14 năm tìm kiếm sự sống cho 3 đứa con cùng mắc một chứng bệnh hiểm nghèo

Đó là lời tâm sự trong nước mắt của chị Lê Thị Hằng (33 tuổi, kiệt 2A, đường Nam Cao, tổ 9, phường Phú Bài, thị xã Hương Thủy, Thừa Thiên - Huế). Chị Hằng có 3 người con là Trần Văn Quý (14 tuổi); Trần Thị Yến Nhi (13 tuổi) và Trần Thị Như Ý (4 tuổi) đều mắc cùng một chứng bệnh Tan máu bẩm sinh (Thalassemia).

Bệnh tật bủa vây

Chị Hằng kể, từ ngày kết hôn, chỉ vỏn vẹn khoảng 1 năm vợ chồng chị được trong bình yên, hạnh phúc theo đúng nghĩa. Thời gian còn lại là chuỗi ngày dài bất an, lo lắng khi đàn con sinh ra đều mắc bệnh hiểm nghèo, khó khăn chồng chất.

"14 năm trước, vợ chồng tôi sinh con đầu lòng là Trần Văn Quý. Khi sinh ra, con cũng bình thường, khỏe mạnh như bao đứa trẻ khác. Đến 3 tháng tuổi, con bị sốt cao, mệt mỏi, ít bú, ít ngủ, đưa đi viện thăm khám thì bị tan máu bẩm sinh. Cũng từ đó, hàng tháng, tôi phải ôm con nhập viện truyền máu để duy trì sự sống", chị Hằng nhớ lại.

Một năm sau chị Hằng sinh tiếp đứa con thứ 2 là Trần Thị Yến Nhi. Đến 8 tháng tuổi bé Nhi cũng có những dấu hiệu giống anh trai. Quá lo lắng, vợ chồng chị Hằng đưa con đi viện thì được kết luận cùng mang chung số phận như người anh trai.

"Bác sĩ nói bệnh của 2 con là do di truyền từ bố mẹ và chưa có phác đồ điều trị khỏi. Muốn duy trì sự sống thì phải chuyền máu thường xuyên và uống kháng sinh, thải sắt.

Cũng từ đó, hàng tháng, tôi lần lượt ôm 2 đứa con nằm viện. Không ít lần đứa này chưa xuất viện thì bệnh của đứa kia tái phát. Nếu không kịp truyền máu thì con sẽ sốt cao, cơ thể mệt mỏi, di chứng sang nhiều căn bệnh khác, tính mạng đe dọa", chị Hằng kể.

Hiểu qua được căn bệnh các con đang mang là do di truyền, vợ chồng chị Hằng không dám sinh thêm. Nhưng rồi, 4 năm trước, chị bị vỡ kế hoạch, có thêm bé Như Ý.

"Ngày biết tin mang thai bé Như Ý, tôi vừa lo vừa hyi vọng. Lo con sinh ra sẽ phải chung số phận như anh chị, tương lai mịt mù. Hy vọng ông trời có mắt, sẽ cho vợ chồng tôi một đứa con khỏe mạnh để sau này làm chỗ dựa cho 2 đứa lớn. Nhưng rồi, mọi hy vọng đều vụt tắt khi Như Ý sinh ra cùng chung chứng bệnh quái ác" - Nhìn 3 đứa con nằm trên chiếc chiếu trải dưới nền nhà, chị Hằng thờ dài kể tiếp.

Lời khẩn cầu của người mẹ

 Đều đặn hàng tháng, chị Hằng lần lượt ôm con nằm viện truyền máu, túc trực, chăm sóc nên không thể làm gì kiếm thu nhập. Cuộc sống của cả gia đình trông chờ vào một mình anh Trần Văn Long (37 tuổi, chồng chị Hằng). Anh Long làm nghề bốc vác gạo, lúa, xi măng. Ngày nào may mắn bốc được nhiều thì anh cũng kiếm được 200.000 đến 300.000 đồng. Ngày ít hàng thì trên dưới 100.000 đồng. Thu nhập bấp bênh khiến cuộc sống của cả gia đình càng thêm vất vả.

