Bé Asiya Manghrio đến từ quận Sanghar, tỉnh Sindh, Pakistan, mắc chứng thoát vị não trước khiến não phát triển và tràn xuống mũi, tạo thành 2 khối lớn có kích thước như quả bóng tennis.
Cha mẹ bé là chị Fatan, 23 tuổi và anh Achar, 27 tuổi, đã phải bán hết tư trang để đưa bé đến Trung tâm Y tế Đại học Jinnah ở thành phố Karachi, cách nơi ở của gia đình hơn 250km để khám bệnh. Tuy nhiên, vì số lượng ca bệnh quá đông nên các bác sĩ không thể tiếp nhận Asiya ngay lập tức và hẹn bé đến khám sau 2 tháng. Đối với vợ chồng anh Achar, sự chờ đợi này khiến anh vô cùng lo lắng.
Anh Achar nói: “Chúng tôi đã đi hơn 250km từ quê lên Karachi bằng xe buýt. Khi thấy Asiya, bác sĩ nói chỉ phẫu thuật mới có thể chữa trị cho bé. Nhưng họ không cho chúng tôi bất kỳ cái hẹn nào và bảo chúng tôi phải đợi 2 tháng vì có quá nhiều trường hợp đang chờ phẫu thuật. Do không còn đủ tiền, tôi không thể đưa con gái vào bệnh viện tư. Chúng tôi đang chờ đợi trong tuyệt vọng”.
Ngoài những đau đớn về thể chất, bé Asiya phải chịu sự chế nhạo của mọi người xung quanh.
Chị Fanta cho biết: “Asiya ra đời bằng phương pháp đẻ mổ và có một cái mũi sưng to. Chỉ trong vòng vài tháng, mũi bé đã phát triển với tỷ lệ to bất thường và bây giờ kích thước của nó lớn hơn cả quả bóng tennis. Do trọng lượng và kích thước của mũi, bé không thể ăn đúng cách hay ngủ ngon và liên tục quấy khóc. Những người xung quanh đối xử rất xa lạ với chúng tôi, họ thậm chí còn chế nhạo và nguyền rủa tôi vì đã sinh ra một đứa trẻ kỳ dị. Tôi phải bán chiếc vòng bằng vàng duy nhất mà tôi có để chi trả cho việc đi lại từ Sanghar đến Karachi. Và tôi rất đau lòng khi phải trở lại Sanghar vì Asiya chưa được phẫu thuật ngay. Chúng tôi không thể chi trả chi phí đi lại một lần nữa”.
Bác sĩ phẫu thuật thần kinh Lal Rehman, người mà anh Achar đã hỏi ý kiến tại bệnh viện Jinnah, cho biết: “Asiya là một trường hợp đặc biệt về chứng thoát vị não trước. Đó là một khiếm khuyết bẩm sinh. Hiện nay, tình trạng này không gây ra bất kỳ khó khăn nào trong việc thở, nhưng nó có thể gây ra những vấn đề nghiêm trọng và phát triển lớn hơn nếu không được điều trị. Phẫu thuật là cách điều trị duy nhất cho tình trạng này”.
Vợ chồng chị Fatan và anh Achar đang hy vọng nhận được sự giúp đỡ của chính phủ để tiến hành phẫu thuật ngay lập tức cho con gái họ.
Thoát vị não (Encephalocele) là một dị tật bẩm sinh hiếm gặp, thuộc dị tật ống thần kinh, do phản ứng tổng hợp xương bị thiếu, để lại khoảng cách mà một phần não bộ nhô ra từ đó. Trong một số trường hợp, dịch tuỷ não hoặc màng bao phủ não cũng có thể nhô ra từ khoảng cách này. Các phần não bộ bên ngoài hộp sọ thường được phủ bằng da hoặc màng mỏng, khiến các khiếm khuyết có dạng như một túi nhỏ. Hầu hết encephaloceles là dị tật bẩm sinh lớn và có thể chẩn đoán trước khi sinh. Tuy nhiên, trong những trường hợp cực kỳ hiếm, encephaloceles là thể nhỏ và khó phát hiện sớm. Có nhiều nguyên nhân dẫn đến chứng thoát vị não thai nhi, trong đó có sự thiết hụt lượng acid folic trong cơ thể người mẹ khi thụ thai. Phẫu thuật ống thần kinh là phương pháp thường sử dụng để khắc phục chứng này ở trẻ vì độ an toàn, không gây liệt hoặc khiến trẻ mất khả năng hoạt động. |