Khoảng 6 triệu người Việt Nam bị ảnh hưởng bởi các bệnh hiếm gặp

Cục Quản lý Khám Chữa bệnh (Bộ Y tế) vừa phối hợp với BV Nhi Trung ương tổ chức cuộc họp Thành viên Hội đồng Tư vấn và Các chuyên gia về bệnh hiếm tại Việt Nam. Buổi họp đánh giá các kết quả của chương trình hợp tác về "Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm tại Việt Nam"... Từ năm 2018, Biên bản Ghi nhớ hợp tác về "Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý một số Bệnh hiếm tại Việt Nam" giai đoạn 2018-2023 đã được triển khai. Đến nay, theo đánh giá từ Cục Quản lý Khám Chữa bệnh, Việt Nam đã ghi nhận nhiều bước tiến lớn trong việc chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm.

TS Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục Quản lý Khám Chữa bệnh, cho biết: "Tại Việt Nam hiện nay, một số căn bệnh hiếm đã có liệu pháp và thuốc điều trị cụ thể giúp việc điều trị bệnh có kết quả tốt hơn và tăng cường chất lượng cuộc sống cho người bệnh".

TS.BS Vũ Chí Dũng, Giám đốc Trung tâm Sàng lọc Sơ sinh và Quản lý Bệnh hiếm, BV Nhi Trung ương, chia sẻ: Những năm gần đây, việc chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm trên thế giới cũng như Việt Nam đã có nhiều tiến bộ rõ rệt. Sự hỗ trợ từ các đối tác trong những năm qua đã giúp bệnh viện tăng cơ hội điều trị cho bệnh nhân trước khi xuất hiện các triệu chứng nặng nề, hạn chế nguy cơ tử vong.

Theo Tổ chức Y tế Thế giới, có khoảng 6 triệu người Việt Nam bị ảnh hưởng bởi các bệnh hiếm. BV Nhi Trung ương ước tính, Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo , ghi nhận trong cộng đồng. Biên bản ghi nhớ trước mắt tập trung đến hai căn bệnh hiếm phức tạp là: Bệnh rối loạn đông máu (ước tính có khoảng hơn 6.000 người mắc ở Việt Nam, hiện có 3.600 bệnh nhân rối loạn đông máu được phát hiện) và bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh.

Sau những thành công trong chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh rối loạn đông máu và suy giảm miễn dịch bẩm sinh, trong tương lai, Biên bản ghi nhớ sẽ mở rộng ở nhiều bệnh hiếm hơn nhằm phục vụ cho các chương trình nghiên cứu, đào tạo và chăm sóc nhằm cải thiện cuộc sống của nhiều bệnh nhân hơn.