc trưng bởi khiếm khuyết trong tương tác xã hội. Các vấn đề giao tiếp bằng lời nói và không lời nói, có các hành vi, sở thích hạn hẹp và định hình lặp lại.

20 năm, hạnh phúc theo một cách khác

Từ nhận thức đó, tháng 10/2002, dưới sự hỗ trợ của cô Nguyễn Thị Hoàng Yến (nay là Giáo sư, Tiến sĩ, NGƯT), khi đó là Chủ nhiệm Khoa Giáo dục đặc biệt - Đại học Sư phạm Hà Nội, các cha mẹ có con tự kỷ đã cùng sáng lập Câu lạc bộ (CLB) Gia đình Người Tự kỷ Hà Nội. Trong suốt 20 năm qua, CLB đã dịch nhiều trang tài liệu nước ngoài về chứng tự kỷ, phối hợp với các nhà chuyên môn tổ chức những buổi sinh hoạt, tập huấn định cho các cha mẹ có con tự kỷ.

Cùng với những hoạt động truyền thông hướng tới thay đổi nhận thức của cộng đồng về chứng tự kỷ là các hoạt động vận động chính sách, nhằm mục đích đưa chứng tự kỷ trở thành một dạng khuyết tật được định danh cụ thể trong luật định. Từ đó làm cơ sở để các cơ quan hành pháp thực thi các chính sách hỗ trợ đối với người tự kỷ - trợ cấp xã hội, bảo hiểm y tế, giáo dục,...

Kỷ niệm 20 năm thành lập CLB Gia đình Người Tự kỷ Hà Nội: NHỮNG ĐỨA TRẺ HẠNH PHÚC NHẤT THẾ GIAN  - Ảnh 2.

Triển lãm trưng bày ảnh giới thiệu về các hoạt động của CLB Gia đình Người Tự kỷ Hà Nội trong suốt 20 năm (2002 - 2022)

Những trẻ tự kỷ thế hệ đầu khi đó, nay đã vào độ tuổi ngoài 20, những trẻ tự kỷ thế hệ tiếp theo đã được các bậc cha mẹ nhanh chóng sàng lọc, phát hiện kịp thời để can thiệp. Các nhà chuyên môn cùng với những đội ngũ y bác sĩ, đã hình thành những lĩnh vực chuyên sâu để việc can thiệp hành vi, ngôn ngữ đối với trẻ tự kỷ có hiệu quả. Các tổ chức dành cho người tự kỷ được mở rộng ra các tỉnh/thành như TPHCM, Nam Định... Các trung tâm hướng nghiệp dành cho người tự kỷ ngày một xuất hiện nhiều, một số doanh nghiệp đã sử dụng lao động là người tự kỷ.

Từ những đứa trẻ bất hạnh, bằng tình yêu thương vô bờ bến của những bậc làm cha mẹ, những đứa trẻ tự kỷ nay đã trưởng thành. Các em không bị bố mẹ đem ra so sánh "con nhà người ta", đôi vai các em không phải gánh những áp lực của học hành, cũng như những kỳ vọng của xã hội. Bởi cha mẹ các em đều nhận thức rất nhân văn rằng: "Chẳng trông mong những điều xa xôi. Chỉ cần con khỏe mạnh, yêu đời. Với cả nhà mình, hạnh phúc đơn giản chỉ vậy thôi" (Hạnh phúc theo một cách khác, Vũ Nguyệt Ánh).

Kỷ niệm 20 năm thành lập CLB Gia đình Người Tự kỷ Hà Nội: NHỮNG ĐỨA TRẺ HẠNH PHÚC NHẤT THẾ GIAN  - Ảnh 5.

Gia đình trẻ đến xem triển lãm ảnh.

Đến với Lễ kỷ niệm 20 năm thành lập CLB Gia đình Người Tự kỷ Hà Nội vào ngày 23/10/2022, tại Trung tâm Văn hóa - Thông tin và Thể thao Đống Đa (Hà Nội), các cha mẹ có con tự kỷ đều vui cười. Họ nắm tay những đứa con của mình, tự tin thả dáng chụp ảnh ở background của sự kiện. Ở khu vực triển lãm ảnh "20 năm, Hạnh phúc theo một cách khác", chủ đề của lễ kỷ niệm, nhiều gia đình chăm chú xem các bức hình.

