Sáng 9/10, Thành ủy - HĐND - UBND- Ủy ban MTTQ Việt Nam TP. Hà Nội đã trang trọng tổ chức Hội nghị Biểu dương điển hình tiên tiến, người tốt, việc tốt, doanh nghiệp, doanh nhân tiêu biểu và vinh danh Công dân Thủ đô ưu tú 2018.
Các Công dân Thủ đô ưu tú 2018 là những gương sáng điển hình trong hàng vạn những bông hoa người tốt, việc tốt của Thành phố. Điển hình là chị Trần Phương Lan (SN 1977), Trưởng Câu lạc bộ “Những bé bị ly thượng bì bọng nước” (EB), tại quận Hoàn Kiếm.
Chị Trần Phương Lan cho biết: Hiện nay, CLB thường xuyên trợ giúp khoảng 30 bé bị bệnh EB trên khắp mọi miền đất nước, cung cấp bông băng, thuốc men, kinh phí thường xuyên từ 4 đến 8 triệu đồng/tháng/cháu và tư vấn cách chăm sóc, nuôi dưỡng cho gia đình các em.
Khi các gia đình nhờ giúp, chị không quản khó khăn vận động các thành viên và những người xung quanh đến tận nơi trợ hỗ trợ. Thời gian nhiều nhất số cháu bị bệnh EB được câu lạc bộ trợ giúp lên đến 60 cháu bé.
Chị Lan kể, nhiều năm qua, chị vẫn thường thường chăm sóc, tặng quà cho các bé bị bệnh thượng bì bóng nước nên mỗi khi có bệnh nhân, Bệnh viện Nhi Trung ương lại báo cho chị. Một ngày cuối năm 2014, chị vào thăm bé Nguyễn Hồng Vũ (còn gọi là Kem), bị bệnh EB và bị bỏ rơi sau khi chào đời đúng 1 ngày. Thấy bé Vũ ngày càng đuối sức, tình thương của người phụ nữ đã thôi thúc chị nhận nuôi dưỡng, chăm sóc cháu.
"Suốt 4 năm nay, không thể tính hết được bao nhiêu bông băng đã dùng cho bé Vũ, trung bình mỗi lần quấn là 5m, bao nhiêu thuốc bôi da cho con… Nuôi trẻ bình thường đã khó, nuôi trẻ bị EB càng khó khăn hơn gấp bội. Trẻ bị bệnh này, toàn thân lúc nào cũng đỏ rực, bị chảy máu, phải gồng lên chống đỡ với những cơn đau dày vò hành hạ. Cũng vì thế mà người chăm sóc trẻ lại càng cần dành nhiều thời gian chăm sóc, thấm máu cho bé", chị Loan chia sẻ.
Trong suốt 4 năm qua, chị Lan vẫn âm thầm chăm sóc con nuôi mà không màng tới chi phí tốn kém. Bông băng chuyên dụng, các loại thuốc, kem bôi da cho bệnh nhân EB đều được đặt từ Mỹ về, mỗi tháng trung bình vài chục triệu đồng. Ngoài ra, bé bị mất máu nên chị thường xuyên phải tẩm bổ cho bé bằng sữa (cũng nhập từ Mỹ), thực đơn hằng ngày hiện nay của bé là cá hồi, chim bồ câu và lươn…
Trung bình mỗi ngày, chi phí bông băng, thuốc men cho bé Kem từ 3 đến 5 triệu đồng. Chị và gia đình đã phải bán đi 2 ngôi nhà để có thể chữa trị cho bé.
Dưới bàn tay chăm sóc và thuốc thang của chị, điều kỳ diệu đã xảy ra: Bé Kem đến nay đã gần 4 tuổi và dù bệnh nặng nhưng vẫn sống trong tình yêu thương của gia đình chị.
Mặc dù gia đình gặp nhiều khó khăn nhưng chị đã không ngại vất vả, tốn kém, khởi xướng thành lập Câu lạc bộ chăm sóc, giúp đỡ thuốc thang, dạy kiến thức chăm sóc trẻ bị ly thượng bì bọng nước bẩm sinh.
CLB chỉ có 4 người nhưng đã giúp đỡ nhiều trẻ em, gia đình có con bị mắc căn bệnh này. CLB thường xuyên phát thuốc, cấp bông băng miễn phí và hướng dẫn các gia đình cách chăm sóc và thay bông băng cho các em.
|
10 “Công dân Thủ đô ưu tú” năm 2018
|