Bỏ việc ở hãng hàng không lớn để có thời gian chăm sóc con tự kỷ

Chia sẻ về hành trình của mình, chị Tâm cho biết, chị phát hiện con mình có chứng tự kỷ từ khi  bé mới 2 tuổi với những hiểu hiện như không có ngôn ngữ, chơi một mình, không giao tiếp mắt, dễ bùng nổ cảm xúc khi không được đáp ứng, cực kỳ nhạy cảm với âm thanh, áng sáng.

"Khi biết chắc chắn con tự kỷ và tự kỷ sẽ theo con suốt đời thì tôi hoàn toàn suy sụp, trầm cảm trong thời gian dài, không dám gặp ai, không dám cho ai biết về đứa con của mình", chị Tâm nhớ lại.

Hành trình đầy nước mắt để đưa con tự kỷ trở lại cuộc sống của người đứng đầu đơn vị tổ chức chiến dịch “100.000 chữ A”  - Ảnh 1.

Tuy nhiên, khi bình tâm trở lại, chị Tâm nhận thấy con vốn đã như vậy rồi, và để con có thể phát triển tốt hơn thì không còn cách nào khác là phải luôn đồng hành, gần gũi với con. Khi đấy (năm 2004), chị Tâm đang làm công việc kế toán tại hãng hàng không Japan Airlines nên đã quyết định xin nghỉ để dành thời gian chăm sóc con nhiều hơn.

Nghỉ việc xong, chị Tâm bắt đầu tìm kiếm tài liệu, học cách chăm sóc và dạy con, giúp con khắc phục dần những khó khăn, lấp dần những yếu kém để con có thể tiến gần đến kỹ năng của một bạn bình thường cùng tuổi.

"Lúc đó tôi cũng thấy tủi thân và oán trách lắm, nhưng giờ thì hiểu được sao họ phải làm vậy. Họ không có ý kỳ thị, nhưng họ không giúp được con, nếu càng giữ lại lâu thì càng mất cơ hội của con."

Chị Phạm Thị Kim Tâm

Khi con đến tuổi đi học, chị Tâm đưa con đến trường, nhưng các trường thường chỉ nhận khoảng 3 tháng là trả con, thậm chí có trường vừa nhận con được 3 giờ đã trả ngay. 

Không nản chí, để con có thể học tập và có điều kiện giao lưu với các bạn khác, chị Tâm đã cùng một số cha mẹ có con tự kỷ thành lập Trường Chuyên biệt Tuổi Ngọc (quận Bình Thạnh, TP. HCM). Trong khoảng thời gian này, chị Tâm cảm thấy vui nhất là ngày con bật ra được những âm thanh đầu tiên, vào lúc con gần 5 tuổi. "Lúc đó đang tắm và con nghe tiếng nhạc đệm trong 1 video trên tivi, con ê a hát theo là 'í ái i ai ồ', tôi đã bật khóc", chị Tâm xúc động nói.

Nhờ những năm tháng nỗ lực không ngừng ấy của chị Tâm mà đến thời điểm hiện tại cháu Lưu Gia Long (18 tuổi) đã có thể giao tiếp được, tự chăm sóc bản thân, làm được một số việc nhà, tự học, tự tập thể dục và tự chơi ngay cả khi không có mẹ ở bên.

Hành trình đầy nước mắt để đưa con tự kỷ trở lại cuộc sống của người đứng đầu đơn vị tổ chức chiến dịch “100.000 chữ A”  - Ảnh 3.

Chị Tâm cũng có những nuối tiếc, đó là khi cho con thôi học ở trường cấp 2. Dẫu biết rằng con không thể tiếp thu được trong môi trường hòa nhập nhưng bản thân chị vẫn có cảm giác như tự mình đóng lại một cánh cửa trên con đường học tập như một người bình thường của con.

"Dù biết là thời gian không quay lại và không nên như thế, nhưng thỉnh thoảng tôi vẫn ước, giá mà bây giờ con mới được sinh ra thì mọi việc đã khác rất nhiều", chị Tâm trải lòng.