Bên trong khán đài, mới gần 2 giờ chiều, phụ huynh cùng các con của mình đã ngồi ấm chỗ. Một số trẻ tự kỷ vẫy tay phấn khích khi xem những tiết mục của do các bạn tự kỷ biểu diễn. Trên sân khấu, 2 MC chính của sự kiện là 2 bạn tự kỷ - Hạnh Chi và Quang Huy. Những tiết mục đồng diễn guitar, trống, piano, đàn pianica,.. độc đáo của dàn nhạc toàn các bạn tự kỷ. Những tiết mục đơn ca, song ca do các bạn tự kỷ thể hiện đã lấy nước mắt của các bậc phụ huynh, các nhà chuyên môn, các vị khách mời có mặt tại chương trình.

Kỷ niệm 20 năm thành lập CLB Gia đình Người Tự kỷ Hà Nội: NHỮNG ĐỨA TRẺ HẠNH PHÚC NHẤT THẾ GIAN  - Ảnh 9.


Vận động chính sách, đảm bảo quyền lợi của trẻ tự kỷ

Bà Dương Thị Vân, Chủ tịch Hội Người khuyết tật TP Hà Nội, giao lưu trên khán đài, không khỏi rưng rưng nước mắt. Chứng kiến những chàng trai, cô gái xinh xắn vừa biểu diễn xong, bà Vân lại nhớ đến hình ảnh cũng là những cô cậu bé đó theo cha mẹ òa khóc và chính các bậc phụ huynh cũng đã khóc về con mình rất nhiều trong những năm tháng bắt đầu đó.

Trên khuôn mặt đau khổ ấy, hốc hác ấy, đôi mắt thâm quầng ấy, giờ đây đã là những gương mặt bình yên, rạng rỡ. "Hạnh phúc khác mọi người nhưng đây thực sự là hạnh phúc. Bây giờ, một bước nữa, làm sao để tự kỷ được định danh là một trong những dạng khuyết tật, được bổ sung vào Luật Người khuyết tật", bà Vân bộc bạch.

Kỷ niệm 20 năm thành lập CLB Gia đình Người Tự kỷ Hà Nội: NHỮNG ĐỨA TRẺ HẠNH PHÚC NHẤT THẾ GIAN  - Ảnh 11.

MC Quang Huy trò chuyện với bà Dương Thị Vân (bìa trái), Chủ tịch Hội Người khuyết tật TP Hà Nội

Còn bà Phạm Thị Kim Tâm, Chủ tịch Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam (VAN), vừa cùng người con trai tự kỷ bay từ TPHCM ra Hà Nội. Trước câu hỏi của MC Hạnh Chi, bà Tâm đã nhiều lần nghẹn lời: "Đến dự lễ kỷ niệm này, tôi gặp lại rất nhiều anh chị phụ huynh, chúng tôi đã quen biết nhau từ mười mấy năm trước. Lúc ấy con các anh chị đều rất nhỏ, bây giờ đã thành các chàng trai, cô gái rồi. Thật không thể kể hết những chông gai cũng như những cố gắng của các cha mẹ, sự đóng góp của các cha mẹ và sự nỗ lực của chính các con nữa".

"CLB Gia đình Người Tự kỷ được thành lập đầu tiên trên cả nước và sau đó mới là những nhóm những CLB cha mẹ người tự kỷ trên các tỉnh/thành khác. Không có một nhóm nào mà có nhiều ông bố như ở Hà Nội cùng tham gia, có một nòng cốt vững mạnh đến vậy", bà Tâm chia sẻ thêm. Tới đây, vào năm 2023, Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam dự định tổ chức ngày hội thể thao dành cho cho trẻ tự kỷ ở Thừa Thiên Huế.

Kỷ niệm 20 năm thành lập CLB Gia đình Người Tự kỷ Hà Nội: NHỮNG ĐỨA TRẺ HẠNH PHÚC NHẤT THẾ GIAN  - Ảnh 12.

Bà Phạm Thị Kim Tâm, Chủ tịch Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam.

