 |
| Hoàn cảnh gia đình 2 em rất khó khăn |
2 em Trần Văn Thêm và Trần Văn Sang là con của ông Trần Văn Khen (ở khu phố Lăng I, Thị trấn Vàm Láng, huyện Gò Công Đông, Tiền Giang) bị “bệnh lạ” được điều trị tại bệnh viện Đa khoa trung tâm Tiền Giang.
Qua chẩn đoán, bệnh của 2 em có tên “Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh” (Epidermolysis bullosa). Đây là căn bệnh do đột biến gen trong thời kỳ mang thai của các bà mẹ. Khi các bé sinh ra bị thiếu gen sản xuất chất collagene type VII, có tác dụng gắn kết lớp ngoài của da với phần sâu bên trong với nhau. Người bị bệnh này chỉ cần một vết xước nhỏ có thể khiến họ hết sức đau đớn, dễ dàng bị tổn thương và chảy máu.
Bác sĩ Nguyễn Thành Úc, Phó trưởng Khoa Nhi-Bệnh viện Đa khoa trung tâm Tiền Giang cho biết, các bệnh viện tuyến tỉnh chưa thể điều trị được bệnh này mà chỉ ngăn chặn biến chứng. Để điều trị bệnh “Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh” phải tiến hành ghép tế bào gốc từ tủy xương.
 |
| Bác sĩ Nguyễn Hùng Vĩ, Phó Giám đốc Sở y tế Tiền Giang thăm 2 em bệnh "lạ" |
Tại Việt Nam duy nhất chỉ có Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội) điều trị được bệnh này, tuy nhiên chi phí khoảng 30.000 USD đến 40.000 USD/ ca. Đã có 2 trường hợp bệnh “Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh” được Bệnh viện Nhi Trung ương điều trị thành công. Với khoản chi phí này thì gia đình 2 em Trần Văn Thêm và Trần Văn Sang hoàn toàn không có khả năng.
Bác sĩ Nguyễn Thành Úc nói: “Chúng tôi có nhận được 2 ca bệnh ngoài da hiếm gặp. Về mặt chuyên môn đây là bệnh “Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh”. Đây là bệnh di truyền trên nhiễm sắt thể. Biến chứng của nó thường gặp là nhiễm trùng, khi có tổn thương da, vi trùng ở ngoài xâm nhập vô, và gây nhiễm trùng ngoài da.
Theo thông tin của chúng tôi nắm được thì chỉ có Bệnh Nhi TW tại Hà Nội đã điều trị dứt hẳn bệnh này bằng cách ghép tế bào gốc ở tỷ xương để cho bé thay đổi gen di truyền”.