Chia sẻ kiến thức và thành lập trung tâm hướng về người tự kỷ

Từ câu chuyện của bản thân mình, chị Tâm cũng hiểu được những khó khăn mà trẻ tự kỷ và các gia đình tự kỷ gặp phải, hơn nữa trong quá trình đồng hành cùng con chị cũng đã nhận được rất nhiều chia sẻ về vấn đề tự kỷ từ các phụ huynh khác (và các nhà chuyên môn ở trong, ngoài nước), cho nên chị Tâm đã quyết định chia sẻ những kiến thức của mình cho các phụ huynh có con tự kỷ khác.

Hành trình đầy nước mắt để đưa con tự kỷ trở lại cuộc sống của người đứng đầu đơn vị tổ chức chiến dịch “100.000 chữ A”  - Ảnh 4.

Chị Tâm cùng con trai tham gia Tọa đàm Can thiệp không bạo lực với trẻ tự kỷ do VAN tổ chức

Ban đầu, chị Tâm tham gia các nhóm phụ huynh con tự kỷ. Ở các nhóm này, phụ huynh sẽ liên lạc và chia sẻ với nhau qua điện thoại, email, mạng xã hội (Facebook) những tài liệu, bài học, việc mời chia chuyên gia, tổ chức các khóa tập huấn về vấn đề trẻ tự kỷ.

Năm 2019, Giáo sư Nguyễn Thanh Liêm, nguyên giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, ước tính ở Việt Nam có khoảng 1 triệu trẻ tự kỷ và 8 triệu người bị ảnh hưởng trực tiếp.

Tuy nhiên, những kiến thức được chia sẻ trong các nhóm trên cũng chỉ giới hạn trong những phạm vi nhất định (TP.HCM), trong khi ở Việt Nam còn chưa có nhiều người biết về tự kỷ, nhiều ông bố bà mẹ có con tự kỷ không biết bấu víu vào đâu. "Lý do rất đơn giản là nếu chỉ mãi là các nhóm nhỏ phụ huynh với nhau, thì chúng tôi không thể làm gì được cả, không thể tiếp cận được các cơ quan ban ngành có chức năng, không thể tổ chức sự kiện cho trẻ, không thể tập huấn cho cha mẹ, không liên hệ và kết nối được với các chuyên gia trong và ngoài nước", chị Tâm bày tỏ.

Hành trình đầy nước mắt để đưa con tự kỷ trở lại cuộc sống của người đứng đầu đơn vị tổ chức chiến dịch “100.000 chữ A”  - Ảnh 6.

Từ thực trạng và suy nghĩ đó, tháng 8/2013, chị Tâm cùng một số mẹ có con tự kỷ tham gia sáng lập tổ chức Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam (VIETNAM AUTISM NETWORK - VAN), buổi thành lập có sự chứng kiến của Bộ Lao động  - Thương binh và Xã hội, Liên hiệp Hội Người khuyết tật Việt Nam.

Lúc bắt đầu, VAN có 7 nhóm phụ huynh tại Hà Nội, Thanh Hóa, Quảng Ninh, Hải Phòng, Đà Nẵng, TP.HCM, Bà Rịa - Vũng Tàu. Đến nay, VAN đã có 42 nhóm phân bố ở hầu hết các tỉnh thành trên cả nước. Ngoài phụ huynh của trẻ tự kỷ, trong các nhóm còn có các nhà chuyên môn, giáo viên dạy trẻ chuyên biệt.

Tuy số lượng thành viên đông như vậy nhưng điều hành VAN thực tế chỉ có vài người và đều tự nguyện làm, không có lương. 

VAN thường thực hiện các công việc chủ yếu như: Tập hợp, xây dựng kho dữ liệu trên trang fanpage: https://www.facebook.com/mangluoitukyvietnam/ và một phần nội dung của trang a365.vn sao cho phụ huynh trẻ tự kỷ có thể tiếp cận dễ dàng nhất; Trả lời thắc mắc của cha mẹ trẻ tự kỷ qua điện thoại, email, tin nhắn về những vấn đề cơ bản, đối với những vấn đề chuyên môn thì VAN sẽ giới thiệu cha mẹ tới các nhà chuyên môn; Liên kết tổ chức các khóa học cho cha mẹ, giáo viên trên các tỉnh thành; Tổ chức các sự kiện trong nước cho trẻ tự kỷ và giáo viên vào ngày 2/4 (Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ), ngày 1/6 (Ngày Quốc tế Thiếu nhi), Rằm tháng Tám, ngày 20/11 (Ngày Nhà giáo Việt Nam); Đưa trẻ và gia đình tham gia các sự kiện mà Mạng lưới Người Tự kỷ Asean (AAN) tổ chức mà VAN cũng là một thành viên của tổ chức này; Tổ chức hội thảo chuyên môn, vận động chính sách dành cho người tự kỷ với các ban ngành liên quan…

Hành trình đầy nước mắt để đưa con tự kỷ trở lại cuộc sống của người đứng đầu đơn vị tổ chức chiến dịch “100.000 chữ A”  - Ảnh 7.

VAN đồng tổ chức chương trình thể thao dành cho trẻ tự kỷ tại Nhà thi đấu đa năng (TP Nam Định) nhân ngày Việt Nam nhận thức về tự kỷ năm 2019

Hành trình đầy nước mắt để đưa con tự kỷ trở lại cuộc sống của người đứng đầu đơn vị tổ chức chiến dịch “100.000 chữ A”  - Ảnh 8.

Tổ chức Tết Trung thu dành cho trẻ tự kỷ

Hành trình đầy nước mắt để đưa con tự kỷ trở lại cuộc sống của người đứng đầu đơn vị tổ chức chiến dịch “100.000 chữ A”  - Ảnh 9.

VAN tổ chức Tọa đàm Can thiệp không bạo lực với trẻ tự kỷ tại TP HCM vào ngày 14/12/2019

Từ khi thành lập đến nay, VAN đã tổ chức được hơn 200 khóa tập huấn, 50 sự kiện ở nhiều tỉnh thành trên cả nước (Hà Nội, TP. HCM, Đồng Nai, Tiền Giang, Cần Thơ, Đà Nẵng, Huế...). Riêng trong năm 2019, đã có 15 khóa tập huấn được VAN tổ chức với hơn 1.000 phụ huynh có con em tự kỷ được tiếp cận.

Để có những thành quả đó, VAN đã trải qua rất nhiều khó khăn, "Vô cùng gian nan vì chúng tôi chưa có tư cách pháp nhân, không có tài khoản ngân hàng nên khó tiếp cận với các nhà tài trợ lớn. Bởi vậy, khi vận động tất cả đều bằng uy tín cá nhân, bằng năng lực đã có trong quá trình hoạt động, vận hành mạng lưới và thông qua những tổ chức có giấy phép", chị Tâm bộc bạch.

Bởi vậy, khi được hỏi về những trăn trở của mình về vấn đề tự kỷ, chị Tâm hiện là Chủ tịch VAN cho biết, để vấn đề về tự kỷ được làm tốt hơn, nhận thức sâu hơn và có những chính sách hỗ trợ rõ ràng hơn thì cần phải có sự chung tay vào cuộc của các cơ quan nhà nước như: Bộ Y tế, Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội, Bộ Giáo dục và Đào tạo...

"Chúng tôi xác định đây là con đường dài và gian nan. Những khó khăn của chúng tôi thì các anh chị ở các Bộ Y tế, Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội, Bộ Giáo dục và Đào tạo thấy hết đó, nhưng không phải một sớm một chiều mà đáp ứng được, do chính nguồn lực của Nhà nước cũng có hạn, các anh chị cũng còn quá nhiều việc, nhiều đối tượng phải chăm lo. Nhưng nếu có thể tháo gỡ từng chút một thì chúng tôi tha thiết mong:

1. Bộ Y tế: Sớm triển khai ứng dụng bộ công cụ a365 (một website hỗ trợ cha mẹ hoàn toàn miễn phí trong việc sàng lọc trẻ tự kỷ) mà Bộ đang thẩm định đến từng bệnh viện, cơ sở y tế địa phương, để việc phát hiện sớm, chẩn đoán và can thiệp sớm được nhanh và dễ tiếp cận hơn.

2. Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội: Hướng dẫn các cán bộ cấp xã, phường trong việc đánh giá, cấp giấy xác nhận khuyết tật cho trẻ linh hoạt hơn, vì nhiều nơi rất khó làm hoặc nhân viên còn không biết tự kỷ là gì, tự kỷ đã được đưa vào Thông tư số 01/2019/TT-BLĐTBXH hay chưa nữa. Bên cạnh đó, Bộ cũng có thể tập huấn cho nhiều kỹ thuật viên nguồn của các trung tâm bảo trợ xã hội bộ công cụ can thiệp – theo dự án "Nâng cao nhận thức về tự kỷ ở trẻ em Việt Nam" được Công ty Cổ phần Vàng Bạc Đá quý Phú Nhuận - PNJ phối hợp cùng Quỹ bảo trợ trẻ em Việt Nam đồng khởi xướng và đồng hành trong 5 năm, từ 2018 - 2022.

3. Bộ Giáo dục và Đào tạo: Đào tạo thêm nhiều giáo viên giáo dục đặc biệt, có biên chế cho giáo viên giáo dục đặc biệt trong trường phổ thông để hỗ trợ trẻ học hòa nhập. Hoặc ít nhất cho phép trẻ được đến trường với người hỗ trợ (chi phí cho cha mẹ tự lo) thì việc hòa nhập sẽ có chất lượng hơn rất nhiều và giảm thiểu vô số rắc rối có thể có khi trẻ giao tiếp với giáo viên, trẻ giao tiếp với các trẻ bình thường khác.

4. Nhân viên công cộng: Nhân viên, bảo vệ siêu thị, nhà hàng, quán ăn, rạp chiếu phim, hàng không, tài xế… đều có thể biết cách trợ giúp trẻ và cha mẹ trẻ thì sẽ giảm thiểu rất nhiều thiệt hại nếu trẻ gây ra sự cố, cha mẹ bớt xấu hổ vì bị cho là không biết dạy con dẫn đến lựa chọn tiêu cực là không cho trẻ ra ngoài. Nếu được hỗ trợ, con đường hòa nhập xã hội của trẻ sẽ rộng mở hơn nhiều.

Đặc biệt, nếu có sự phối hợp giữa công an và VAN thì sẽ giúp cha mẹ nhanh chóng tìm ra trẻ đi lạc, giảm thiểu những rủi ro có thể xảy ra do trẻ không biết nói.

Chị Phạm Thị Kim Tâm, Chủ tịch Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam, mẹ của trẻ tự kỷ Lưu Gia Phong


Trước đó, vào ngày 10/3-15/4/2020, VAN có kêu gọi người sử dụng mạng xã hội Việt Nam đăng bài viết kèm theo 3 hashtag bắt đầu bằng chữ A: #AUTISM (Tự kỷ), #AWARENESS (Nhận thức), #A365 (Chương trình hướng dẫn cha mẹ hoàn toàn miễn phí trong việc phát hiện sớm, can thiệp sớm tự kỷ tại nhà và tại cộng đồng) để hướng tới Ngày Thế giới nhận thức về người tự kỷ (2/4). Tuy nhiên, do mắc lỗi ở kỹ thuật truyền thông, VAN đã khiến dư luận hiểu lầm rằng 100.000 chữ A là điều kiện để đổi lấy 200 triệu đồng - kinh phí để mở các lớp tập huấn dành cho phụ huynh về chứng tự kỷ.

---------

Bài: Trường Hùng

Ảnh: NVCC