Khi kết hôn với người bình thường, người phụ nữ mang gene Hemophilia có 25% khả năng sinh con gái mang gene và 25% khả năng sinh con trai mắc bệnh. Người phụ nữ mang gene Hemophilia đã chia sẻ những khó khăn, vất vả trong một gia đình có bố hoặc em trai, ông ngoại phải chịu đựng căn bệnh Hemophilia, chứng kiến những đau đớn của người thân nhưng nỗi đau còn lớn hơn của họ đó là nỗi lo sợ sẽ tiếp tục sinh ra những đứa con mắc bệnh.
 |
| Xét nghiệm máu phòng trừ bệnh máu khó đông. Ảnh minh họa |
Chị Trần Thị H., ở Phú Thọ, sinh ra đã mang trong mình gen bệnh Hemophilia, chị đã nói thật tất cả những nguy cơ di truyền căn bệnh với người yêu. Chị tâm sự: "Hành trình lập gia đình của một người thành thật khai báo, không giấu diếm bệnh tật với người yêu, chỉ có nước mắt và cảm giác bị thương hại".
"Thấy bố tôi bị ốm đau như thế, gia đình người yêu phản đối không cho qua lại. Họ nghĩ tôi bị bệnh "máu trắng" giống bố. Chúng tôi yêu nhau 8 năm, nhiều lần căng thẳng tưởng sắp phải chia tay vì mẹ anh ấy gây áp lực.
Cuối cùng, qua bao nhiêu sóng gió, cấm cản chúng tôi đã được bên nhau. Sau khi cưới, vấn đề lớn nhất con cái, làm thế nào để một người mang gen hemophilia có thể sinh ra được những đứa con khoẻ mạnh và có thể đoạn tuyệt với hemophilia?
Chúng tôi đã làm thụ tinh trong ống nghiệm 2 lần và cả 2 lần đều thất bại do không có phôi để chuyển. Hai vợ chồng trẻ, mới cưới vốn liếng đã dồn hết vào 2 lần thụ tinh, không còn đủ kinh tế để làm liền lần thứ 3.
Cuối cùng chúng tôi đành tìm hiểu phương pháp để thụ thai con gái vì biết bệnh hemophilia chỉ phát bệnh trên con trai.
Trời không phụ lòng người, vợ chồng tôi mới sinh được một bé gái đáng yêu hơn 1 tháng trước. Đợi cháu cứng cáp, tôi sẽ đưa cháu lên Viện Huyết học - Truyền máu TƯ để các bác sỹ kiểm tra xem cháu có mang gene bệnh hay không".
Đó là hành trình lập gia đình, đi tìm hạnh phúc đầy gian nan làm mẹ của chị Trần Thị H. Còn rất nhiều người phụ nữ mang gên Hemophilia, không ít phụ nữ ở vùng quê mà cả dòng họ có đến hơn 10 người mắc bệnh, họ không thể lấy chồng ở cùng xã, cùng huyện, phải đi thật xa mới có thể lấy chồng; có người không dám nói thật căn bệnh với chồng; có người do thiếu hiểu biết, điều kiện kinh tế hạn chế, họ cũng không đi xét nghiệm gene và trông chờ vào may rủi khi sinh con mà không hề thực hiện các biện pháp sàng lọc trước sinh. Có thể họ lại sinh ra những bé trai mắc bệnh như cha mình, hay như những anh em trai của mình để rồi nỗi đau lại kéo dài qua nhiều thế hệ.
Nhưng với sự nỗ lực tuyên truyền của các y bác sĩ, không chỉ với người bệnh mà cả gia đình người bệnh, với sự phát triển của khoa học kỹ thuật, phần lớn những người phụ nữ mang gene như chị Trần Thị H. đã chọn cách đối diện, không trốn tránh sự thật và thực hiện đầy đủ các biện pháp sàng lọc trước sinh để có thể sinh ra những đứa trẻ khỏe mạnh.
Hemophilia là một rối loạn của hệ thống đông máu. Đông máu là một quá trình mà qua đó máu thay đổi từ dịch lỏng thành trạng thái đặc ngăn chặn chảy máu.
Có một số loại bệnh hemophilia. Tất cả các loại có thể gây chảy máu kéo dài. Nếu có chảy máu và có một vết cắt, thì sẽ bị chảy máu trong một thời gian dài hơn so với cầm máu bình thường. Vết cắt nhỏ thường không có nhiều vấn đề. Các mối quan tâm về sức khỏe là chảy máu và chảy máu nội sâu vào trong khớp.
Hemophilia là một căn bệnh suốt đời. Nhưng với điều trị thích hợp và chăm sóc bản thân, hầu hết mọi người hemophilia có thể duy trì lối sống và hoạt động.
|
* Chẩn đoán trước sinh thai nhi mang gene Hemophilia:
- Được thực hiện tại các cơ sở chuyên khoa sâu, có sự phối hợp giữa các chuyên khoa: Huyết học, Sản, Di truyền…
- Đối tượng: Là những phụ nữ mang gene hoặc có khả năng mang gene đang có thai.
- Phương pháp: Xét nghiệm ADN hoặc định lượng yếu tố VIII của thai nhi.
* Chẩn đoán trước cấy phôi:
- Để tạo ra những phôi thai không mang gene bệnh Hemophilia - Thực hiện tại các cơ sở chuyên khoa sâu, có sự phối hợp giữa các chuyên khoa: Huyết học, Sản, Di truyền…
- Đối tượng: Phụ nữ mang gene Hemophilia và vợ của người bệnh Hemophilia
- Xét nghiệm và lựa chọn phôi của người vợ người bệnh Hemophilia hoặc của người phụ nữ có mang gene Hemophilia để tìm ra phôi không mang gene bệnh rồi cấy vào tử cung người mẹ.
|