Nuôi giấc mơ cho cháu bị bệnh máu khó đông

23:40 | 15/04/2021;

Họ là những người bà đều trên 60 tuổi, đồng hành cùng các cháu của mình bị bệnh máu khó đông suốt nhiều năm tại bệnh viện. Các bà luôn hy vọng giữ được sức khỏe để chăm cháu lớn khôn, khỏe mạnh, được đến lúc nào, hay lúc đó...

"Không gồng gánh thì cháu mình biết dựa vào đâu"

Không được sống trong gia đình đủ đầy, được bố mẹ chăm sóc như bao trẻ em khác, cháu Nguyễn Tác Tuấn 12 tuổi, quê Thái Bình còn bị căn bệnh máu khó đông (hemophilia) từ khi mới lọt lòng.

Ngoài nỗi đau đớn vì những lần chảy máu trong cơ thể, Tuấn còn suốt đời mang thương tật ở chân do một lần bị kẹp chân vào xe đạp cộng thêm di chứng của căn bệnh máu khó đông.

Những ngày dài nằm trong viện, cơn đau hành hạ cơ thể bé nhỏ khiến Tuấn chỉ còn biết khóc. Tuấn ước ao được nằm trong vòng tay mẹ, được mẹ an ủi, vỗ về. Nhưng nhiều năm nay, mẹ Tuấn đã bỏ đi làm xa không trở về nhà, bố Tuấn lại bị tai nạn chấn thương sọ não. Giờ đây, bà nội vừa chăm sóc anh em Tuấn, vừa đưa Tuấn đi viện.

Giấc mơ của cậu bé hemophilia - Ảnh 1. — Khớp chân của Tuấn bị biến dạng do bị kẹp chân vào xe đạp cùng với di chứng của căn bệnh máu khó đông

Bà Bùi Thị Thía - bà nội Tuấn đã bao năm tần tảo nuôi con, đến khi tuổi già lại trở thành trụ cột của cả gia đình. Con trai bà, một người đã mất, một người không còn khả năng lao động, bà Thía vừa làm cha, vừa làm mẹ nuôi dạy 4 đứa cháu nội. Tuổi đã cao, nhưng hàng ngày bà vẫn đi cấy, cắt cỏ thuê, thậm chí bà còn làm cả những công việc nguy hiểm như phun thuốc trừ sâu thuê để kiếm thêm tiền nuôi các cháu và cho Tuấn đi viện. Bà nghẹn ngào tâm sự: “Giờ cả nhà chẳng biết nương tựa vào đâu. Người ta thì gia đình, vợ chồng, con cái khỏe mạnh, có vợ có chồng, đây thì chồng chết rồi lại con chết. Bây giờ bà mà gục xuống thì không biết các cháu sẽ trông cậy vào đâu”.

Dẫu tuổi thơ chẳng được vẹn tròn, nhưng Tuấn vẫn được khôn lớn từng ngày trong vòng tay bà nội và sự yêu thương, chia sẻ của cộng đồng. Mặc dù không được đi học đều đặn nhưng Tuấn vẫn theo kịp các bạn và còn đạt kết quả học tập tốt. Hy vọng rằng, cháu sẽ ngày một trưởng thành và mạnh mẽ để có thể vừa chống lại căn bệnh, vừa là chỗ dựa của bà nội khi tuổi già.

Người bà gần 20 năm đưa cháu đi viện

Suốt những năm qua, kể từ khi vợ chồng con gái chia tay, bà Nguyễn Thị Nhận (Bắc Ninh) một mình gồng gánh cả gia đình. Ở cái tuổi đáng lẽ ra đã được nghỉ ngơi, vui vầy cùng con cháu, bà Nhận vừa vất vả nuôi các cháu, vừa đưa cháu là Đoàn Lê Quốc Bảo (sinh năm 2002) đi viện.

Không may bị căn bệnh máu khó đông, từ nhỏ Bảo đã phải sống chung với những cơn đau do chảy máu. Chặng đường đưa cháu đi viện với biết bao mệt mỏi và cũng đầy nước mắt lúc nào cũng chỉ có một mình bà.

Càng lớn, khớp gối của Bảo càng cứng lại do máu chảy tái phát nhiều lần. Bảo chỉ có thể bước những bước đi xiêu vẹo, khó khăn. Không đành lòng nhìn chân cháu mỗi ngày một teo đi và phải sống gắn với chiếc nạng suốt đời, bà lại tìm cách mọi cách để Bảo được phẫu thuật khớp gối.

Nhưng một mình bà chẳng thể lo nổi biết bao khoản tiền cho ca mổ. Thật may mắn khi nhờ có sự hỗ trợ của các y bác sĩ Viện Huyết học – Truyền máu TW và các nhà hảo tâm, Bảo đã được phẫu thuật khớp gối thành công.

Giờ đây, 3 năm sau ca mổ ấy, Bảo đã có thể bước đi trên đôi chân của mình. Bà lại gom góp, chạy vạy để Bảo được đi học thiết kế đồ họa, với ước mong sau này Bảo có thể đi làm và sống bằng chính sức lao động của mình. Hy vọng rằng, những ngày tháng đầy nước mắt, những gian khổ chất chồng sẽ dần lùi xa để hai bà cháu có thể đón một tương lai tươi sáng ở phía trước.

Hướng tới ngày Hemophilia thế giới 17/4/2021

- Với mục tiêu nâng cao nhận thức về hemophilia và các rối loạn chảy máu, năm 1989, Liên đoàn Hemophilia Thế giới đã chọn ngày 17/4, ngày sinh của ông Frank Schnabel, người sáng lập Liên đoàn là Ngày Hemophilia Thế giới.

- Từ đó đến nay, lễ kỷ niệm Ngày Hemophilia thế giới 17/4 được tổ chức tại hơn 100 quốc gia thành viên của Liên đoàn Hemophilia thế giới, là dịp để toàn xã hội thể hiện sự quan tâm đến cộng đồng người có rối loạn chảy máu trên toàn cầu.

- Hemophilia là một bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố đông máu. Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ. Chảy máu ở người bệnh hemophilia cần được điều trị bằng bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt (tốt nhất trong vòng 4 giờ sau khi chảy máu) để giảm thiểu các biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ…