Julianna – Nguồn cảm hứng cho cuộc tranh luận về quyết định quan trọng của cuộc sống
 |
“Julianna ngọt ngào của chúng tôi đã lên thiên đàng ngày hôm nay”, mẹ của Julianna, Tiến sỹ thần kinh học Michelle Moon đã thông báo trên blog của mình. “Tôi choáng váng và đau khổ, nhưng cũng rất biết ơn. Tôi cảm thấy như mình là một người mẹ may mắn nhất trên Thế giới, bằng một cách nào đó, Chúa đã giao phó cho tôi đứa trẻ đáng yêu này và chúng tôi đã bên nhau được gần 6 năm.”
Cô bé Julianna được sinh ra với các bệnh thần kinh cơ bẩm sinh không thuốc chữa. Câu chuyện về cô bé đã được trang CNN đăng vào năm ngoái. Trong bài báo đó, họ đã nói về cách mà Moon và chồng của cô, Steve Snow, một phi công lái máy bay chiến đấu trong quân đội, tham khảo ý kiến của con gái mình về việc: cô bé muốn trở lại bệnh viện hay từ bỏ việc chữa trị và lên thiên đàng nếu như mình gặp phải những biến chứng có thể gây tử vong. Thật bất ngờ rằng, cô bé Julianna nhỏ bé đã chọn việc thiên đàng thay vì tiếp tục phải sống những chuỗi ngày khó khăn trong viện. Sau khi biết câu trả lời của con mình, cha mẹ cô bé đã tham khảo ý kiến bác sỹ của Julianna và đã chấp nhận yêu cầu của cô bé.
 |
Quyết định này của họ đã “châm ngòi” cho một cuộc tranh luận về việc đâu là cách chăm sóc một đứa trẻ bị mắc phải những căn bệnh có nguy cơ tử vong cao và chính đứa trẻ có nên được tham gia vào việc đưa ra quyết định về cuộc sống của mình.
Art Caplan, giám đốc bộ phận y đức của trường Đại học Y New York chia sẻ rằng: "Đó là một cô bé đặc biệt. Cô bé đã dạy cho tôi và những người khác biết rằng, ngay cả một đứa trẻ cũng có thể rất hiểu biết về một căn bệnh nghiêm trọng, có thể truyền cảm xúc sâu sắc cho những người đang phải chống chọi lại với bệnh tật, cũng như cho mọi người thấy những suy nghĩ tích cực của mình”.
Câu chuyện đời của Julianna
Khi Julianna mới 2 tuổi, cô bé đã bị chuẩn đoán mắc bệnh Charcot-Marie-Tooth, một căn bệnh thoái hóa thần kinh. Và khi lên 4, cô bé bắt đầu dần mất đi khả năng điều khiển tay và chân của mình. Cơ nuốt của cô bé cũng trở nên rất yếu và phải ăn bằng một cái ống nối với dạ dày. Việc hít thở cũng trở nên vô cùng khó khăn. Cô bé luôn phải ở gần bệnh viện Doernbecher dành cho trẻ em tại Portland, Oregon. Mặc dù vậy, đầu óc của cô bé vẫn hoạt động một cách hoàn hảo. Và đó cũng là lý do tại sao cha mẹ của Julianna lại tham khảo ý kiến của cô con gái mới chỉ 4 tuổi của mình, khi các bác sỹ tại bệnh viện nói với rằng họ phải thực hiện một số quyết định y khoa vô cùng khó khăn.
Các bác sỹ đã giải thích với bố mẹ của Julianna là cô Moon và anh Snow rằng, họ nên xem xét những gì họ muốn làm trong thời gian tới vì một căn bệnh nhiễm trùng đang khiến cho cô con gái nhỏ của họ càng trở nên khó thở hơn. Rằng: họ có muốn đưa cô bé trở lại bệnh viện hay không? Các bác sỹ nói rằng Jullianna sẽ có cơ hội được ra đi trong viện mà không phải chịu bất kỳ đau đớn nào thêm nữa. Thậm trí, nếu cô bé sống, thì có lẽ thời gian còn lại của cô bé cũng chẳng còn lại là bao lâu. Bác sỹ cũng nói với họ rằng, ở đây, chẳng có câu trả lời nào là đúng cả, mọi thứ đều tùy thuộc vào quyết định của họ.
 |
Michelle: Julianna, nếu con lại bị ốm, con muốn đến bệnh viện một lần nữa hay ở nhà? Đầu năm ngoái, cô Moon đã quyết định hỏi Julianna về những gì cô bé muốn và viết cuộc hội thoại này lên blog cá nhân của mình như sau:
Julianna: Không ở bệnh viện đâu.