Cũng qua đây, bà Tâm mong muốn CLB Gia đình Người Tự kỷ Hà Nội mãi mãi vững mạnh, tiếp tục phát huy tinh thần của một nhân tố nòng cốt, cùng tất cả các nhóm giúp đỡ cho phụ huynh trẻ tự kỷ nhiều hơn. "Chúng ta sẽ đi trên một con đường mới là vận động chính sách để tất cả mọi quyền lợi của trẻ được đưa vào luật định. Vì như thế, quyền lợi của các con sẽ được đảm bảo lâu dài", bà Tâm cho hay.

"Chỉ cần con khỏe mạnh yêu đời, với cả nhà mình hạnh phúc đơn giản chỉ vậy thôi"

Chị Vũ Nguyệt Ánh (Hà Nội) là tác giả của bài hát dành cho gia đình người tự kỷ "Hạnh phúc theo một cách khác". Xuất phát từ tâm trạng là người dì có cháu là trẻ tự kỷ, thấu hiểu những khó khăn vất vả, trở ngại của người mẹ trong hành trình đồng hành cùng con, chị Nguyệt Ánh đã xúc động viết nên bài hát đó.

Nhìn thấy 2 MC tự kỷ Hạnh Chi, Quang Huy đọc kịch bản, phỏng vấn khách mời, chị Nguyệt Ánh xúc động, vội quay sang nói với bà Phạm Thị Kim Tâm: "Em mong cháu mình một ngày nào sẽ tiến bộ như các bạn ấy. Em vô cùng ngưỡng mộ khi các bạn ở đây làm MC được như vậy!".

Kỷ niệm 20 năm thành lập CLB Gia đình Người Tự kỷ Hà Nội: NHỮNG ĐỨA TRẺ HẠNH PHÚC NHẤT THẾ GIAN  - Ảnh 13.

MC Hạnh Chi hỏi chuyện chị Vũ Nguyệt Ánh, tác giả bài hát "Hạnh phúc theo một cách khác"

Nguyệt Ánh vốn không phải là nhạc sĩ và đây là bài hát duy nhất chị sáng tác cho đến nay. Trong suốt 7 năm qua, bài hát này thường xuyên được sử dụng trình diễn tại các sự kiện dành cho người tự kỷ.

"... Chỉ mong con hòa nhập với bao người. Chỉ mong con biết thêm nhiều điều mới. Chẳng trông mong những điều xa xôi. Chỉ cần con khỏe mạnh, yêu đời. Với cả nhà mình, hạnh phúc đơn giản chỉ vậy thôi", trích lời bài hát.

Đó là những tâm niệm của gia đình chị Nguyệt Ánh cũng như những gia đình có con tự kỷ. Họ đều hiểu rằng, số phận đem đến những nghịch cảnh đó và chỉ còn cách đón nhận bằng một cách tích cực nhất.

"Hôm rồi, cháu mình đi thi bơi và được giải Nhì. Chị mình có quay lại video, cả nhà xem xong ai cũng khen tuyệt vời quá. Nhiều khi mọi người nghĩ rằng đó là điều nhỏ thôi nhưng nó giúp chúng ta cảm nhận được mỗi bước tiến của con mỗi ngày một chút. Viết bài hát "Hạnh phúc theo một cách khác", mình chỉ mong nó san sẻ phần nào với những gia đình có con tự kỷ, bản thân mình mỗi lần nghe lại đều rơi nước mắt", chị Nguyệt Ánh chia sẻ.

"Nhìn các con biểu diễn, mẹ vô cùng hạnh phúc!"

Bà Như Ngọc, CLB Cha mẹ trẻ tự kỷ Nam Định, cũng là người mẹ có con tự kỷ, khi bước vào khán phòng đã bật khóc: "Tôi xin dừng 2 từ "cảm ơn" đối với các con tự kỷ, dù rằng nó vẫn chưa diễn đạt đủ. Để các con có ngày hôm nay, cha mẹ bình thường có thể chỉ hoạt động 1% nhưng đối với gia đình người tự kỷ là 100% công suất".

Kỷ niệm 20 năm thành lập CLB Gia đình Người Tự kỷ Hà Nội: NHỮNG ĐỨA TRẺ HẠNH PHÚC NHẤT THẾ GIAN  - Ảnh 15.

