Sáng nay 14/4, tại lễ mít tinh kỷ niệm "Ngày Hemophilia Thế giới – 17/4", GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết, Việt Nam có khoảng 6.000 bệnh nhân Hemophilia. Mặc dù Việt Nam đã có những bước tiến dài trong chăm sóc và điều trị Hemophilia nhưng số bệnh nhân được phát hiện và điều trị chưa cao, chỉ 40% số bệnh nhân trên cả nước. Nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đúng cách, người bệnh Hemophilia hoàn toàn có thể sống, làm việc bình thường.
 |
| Người mắc bệnh Hemophilia nếu không được phát hiện, điều trị sớm sẽ có nguy cơ tàn phế cao |
Theo thống kê, một lượng lớn các dịch vụ chăm sóc, hỗ trợ cho người có Hemophilia hiện nay được thực hiện nhờ sự chung tay của nhân viên y tế, bạn bè, đồng nghiệp cũng như người thân của bệnh nhân. Sự quan tâm và chung sức này của cộng đồng sẽ tạo nên sức mạnh để cải thiện chất lượng cuộc sống của người có Hemophilia.
Hemophilia tương đối hiếm gặp, tỷ lệ mắc bệnh khi sinh là 1/10.000. Người bệnh Hemophilia thường bị mắc bệnh từ khi sinh ra do nhận gene bệnh của ba mẹ. Tuy nhiên, khoảng 30% bệnh nhân không có tiền sử gia đình. Những trường hợp này được cho là do đột biến gene bình thường chuyển thành gene bệnh và gen bệnh này vẫn di truyền cho thế hệ sau.
Người mắc bệnh này không chảy máu nhanh hơn bình thường mà là chảy máu lâu hơn bình thường. Nguyên nhân là do thiếu yếu tố đông máu. Nếu không điều trị đúng cách sẽ dẫn đến chảy máu kéo dài. Mức độ nghiêm trọng của rối loạn chảy máu thường phụ thuộc vào số lượng các yếu tố đông máu bị thiếu hụt. Những người bị bệnh ưa chảy máu này có thể bị xuất huyết không kiểm soát do một chấn thương dù rất nhỏ hay chảy máu vào các khớp và cơ bắp gây đau dữ dội và dẫn tới tàn tật, thậm chí bị chảy máu vào não có thể gây tử vong.
Người mắc bệnh này không chảy máu nhanh hơn bình thường mà là chảy máu lâu hơn bình thường. Nguyên nhân là do thiếu yếu tố đông máu. Nếu không điều trị đúng cách sẽ dẫn đến chảy máu kéo dài. Mức độ nghiêm trọng của rối loạn chảy máu thường phụ thuộc vào số lượng các yếu tố đông máu bị thiếu hụt. Những người bị bệnh ưa chảy máu này có thể bị xuất huyết không kiểm soát do một chấn thương dù rất nhỏ hay chảy máu vào các khớp và cơ bắp gây đau dữ dội và dẫn tới tàn tật, thậm chí bị chảy máu vào não có thể gây tử vong.
ThS.BS. Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương cho biết: “Gene sản xuất yếu tố đông máu nằm trên nhiễm sắc thể giới tính, di truyền lặn. Vì vậy, người bệnh thường là nam giới và người phụ nữ là người mang gene bệnh. Có thể tiến hành các xét nghiệm để chẩn đoán tình trạng mang gene bằng cách định lượng yếu tố đông máu hoặc phân tích gene. Trong đó, phân tích gene là phương pháp chính xác nhất giúp phát hiện người mang gene cũng như có thể chẩn đoán trước sinh tình trạng mang gene của thai nhi nhằm giúp những đứa trẻ sinh ra không bị mang gene bệnh.
Các chuyên gia cũng khuyến cáo, những người thường xuyên bị chảy máu khó cầm ở các vị trí môi, lưỡi, chân răng hoặc xuất huyết dưới da, dễ bị sưng đau, hạn chế vận động và biến dạng cơ khớp, thời gian chảy máu ở các vết thương hở kéo dài hơn… nên đến bệnh viện để được xét nghiệm và chẩn đoán chính xác bệnh máu khó đông. Người có Hemophilia cần tuyệt đối tuân thủ hướng dẫn điều trị, tránh vận động mạnh dẫn đến gây chấn thương, chảy máu cơ, khớp.