Cuộc điện thoại của chị Trần Thu Hương (Q.12, TPHCM) vào buổi sáng cuối tuần đầu tháng 10 khiến tôi hòa chung niềm vui với chị. Người mẹ ấy nghẹn ngào: Con trai chị được bác sĩ cho xuất viện hôm qua rồi.
Chị Trần Thu Hương những ngày chăm con tại Bệnh viện Nhi Đồng II TPHCM
Không biết con đang mắc bệnh gì?
Ở tuổi 40, chị Hương phát hiện mình mang thai và rơi vào tâm trạng hoang mang bởi không biết có nên sinh con khi tuổi không còn trẻ? Sau nhiều ngày đắn đo suy nghĩ và được sự động viên của bác sĩ: “Nếu chị quyết tâm sinh, tôi sẽ cố gắng hết sức để giúp đỡ”, chị Hương quyết định thuận theo tự nhiên. “Con cái là lộc trời ban, vì cơ duyên nào đó, con đã đến với cuộc đời thì tôi không có lý do gì để chối bỏ, dù biết rằng rủi ro cho cả hai mẹ con là rất lớn, bởi tôi đã lớn tuổi và từng trải qua sinh mổ”, chị Hương nhớ lại.
Dù đã rất cẩn trọng trong suốt quá trình mang thai và được sự hỗ trợ, quan tâm đặc biệt từ bác sĩ, chị Hương cũng chỉ giữ thai được tới tuần thứ 33 rồi phải bước vào cuộc phẫu thuật trong sự lo lắng của cả gia đình. Con trai chị chào đời với cân nặng 2,7kg và không có bất cứ rủi ro gì trong quá trình sinh. Song, niềm vui chưa được bao lâu thì chị lại thót tim vì phát hiện những hình dạng khác thường khi lần đầu tiên được ôm con vào lòng.
Chị Hương kể: “Sau khi tỉnh lại và nghe bác sĩ nói 2 mẹ con đã an toàn, tôi đã vui đến trào nước mắt. Nhưng lúc được ôm con, phát hiện tất cả các ngón tay và ngón chân con đều dính lại, mắt trũng xuống và vầng trán nhô ra bất thường, tôi đã không hiểu chuyện gì xảy đến với con mình”.
Con trai được gần 2 tháng tuổi, chị Hương không còn sữa mẹ cho con bú nên phải phụ thuộc hoàn toàn vào sữa ngoài, nhưng điều khiến trái tim người mẹ luôn nhói đau chính bởi chị không biết con trai mình đang mắc bệnh gì. Ôm con đi khắp nơi và tìm kiếm tất cả các thông tin trên internet, chị Hương mới biết con bị bệnh apert, một trong những hội chứng thường gặp của bệnh dị tật sọ mặt ở trẻ em. Không an tâm với những kết quả tìm được đó, chị lại gửi hồ sơ tới một số bệnh viện lớn tại Hà Nội và cũng nhận được kết luận tương tự.
Khi đang lo lắng chưa biết làm thế nào thì may mắn lần đầu tiên mỉm cười với mẹ con chị, một người quen giới thiệu nên đưa bé tới BV Nhi Đồng 2, TPHCM. Con trai chị được hội chẩn và phẫu thuật chỉ 1 ngày sau khi nhập viện. “Mọi thứ diễn ra ngoài mong đợi, đó là lần đầu tiên tôi thấy tràn trề hy vọng kể từ khi con được sinh ra”, chị Hương không giấu được xúc động.
Mọi khó khăn rồi sẽ qua
Sau khi bé được phẫu thuật và nằm điều trị, theo dõi 11 ngày tại khoa Ngoại Thần kinh, BV Nhi Đồng 2, chị Hương nhận được phiếu ra viện với những kết quả sau phẫu thuật đều tiến triển tốt. Cũng theo lời kể của chị, để có thể phát triển như một đứa trẻ bình thường, cho tới khi 9-10 tuổi, bé Tạ Minh Kiên sẽ phải trải qua nhiều cuộc phẫu thuật nữa, nhưng điều khiến trái tim người mẹ trở nên rộn ràng hơn bất cứ lúc nào chính bởi thông tin mà bác sĩ cung cấp: “Minh Kiên được can thiệp phẫu thuật đúng lúc nên không ảnh hưởng gì đến chức năng thần kinh, bé sẽ lớn lên như những đứa trẻ bình thường với trí tuệ, chiều cao, cân nặng và thậm chí là cả thẩm mỹ”.
Chính vì vậy, như một cách để trả ơn cuộc đời, chị Hương luôn mong muốn câu chuyện về căn bệnh mà con trai mình mắc phải sẽ được chia sẻ và lan tỏa, giúp những người mẹ như chị có thể nhận biết sớm và tìm cách điều trị cho các bé trước khi quá muộn. Bởi, “theo thông tin tôi tìm hiểu, bệnh apert khá hiếm nhưng vẫn có nguy cơ xảy đến đối với bất kỳ đứa trẻ nào, đặc biệt là đối với những trường hợp sinh con muộn như tôi. Vì vậy, các mẹ nên quan sát kỹ, nếu thấy bất kỳ dấu hiệu nào bất thường ở con ngay từ lúc sinh ra thì nên đưa bé đến các bệnh viện lớn để được tư vấn, đừng để mọi thứ quá muộn, các bé sẽ rất khó cải thiện chức năng thần kinh và mọi can thiệp phẫu thuật chỉ giúp cải thiện về mặt thẩm mỹ”.