Michelle: Ngay cả khi con sẽ phải lên thiên đàng nếu con ở nhà?
Julianna: Vâng ạ.
Michelle: Và con có biết rằng mẹ và bố sẽ không thể đến được bên con ngay lập tức? Con sẽ phải đi một mình trước.
Julianna: Mẹ đừng lo. Chúa sẽ chăm sóc con.
Michelle: Và nếu con đi đến bệnh viện, nó có thể giúp con trở nên khỏe hơn, con sẽ có thể trở về nhà một lần nữa, có nhiều thời gian bên cha mẹ hơn. Mẹ muốn chắc chắc rằng con hiểu điều đó. Bệnh viện có thể cho con thêm thời gian ở bên cha mẹ.
Julianna: Con hiểu ạ.
Michelle: (Khóc) – Mẹ xin lỗi, Julianna. Mẹ biết con không thích mẹ khóc. Nhưng chỉ là mẹ sẽ nhớ con rất nhiều.
Julianna: Ổn mà mẹ. Chúa sẽ chăm sóc con. Chúa luôn ở trong tim con.
Cô bé Julianna đã phải ở trong bệnh viện suốt 18 tháng cuối của cuộc đời mình. Trong khoảng thời gian đó, cô bé rất thích mặc trang phục công chúa, kể những câu chuyện và bày ra các trò chơi rất tinh vi, vẽ tranh, làm những đồ thủ công với những người tình nguyện viên trong viện, thậm chí co bé còn sơn móng chân.
Trong một bài viết của CNN, Moon chia sẻ rằng, giai đoạn cuối cùng đến rất nhanh: "Con bé ốm rất bất ngờ và nó lại phải trở lại chiến đấu để thở. Nhưng trong khoảng thời gian đó, con bé không phản ứng lại với những sự hỗ trợ, tình hình ngày càng trở nên tồi tệ hơn, tồi tệ hơn và tồi tệ hơn. Con bé đã ra đi chỉ trong vòng 24 giờ. Chúng tôi đã nhận được sự trợ giúp từ bệnh viện và chúng tôi có những điều mà chúng tôi cần để giúp cho con bé cảm thấy thoải mái nhất. Con bé đã qua đời tại nhà, trong căn phòng công chúa của mình và trong vòng tay của tôi. Tôi cũng không biết, con bé có muốn ra đi theo bất kỳ cách nào khác nữa hay không.”
‘Di sản’ của Julianna
Câu chuyện của cô bé Julianna chạm đến trái tim của hàng triệu người. Sau khi được đăng trên CNN, trang tin People cũng đã viết một loạt những bài báo về cô bé. Hầu hết người đọc đều ủng hộ quyết định của gia đình cô bé tội nghiệp. Tuy nhiên, bên cạnh đó, vẫn có một số người bị khuyết tật về cơ bắp không chấp nhận điều này và mở một chiến dịch trên Facebook, mang tên “Dear Julianna”.
 |
Trên blog của mình, cô Moon viết rằng cô ấy muốn Thế giới nhớ đến Julianna như “một tia sáng của sự yêu thương” dành cho tất cả mọi người trừ những kẻ xấu xa. “Xin đừng quên con bé. Con bé đã sống, con bé là thật và là một phần rất quan trọng. Tâm trí của con bé luôn luôn hướng về phía trước. Con bé đưa chúng ta đến một nơi tuyệt đẹp không có giới hạn. Con bé khuyến khích chúng ta trở thành những người tuyệt vời nhất.”
Cô Moon cũng chia sẻ rằng chí ít, Julianna bé nhỏ của cô cũng đã đạt được ước nguyện của mình, đó là được ra đi mà không cần đến can thiệp của y tế. "Cô bé đã chiến đấu khó khăn để có mặt ở đây, khó khăn hơn bất cứ ai mà tôi đã từng nhìn thấy, với một cơ thể quá yếu đuối trong thế giới này. Con bé rất dũng cảm. Và tôi ghét phải nhìn con bé can đảm như thế. Hôm nay, con bé đã được tự do. Julianna ngọt ngào của tôi cuối cùng cũng được tự do”.