"Máu truyền cho các con được bảo hiểm hỗ trợ, nhưng chỉ tính riêng tiền mua thuốc thải sắt cũng rất nhiều. Bình quân mỗi ngày, mỗi đứa phải uống 4 viên thuốc thải sắt với giá hơn 100.000 đồng. Nhiều lần không xoay được tiền, tôi đành mua thuốc thải sắt loại rẻ hơn cho con nhưng không hiệu quả.

Tính đến nay, vợ chồng tôi đã vay mượn hơn 350 triệu đồng rồi. Cũng may được các y bác sĩ của bệnh viện quan tâm, một số mạnh thường quân biết được hoàn cảnh giúp đỡ, đàn con của tôi mới duy trì sự sống đến hôm nay. Thời gian điều trị còn lâu dài, nợ nần chồng chất, gia đình tôi như bị dồn vào ngõ cụt", anh Long thở dài.

Cũng theo anh Long, con trai lớn của anh đã phải cắt bỏ lách từ lúc mới lên 5 tuổi. Đến nay, căn bệnh trở nặng khiến các khớp xương của Quý bị thoái hóa, gồ xương đầu, thường xuyên đau đầu và các khớp chân, đi không vững. 14 tuổi nhưng em Quý chỉ nặng 30kg, thấp bé hơn nhiều so với những đứa trẻ khác.

Yến Nhi phải cắt lách từ năm 8 tuổi, sức khỏe của em ngày càng yếu nên phải truyền máu thường xuyên. Dự định sắp tới, bé Như Ý cũng phải phẫu thuật cắt bỏ lách.  

Dù bệnh tật hành hạ, không được đến trường như các bạn cùng lứa, sự sống mong manh, tương lai mịt mù nhưng 3 anh em Quý là những đứa trẻ ngoan ngoãn, hiểu chuyện và cam chịu. Bệnh tật đeo bám cũng hình thành thói quen nên 3 đứa trẻ luôn tỏ ra bình thản trước những mũi kim tiêm, truyền đau đớn.

"Anh em cháu cũng muốn được đến trường như các bạn lắm, nhưng bệnh tật thế này, chúng cháu đành chấp nhận thôi. Cháu giờ chỉ ước được khỏe mạnh, lớn nhanh để đi làm kiếm tiền phụ bố mẹ trả nợ. Nhà cháu nghèo lắm. Bố mẹ cũng vì chăm sóc cho anh em cháu mà khổ nhiều rồi. Cháu rất thương bố mẹ", hỏi về ước mơ của mình, Quý buồn bã tâm sự.

14 năm ôm con nằm viện, trải qua bao khó khăn, vất vả, lo sợ, vợ chồng chị Hằng cũng cố gắng vượt qua, đồng hành cùng con chiến đấu bệnh tật. Dù có những lúc áp lực, đuối sức nhưng người mẹ bất hạnh vẫn luôn hy vọng một ngày nào đó, y học tiến bộ hơn, sẽ tìm ra phác đồ điều trị khỏi bệnh cho đàn con của mình.

"Người ta một đứa con mắc bệnh hiểm nghèo đã vất vả lắm. Đằng này, ông trời không thương, bắt cả 3 đứa con của tôi cùng chịu chung số phận bất hạnh, nghiệt ngã thế này. Bệnh tật bủa vây, cái nghèo đeo bám, nợ nần chồng chất, tôi biết xoay xở thế nào đây.

Dù khó khăn đến mấy vợ chồng tôi cũng sẽ cố gắng nắm lấy tay các con. Mong mọi người thương cảm hoàn cảnh, giúp đỡ để 3 đứa con của tôi có thêm kinh phí tiếp tục điều trị, thêm cơ hội sống", chị Hằng khẩn cầu trong nước mắt.

Hành trình tìm kiếm sự sống của 3 anh em Quý, Yến Nhi, Như Ý phía trước còn gặp rất nhiều khó khăn. Tương lai của 3 đứa trẻ bất hạnh này đang rất cần sự chung tay giúp đỡ của mọi người.