Hội chứng ALS ảnh hưởng đến các tế bào thần kinh có chức năng kiểm soát những chuyển động cơ bắp không ý thức, như cử động và nói chuyện. Vì vậy, người bệnh ALS hầu như không thể giao tiếp bằng tiếng nói đối với người xung quanh.
Để hỗ trợ người bệnh, nhóm các nhà khoa học do PGS.TS. Lê Thanh Hà cùng các cộng sự đã phát minh, xây dựng hệ thống hỗ trợ giao tiếp mang tên BLife. Hệ thống này đã giúp những người bệnh ALS có thể giao tiếp qua ánh mắt. Hơn thế, có người bệnh đã sử dụng BLife như công cụ để dạy con học, viết hồi ký về trải nghiệm trong suốt khoảng thời gian phải sống trong im lặng.
Theo PGS. TS. Lê Thanh Hà, trên thế giới hiện có một số sản phẩm hỗ trợ giao tiếp sử dụng chuyển động mắt, tuy nhiên giá cả rất cao, chưa phù hợp với thu nhập của người Việt Nam. Ngôn ngữ của hệ thống không phải là tiếng Việt nên người Việt Nam khó sử dụng.
Đặc biệt, hầu hết các hệ thống chỉ được hỗ trợ dịch vụ ở nước đó, gây khó khăn cho người sử dụng ở Việt Nam khi cần hỗ trợ kỹ thuật. Trong khi đó, hệ thống BLife được thiết kế và tối ưu cho tiếng Việt nên việc thao tác nhập liệu nhanh hơn, ít bị lỗi hơn, chi phí cũng phù hợp với thu nhập của phần lớn người Việt Nam.
Hơn nữa, việc hỗ trợ kỹ thuật cho hệ thống được duy trì 24/7, tạo thuận lợi tối đa cho người sử dụng và gia đình. "Kể từ khi thực hiện BLife với phương châm "Hồi sinh tiếng nói từ ánh mắt", chúng tôi tập trung vào việc hỗ trợ người bệnh ở mức độ tốt nhất có thể. Với đặc điểm thu nhập của người Việt Nam cũng như nhận thức về căn bệnh ALS, chúng tôi xác định mô hình của BLife ở Việt Nam sẽ hướng tới là phi lợi nhuận", anh Hà chia sẻ.
Để hỗ trợ cộng đồng hiểu rõ hơn về hội chứng ALS cũng như người bệnh ALS ở Việt Nam, PGS.TS. Lê Thanh Hà đã viết cuốn sách "Mắt nói - Những tiếng nói được hồi sinh từ ánh mắt". Anh đã cùng nhóm cộng sự thành lập và duy trì Sáng kiến "Mắt nói" nhằm quan tâm tới những người bệnh ALS tại Việt Nam. "Cộng đồng càng hiểu rõ hơn về bệnh thì người bệnh càng có thêm cơ hội giao tiếp công bằng với xã hội", anh Hà chia sẻ.
Bên cạnh đó, nhóm nghiên cứu đã nghiên cứu, phát triển và hướng tới hoàn thiện các phương pháp nhằm khai thác tín hiệu điện não để tăng tốc độ tương tác trong giao tiếp, phát triển các kỹ thuật để người bệnh có thể điều khiển thiết bị nhà thông minh như điều hòa, đèn, quạt, tivi… nhờ đó, giảm sự phụ thuộc vào sự hỗ trợ của những người xung quanh.
"Chúng tôi cần nghiên cứu đặc điểm bệnh lý, các nguyên lý tương tác mà nhóm người bệnh này có thể (hoặc còn có thể) sử dụng được. Từ đó, tìm và thiết kế các thiết bị phần cứng, phần mềm cho phù hợp.
Chúng tôi đã phải phân tích tỉ mỉ các đặc điểm của việc giao tiếp bằng chuyển động mắt kết hợp với cấu trúc đặc biệt của tiếng Việt cũng như thói quen lướt web của người sử dụng để thiết kế được phương pháp tương tác phù hợp", TS. Lê Thanh Hà cho biết.
Để xây dựng được hệ thống BLife, nhóm gồm 5 thành viên phụ trách từ kỹ thuật, điều hành hệ thống đến việc chăm sóc khách hàng. Các khó khăn về kỹ thuật đã dần được nhóm giải quyết. Nhưng khó khăn về thử nghiệm liên quan trực tiếp đến người bệnh và người chăm sóc bệnh nhân cần phải kiên trì vượt qua.
Do ALS là nhóm bệnh tiến triển và hiện không có thuốc chữa đặc hiệu, người bệnh và gia đình gặp nhiều khó khăn khi đối diện với căn bệnh. Hơn nữa, tâm lý của phần lớn người Việt Nam thường ưu tiên chữa bệnh hơn là chăm lo đến chất lượng cuộc sống của người bệnh nên vấn đề giao tiếp chưa phải là ưu tiến số 1 của họ.
Cộng thêm đây là công nghệ mới, nhiều gia đình chưa nhận thức được tầm quan trọng của vấn đề giao tiếp của bệnh nhân. Do đó, nhóm đã gặp nhiều trở ngại khi thử nghiệm ứng dụng.
Mặc dù vậy, nhóm các nhà khoa học kỳ vọng sản phẩm BLife sẽ hỗ trợ được nhiều người bệnh hơn nữa, đem kết quả nghiên cứu khoa học ứng dụng nâng cao chất lượng cuộc sống.
Đồng thời, nhóm cũng mong muốn có các quỹ đầu tư quan tâm để tiếp cận được tới nhiều người bệnh ở Việt Nam cũng như xây dựng được kế hoạch kinh doanh bền vững ở thị trường nước ngoài.
Hiện tại, sản phẩm được sử dụng cho người bệnh tại một số bệnh viện tại Hà Nội và phòng thí nghiệm Tương tác người máy, Khoa Công nghệ thông tin, trường ĐH Công nghệ (ĐH Quốc gia Hà Nội).
Bản quyền thuộc phunuvietnam.vn