Bà Như Ngọc (thứ 2 từ trái sang), CLB Cha mẹ trẻ tự kỷ Nam Định

Nhìn các trẻ tự kỷ biểu diễn, bà Ngọc vô cùng hạnh phúc. "Luôn ở bên các con (nghẹn ngào)... khi các con cô đơn. Tôi cũng xin được gửi lời cảm ơn tới các chuyên gia, những nhà tâm lý học, những nhà giáo, những đồng nghiệp đã cho chúng tôi một sự quan tâm. Một tình thương có thể nói là sâu sắc nhất mà không ai có thể trao cho chúng tôi được", bà Ngọc tỏ bày.

CLB Gia đình Người Tự kỷ Hà Nội, 20 năm, một chặng đường không dài ngắn, nhưng đã chiếm một nửa đời người của các thành viên, họ đã cho đi rất nhiều và hạnh phúc mỉm cười. Bà Ngọc chia sẻ, "Điều đó đối với chúng tôi, thế hệ đi sau, thấy cần phải có trách nhiệm hơn nữa đối với chính các con".

Kỷ niệm 20 năm thành lập CLB Gia đình Người Tự kỷ Hà Nội: NHỮNG ĐỨA TRẺ HẠNH PHÚC NHẤT THẾ GIAN  - Ảnh 16.

Bà Nguyễn Thị Thúy, Giám đốc Công ty TNHH Tư vấn - Hỗ trợ giáo dục hòa nhập Vkagbe

Đối với bà Nguyễn Thị Thúy, Giám đốc Công ty TNHH Tư vấn - Hỗ trợ giáo dục hòa nhập Vkagbe, CLB Gia đình Người Tự kỷ Hà Nội là cái nôi hỗ trợ bà trưởng thành. Doanh nghiệp của bà Thúy những năm qua đã tiếp nhận và hướng nghiệp cho nhiều thanh niên tự kỷ làm việc tại quán "Cafe - trà hoa quả VK", kinh doanh hoa quả sấy, bánh ngọt do người tự kỷ sản xuất.

"Điều thực sự tôi mong muốn nhất là đón nhận ngày càng nhiều hơn nữa các bạn thanh niên tự kỷ, không phải để trở thành học sinh mà trở thành nhân viên của mình. Tôi sẽ làm việc này cho đến bao giờ đôi chân tôi còn đứng được, cho đến khi nào tôi vẫn còn sức khỏe", bà Thúy xúc động nói.

MC tự kỷ Hạnh Chi vừa là học trò, vừa là nhân viên của cô Thúy. Lắng nghe lời cô chia sẻ, Hạnh Chi vẫn cảm nhận được: "Giọng cô Thúy hơi xúc động. Con được biết cô Thúy là giáo viên cho các em tự kỷ và cô Thúy đã giúp con công việc MC trong ngày hôm nay".

Đó đều là những điều Hạnh Chi bộc phát nói, không có trong kịch bản. Xúc động trước sự ứng biến của con, bà Nguyễn Tuyết Hạnh, Chủ tịch CLB Gia đình Người Tự kỷ Hà Nội, vội buông mic, chạy đến ôm con và nói với mọi người: "Xin thưa tất cả quý vị, đây hoàn toàn là lời nói của con đó ạ". Sau đó là tiếng vỗ tay râm ran, nghe mẹ khen và cảm nhận được tiếng vỗ tay của mọi người, Hạnh Chi nở nụ cười rất tươi.

CLB Gia đình Người Tự kỷ Hà Nội là tổ chức đầu tiên dành cho người tự kỷ và gia đình được thành lập tại Việt Nam (tháng 10/2002), trực thuộc Hội Người Khuyết tật TP Hà Nội, Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam. Đến nay, CLB có khoảng 1.000 người tự kỷ và gia đình cùng tham gia sinh hoạt.

Kỷ niệm 20 năm thành lập CLB Gia đình Người Tự kỷ Hà Nội: NHỮNG ĐỨA TRẺ HẠNH PHÚC NHẤT THẾ GIAN  - Ảnh 18.

Các bạn tự kỷ cắt bánh sinh nhật lần thứ 20 CLB Gia đình Người Tự kỷ Hà Nội

Thực hiện: Trường Hùng 

Xuất bản: 25/10/2022