Gần 4 tháng ròng rã cùng con trải qua những tháng ngày chữa trị, đó là khoảng thời gian khó khăn trong cuộc đời làm mẹ, những ngày tiếp theo cũng sẽ rất dài khi phải tiếp tục đưa con đi tái khám và thực hiện nhiều ca phẫu thuật. Tuy nhiên, trong trái tim người mẹ, niềm hy vọng đối với con trai bé bỏng còn rất nhiều, vì vậy chị không cho phép mình gục ngã và mất niềm tin. Chị Hương tâm sự: “Tôi vẫn tin vào cơ duyên của cuộc đời và cũng tin chắc một điều, khi một cánh cửa nào đó đóng lại, sẽ có nhiều cánh cửa khác mở ra. Chỉ cần có niềm tin, mọi khó khăn rồi sẽ qua. Cảm ơn vì con đã đến với cuộc đời này!”.
 Thạc sĩ, bác sĩ Đặng Đỗ Thanh Cần (Trưởng khoa Ngoại Thần kinh, Bệnh viện Nhi Đồng 2, TPHCM) |
Dị tật sọ mặt ở trẻ là những bất thường bẩm sinh, tập trung chủ yếu ở vùng hộp sọ, sàn sọ, mắt, mũi, đôi khi ở vùng xương hàm trên, hàm dưới, thậm chí vùng hầu, họng, hệ thần kinh trung ương. Các dị tật này có thể đơn thuần ở vùng đầu mặt nhưng cũng có thể kèm theo các dị tật khác của hệ cơ - xương - khớp. Có 3 hội chứng hay gặp nhất là Crouzon (do dính khớp vành 2 bên, thiểu sản xương hàm trên, ổ mắt hẹp và ngắn gây lồi mắt), Apert (đầu hình tháp do dính toàn bộ khớp sọ, thiểu sản xương mặt, lồi mắt, hẹp khe mũi sau, dính ngón bàn tay, bàn chân) và Pfeiffer (đầu hình tháp, lồi mắt, dị tật vùng hầu họng, các ngón tay, ngón chân cái to bất thường). Các dị tật này có thể do khiếm khuyết một cấu trúc xương ở vùng sàn sọ trước nên một phần mô não, màng não chui xuống dưới và lồi ra ngoài nhìn giống như 1 khối u lớn vùng giữa mặt gọi là thoát vị não - màng não. Những dị tật khác hay gặp do các đường khớp sọ bị dính sớm bất thường từ trong bào thai gây biến dạng hộp sọ tiến triển, hay tật sọ mặt chẻ đôi, hay các dò xoang bì bẩm sinh vùng sàn sọ trước.... Bệnh có thể được phát hiện ngay sau sinh hoặc một vài tháng đầu sau sinh. Các bác sĩ sản khoa, nhi khoa hoặc bố mẹ thường là những người đầu tiên phát hiện ra bệnh này với những biểu hiện từ hình dạng của bé như: khuôn mặt bất thường, 2 mắt xa nhau, quá gần nhau hoặc mắt lồi, đầu bất thường dài, dẹt lại hoặc móp; bé thường xuyên viêm mũi, viêm phế quản, khò khè; dị tật tay và chân, các ngón dính lại với nhau, một số trường hợp ngón tay và chân dài hoặc dư ngón… Bệnh nhân nên được phẫu thuật sớm trong 3-6 tháng đầu để tránh những tổn thương thứ phát và biến dạng tiến triển nặng sau đó. Việc phẫu thuật trễ sau 12 tháng thường biến dạng rất nặng nề, phẫu thuật khó khăn và kết quả hạn chế. Đối với thoát vị não - màng não, các bác sĩ sẽ mở hộp sọ, bộc lộ và cắt túi thoát vị, cuối cùng là tạo hình lại vùng sàn sọ, tạo hình xương mũi, mắt. Đối với các dị tật dính khớp sọ, tùy theo kiểu biến dạng mà bác sĩ sẽ mở hộp sọ và tạo hình lại xương sọ vùng trán - ổ mắt, tạo hình một phần hay toàn bộ hộp sọ để giải phóng phần xương sọ chèn ép vào não. Những hội chứng dính khớp sọ phức tạp như Crouzon, Apert, Pfeiffer… cần phẫu thuật nhiều lần để điều chỉnh nhiều biến dạng. Sau khi xuất viện, bệnh nhân cần được theo dõi tái khám sau 1 tháng, 3-6 tháng và mỗi năm để đánh giá sự tiến tiển về chức năng tâm thần, vận động, thị lực và về mặt thẩm mỹ. |