Bé gái 6 tháng tuổi bất động toàn thân vì căn bệnh hiếm gặp, sự sống mong manh

Tuổi thơ đau đớn

Đã 4 tháng trôi qua kể từ ngày phát hiện mắc bệnh hiểm nghèo cũng là chừng ấy thời gian, sự sống của bé Nguyễn Tuệ An (6 tháng tuổi, trú khối 5, thị trấn Quán Hành, huyện Nghi Lộc, tỉnh Nghệ An) phụ thuộc vào máy thở. Cháu bé nằm lả trên giường bệnh, thiết bị y tế quấn quanh người, tay chân không cử động. Sự sống của cháu bé chỉ thể hiện qua đôi mắt cầu cứu trên khuôn mặt non dại.

Ngồi ngóng trông tin tức của con gái phía ngoài hành lang bệnh viện, chị Bùi Thị Tâm (33 tuổi, mẹ của bé An) gạt nước mắt chia sẻ. Hàng ngày, chị chỉ được vào thăm con trai 30 phút, thời gian còn lại là ngồi bên ngoài chờ đợi và hút sữa nhờ bác sĩ mang vào bơm qua ống thông thực quản cho con uống.

Khi sinh ra, bé An cũng bình thường, khỏe mạnh như bao đứa trẻ khác. 2 tháng tuổi, đứa trẻ có những dấu hiệu bất thường như chân tay không cử động, khó thở. Ôm con đi viện, vợ chồng chị Tâm ngã quỵ khi cầm kết luận con gái bị "thoái hóa cơ tủy"."

"Bác sĩ giải thích đây là một căn bệnh hiểm nghèo, hiếm gặp, do di truyền từ bố mẹ. Nghĩa là bố mẹ khỏe mạnh nhưng có ghen lặn mang bệnh, khi sinh con có nguy cơ mắc. Những đứa trẻ phát hiện bệnh càng sớm thì nguy cơ tử vong càng cao.

Bác sĩ nói bệnh này sẽ làm cho đường hô hấp của con ngày càng suy yếu, không thể tự thở được, phải phụ thuộc hoàn toàn vào máy thở. Dù ở rất gần nhưng tôi không được ôm con vào lòng, chăm sóc, phải bất lực nhìn con nằm đó, một mình chống chọi bệnh tật. Tôi chỉ ước có thể gánh đau đớn thay con, để con được sống bình yên dù chỉ là một ngày", hướng khuôn mặt muộn phiền, lo lắng vào phía trong phòng bệnh con gái nằm, chị Tâm nghẹn ngào chia sẻ.

Cầu xin sự sống cho con

Vợ chồng chị Tâm và anh Nguyễn Khâm Hoàng (33 tuổi) có thời gian dài làm thuê ở Sài Gòn. 2 năm trước, dịch covid-19 bùng phát, thất nghiệp, họ ôm con trai lớn (5 tuổi) về quê. Không đất đai, nhà cửa, họ ở nhờ trong gian nhà cấp 4 của bố mẹ chồng. Chưa kịp ổn định cuộc sống thì chị Tâm mang thai rồi sinh con bệnh tật, cuộc sống càng thêm khó khăn.

Anh Hoàng xin lái xe tải thuê, chở vật liệu xây dựng cho một doanh nghiệp vận tải trên địa bàn. Từ ngày sinh con mắc bệnh hiểm nghèo, anh nghỉ làm để cùng vợ chăm sóc con. Hàng ngày, anh xin làm phụ hồ trong các công trình xây dựng gần bệnh viện, phòng khi con có chuyển biến gì sẽ có mặt kịp thời.

Để có tiền cứu chữa cho con suốt thời gian qua, vợ chồng anh Hoàng đã vay mượn trên 50 triệu đồng. Hiện tại, bé An đang được điều trị phổi và thiếu máu, sức khỏe đang trong quá trình theo dõi và chưa thể nói trước được điều gì.

"Suốt nhiều tháng nay, cứ mỗi bệnh nhi vào viện, tôi thường hỏi thăm mà chưa một đứa trẻ nào mang bệnh như con gái. Rồi tôi lên mạng tìm hiểu, hi vọng một ai đó đã có con cùng căn bệnh để hỏi về cách chăm sóc, điều trị nhưng không có ai cả. Số tiền tôi vay mượn để điều trị cho con lên đến 50 triệu đồng rồi. Nhìn con héo hon từng ngày mà bất lực, tôi biết làm gì để cứu con đây?" anh Hoàng chia sẻ trong tiếng thở dài.

Lo lắng càng nhân lên khi bác sĩ cho biết, căn bệnh thoái hóa cơ tủy là do di truyền, nghĩa là con trai lớn (5 tuổi) của vợ chồng chị Tâm cũng có nguy cơ (50%) mắc bệnh.

"Tôi choáng váng, suy sụp tinh thần khi nghe bác sĩ khuyên đưa con trai lớn đi khám. Nếu chẳng may có điều gì xấu xảy ra, vợ chồng tôi sẽ không còn đủ sức để chống cự nữa. Tôi sẽ sống thế nào nếu chẳng may 2 đứa con cùng chung số phận. Đến tận bây giờ tôi vẫn chưa dám đưa đứa lớn đi khám.

Một đứa mắc bệnh hiểm nghèo đã đau đớn, vất vả lắm rồi, giờ chỉ cần con khỏe mạnh thôi, có đánh đổi thế nào vợ chồng tôi cũng cam lòng", chị Tâm nghẹn ngào.

Ông Nguyễn Hữu Trung - Khối trưởng khối 5, thị trấn Quán Hành - chia sẻ, ngoài con gái 6 tháng tuổi mắc bệnh hiểm nghèo đang điều trị tại bệnh viện, vợ chồng chị Tâm còn phụng dưỡng bố chồng đau yếu, mắc cùng lúc nhiều bệnh hiểm nghèo như tim, tiểu đường, thuốc thang triền miên, hiện đang hưởng trợ cấp xã hội 540.000 đồng/ tháng. Trong khi vợ chồng chị Tâm đều không có công ăn việc làm ổn định khiến cuộc sống vô cùng khó khăn. Sự sống cũng như tương lai của bé An đang rất cần sự chung tay giúp đỡ của mọi người.