Năm 1996, chị Nguyễn Thị Huyên (sinh năm 1975, quê Thanh Hóa) vào Đồng Nai để sinh sống và lập nghiệp. 2 năm sau, chị nên duyên vợ chồng cùng anh anh Nguyễn Văn Hùng (sinh năm 1972). Chồng làm thợ hồ, vợ làm rẫy thuê, tằn tiện, dành dụm mua được căn nhà nhỏ.
Lần lượt 4 đứa con chào đời. Khi mang bầu bé Lan, chị Huyên đi khám thì bác sĩ phát hiện đầu thai nhi bị lõm bất thường, nhiều khả năng sẽ bị dị tật. “Có người đã khuyên tôi đi phá thai nhưng lương tâm tôi không cho phép. Đó là máu mủ của mình, dù thế nào cũng phải ráng mà nuôi”, chị bộc bạch.
Đến ngày sinh, tuy đã chuẩn bị trước tâm lý, nhưng khi nhìn con chào đời, chị đã khóc ngất vì đau đớn. Chị buồn bã kể: “Ôm đứa con đỏ hỏn trên tay, tôi sững sờ: bé bị hở hàm ếch, đầu rất to, các ngón tay dính chặt vào nhau, đôi mắt mờ, lồi cả ra ngoài và được bác sĩ chẩn đoán có thêm khối u trên não. Chỉ 1 năm sau, khối u đó đã cướp đi vẻ ngây thơ, hồn nhiên của con tôi và thay vào đó bằng khuôn mặt giống một bà lão”.
Thế rồi, bé Lan vẫn lớn lên trong vòng tay yêu thương của cha mẹ. Trong suốt nhiều năm qua, vợ chồng chị Huyên đã chạy vạy, vay mượn tiền của bà con, họ hàng để lo chi phí, điều trị bệnh cho con: phẫu thuật hàm ếch, tách các ngón tay rồi cả phẫu thuật khối u trên não. Đến gần 3 tuổi, bé Lan mới có thể chập chững đi được.
 |
| Mới 6 tuổi, gương mặt của bé Lan đã bị biến dạng, lão hóa. |
Anh Hùng làm phụ hồ mỗi ngày được 200.000 đồng. Cái nghề của anh quá bấp bênh, có khi đến mấy tháng liền thất nghiệp. Chị Huyên cũng làm thuê, ai kêu gì làm nấy. Cứ thế, cả gia đình lay lắt sống qua ngày. Chị Huyên buồn bã: “Bao nhiêu tài sản đáng giá trong nhà cũng bán dần hết. Cái gánh cơm áo đã đè nặng lắm rồi nói chi đến tiền phẫu thuật, thuốc thang điều trị cho con”.
Rồi may mắn cũng khẽ mỉm cười khi một đoàn bác sĩ nước ngoài về Việt Nam đã quyết định tìm cách chữa trị miễn phí cho căn bệnh quái ác của bé Lan. Tháng 4/2015, các bác sĩ đã tiến hành mổ tách ngón tay cho bé. Còn về vấn đề “lão hóa” thì họ cho hay, tại thời điểm này, chưa có cách nào chữa bệnh lão hóa do đột biến gen, mà phương pháp điều trị chỉ là giúp giảm hoặc trì hoãn một số triệu chứng của bệnh.
Mỗi khi ra đường, bé Lan đều nhờ mẹ lấy khẩu trang bịt mặt vì sợ mọi người chê xấu. Chị Huyên nghẹn ngào bộc bạch: “Chỉ mới 6 tuổi, nhưng cháu nhận thức được và thường nói “con xấu quá” nên tôi đã phải tháo hết gương, kính trong nhà. Thấy đám trẻ con cùng trang lứa trong xóm đi mẫu giáo, cháu thích lắm nhưng tôi không dám cho tới trường, sợ cháu mặc cảm vì bị trêu chọc, chỉ thêm tội cho con”.
Đến khoảng tháng 6/2016, các bác sĩ nước ngoài dự định sẽ về Việt Nam để tiếp tục chữa trị cho bé Lan. Giờ đây, vợ chồng chị Huyên chỉ ước mong, hi vọng rằng đứa con gái đáng thương, tội nghiệp ấy sẽ có được một cuộc sống bình thường, một tuổi thơ bình yên, dẫu rằng phía trước còn biết bao khó khăn, thử thách.