Cần một chương trình quốc gia dành cho người tự kỷ

Từ đó, hình thành trong chị niềm ao ước có một chương trình quốc gia dành cho người tự kỷ - tự kỷ được đưa vào luật, trường học chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ, hỗ trợ việc làm để hòa nhập, hỗ trợ người tự kỷ không còn người thân…

Cháu H.C - con gái chị Nguyễn Tuyết Hạnh (51 tuổi, trú tại quận Cầu Giấy, Hà Nội) sinh vào những năm cuối của thập niên 90. Thời điểm này, những thông tin về chứng tự kỷ ở Việt Nam còn rất hạn chế, các bậc cha mẹ và thậm chí cả bác sỹ cũng chưa nhận diện được đây là một dạng khuyết tật phát triển, dẫn tới việc can thiệp cho trẻ chưa kịp thời và có hiệu quả. 

Vào năm 2000, qua việc đưa con kiểm tra sàng lọc tự kỷ, chị mới hiểu ra vấn đề con đang mắc phải - một dạng khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời khiến con có những khiếm khuyết về mặt hành vi, ngôn ngữ và giao tiếp. Năm 2002, được sự hỗ trợ của cô Nguyễn Thị Hoàng Yến (nay là Giáo sư, Tiến sĩ, NGƯT), khi đó là Chủ nhiệm Khoa Giáo dục đặc biệt - Đại học Sư phạm Hà Nội, chị Hạnh cùng một số phụ huynh có con tự kỷ thành lập CLB Gia đình Người Tự kỷ Hà Nội. Trải qua gần 19 năm hoạt động, CLB đã dịch nhiều trang tài liệu nước ngoài về chứng tự kỷ, tổ chức những buổi sinh hoạt, tập huấn định kỳ cho các thành viên.

Ở vai trò là một người mẹ, việc hỗ trợ con hòa nhập cộng đồng của chị cũng gặp biết bao khó khăn, trở ngại. Khi con học tiểu học, vì nhiều lý do (trong đó có việc bị kỳ thị), chị đã buộc phải chuyển trường cho con khoảng 10 lần. Khi con vào độ tuổi dậy thì vì lo lắng con không bảo vệ được bản thân và có nguy cơ bị lạm dụng tình dục, chị đã phải đưa ra quyết định đầy day dứt - chuyển con từ môi trường giáo dục hòa nhập sang môi trường giáo dục chuyên biệt.

Tự kỷ cần được định danh trong luật pháp

Qua câu chuyện của chính mình và những thành viên trong CLB, chị Hạnh nhận thấy hiện nay vẫn còn nhiều vấn đề tồn tại đối với người tự kỷ, trở thành rào cản đối với việc hòa nhập và phát triển của họ. Đặc biệt những năm gần đây, số lượng trẻ mắc chứng tự kỷ ngày càng nhiều.

"Nếu như không can thiệp sớm, không có biện pháp thích hợp, thậm chí không có chính sách xã hội cụ thể thì mai sau nguồn nhân lực xã hội sẽ rất mỏng - kể cả về chất lượng, về cả số lượng", chị Hạnh bày tỏ lo lắng. 

Chính vì vậy, nhân Ngày Thế giới Nhận thức về chứng tự kỷ, chị Hạnh tha thiết bày tỏ về sự cần thiết của một chương trình quốc gia dành cho người tự kỷ.

Trước tiên, các cơ quan chức năng cần thống nhất việc xếp tự kỷ vào dạng khuyết tật cụ thể. Qua đó, lấy cơ sở để thình thành một chính sách đầy đủ, toàn diện đối với người tự kỷ. Về mặt luật pháp, kể từ khi Luật Người Khuyết tật (2010) ban hành, cho đến nay việc thực thi đối với người tự kỷ vẫn còn hạn chế, kéo theo việc tiếp cận các dịch vụ xã hội gặp nhiều khó khăn.

Một vấn đề khác, xét về mặt tuổi tác, trẻ đủ 18 tuổi trở lên sẽ phải chịu trách nhiệm hình sự. Nhưng trên thực tế, nhận thức về mặt xã hội của trẻ tự kỷ vẫn không thể nào đạt được so với các trẻ bình thường cùng lứa tuổi. Vì vậy, trong trường hợp trẻ không may gây ra những hành vi vi phạm pháp luật, thì không có một chế tài nào làm cơ sở để bảo vệ trẻ.

Về mặt truyền thông, đối với trẻ ở lứa tuổi dậy thì, Đài Truyền hình Việt Nam cần có một chuyên mục hướng dẫn các bậc che mẹ để can thiệp cho con trong giai đoạn này. Chương trình này được xây dựng bởi các chuyên gia, những bậc phụ huynh có con tự kỷ và phát sóng một cách định kỳ.

Việc giáo dục đối với các trẻ tự kỷ cần phải được ưu tiên, trong khi các dạng khuyết tật khác đều có trường lớp riêng thì hiện nay trẻ tự kỷ chưa có một trường lớp nào chuyên biệt. Cùng với đó, trẻ cần được hỗ trợ đào tạo hướng nghiệp và có một môi trường làm việc để hòa nhập.

"Năm nay cũng là năm diễn ra việc bổ sung và sửa đổi Luật Người Khuyết tật. Đây cũng là vấn đề chúng tôi rất trăn trở, mong muốn các con được định danh, có chính sách tốt hơn, để tiếp cận các dịch vụ xã hội tốt hơn. Chúng tôi cũng rất trông chờ, bởi các con lớn lên cũng đồng nghĩa với chúng tôi già đi, mà các con lớn nhanh lắm", chị Hạnh bày tỏ.

Một nơi để phụ huynh và con cùng làm việc

Còn đối với chị Trương Thị Vân Anh (trú tại quận Thanh Xuân) – phụ huynh của cháu Vũ Duy Quang (19 tuổi), điều mà chị mong muốn nhất lúc này là có một trung tâm hướng nghiệp tạo điều kiện cho phụ huynh vào làm cùng con. Việc này không chỉ trợ giúp con hòa nhập và làm tốt công việc mà còn góp phần tạo sinh kế cho chính con và người hỗ trợ con.

Trước đó, để hỗ trợ can thiệp tốt nhất cho con, chị Vân Anh đã xin nghỉ công tác tại Đại học Bách khoa Hà Nội. Bằng những nỗ lực không ngừng, đến nay, cháu Quang có thể tự nấu cơm cho cả nhà, tự đi xe đạp và có thể một mình đi giao hàng cho mẹ.

Liên quan đến vấn đề này, bà Nguyễn Thị Thu, Giám đốc Trung tâm Phát triển Cộng đồng Our Story (quận Ba Đình) cho biết, "Hiện nay, việc đào tạo nghề cho trẻ tự kỷ chủ yếu là do các trung tâm tự mở, nhưng chưa có một chương trình cụ thể vì chưa tìm được nghề nghiệp phù hợp và có đầu ra. Bởi vậy, cần có sự định hướng rõ ràng về nghề nghiệp và sự vào cuộc, hỗ trợ tài chính, mở lớp dạy nghề miễn phí từ các nguồn quỹ của các cơ quan nhà nước".