Hành trình người mẹ tìm sự sống cho con gái mắc bệnh hiểm nghèo

Đó là một hành trình cam go, thử thách kéo dài 7 năm trời, qua nhiều bệnh viện, nhiều đợt điều trị, từ các bệnh viện trong nước đến nước ngoài. Điều kỳ diệu đã đến, bé Ngọc hiện nay hoàn toàn khỏe mạnh, có thể đến trường và sinh hoạt bình thường. Đặc biệt, toàn bộ chi phí điều trị tại nước ngoài do phía Singapore tài trợ.

Chuỗi ngày điều trị

"Chưa đủ 6 tuổi, các bác sĩ đã phát hiện Bảo Ngọc bị u nguyên bào thần kinh vùng cổ" – chị Hương bắt đầu câu chuyện với đôi mắt ngấn lệ. Việc điều trị cho Bảo Ngọc bắt đầu ngay sau Tết Nguyên đán 2018, khoảng mùng 6 Tết, khi bé nhập viện ở TPHCM để làm thủ tục và bắt đầu đợt truyền hóa chất đầu tiên. Sau 6 ngày truyền hóa chất, bé được xuất viện về nhà để theo dõi.

Tuy nhiên, đến đợt truyền hóa chất thứ 2 (cách lần truyền đầu 21 ngày), Bảo Ngọc gặp biến chứng thiếu máu và thiếu tiểu cầu. Do đó, các bác sĩ phải truyền máu và truyền tiểu cầu mới có thể tiếp tục truyền hóa chất.

Đến tháng 7/2019, sau năm đợt truyền hóa chất, Bảo Ngọc bắt đầu trải qua phẫu thuật. "Trước khi mổ, bác sĩ đã báo là không thể cắt bỏ hoàn toàn khối u vì vị trí nằm ở cổ và bám vào rất nhiều dây thần kinh" – chị Hương nhớ lại. Các bác sĩ đã cắt bỏ được 98% khối u, nhưng vẫn còn 2% tồn tại. "Cả nhà hy vọng 2% còn lại sẽ tự hết hoặc vôi hóa khi truyền hóa chất" – chị Hương chia sẻ thêm.

Sau đó, Bảo Ngọc tiếp tục được xạ trị tại Huế. Đến cuối năm 2019, bé được các bác sĩ thông báo đã khỏi bệnh, được xuất viện về nhà. Niềm vui hết bệnh không kéo dài như mong đợi, tới tháng 7/2020, khối u tái phát, buộc Bảo Ngọc phải tái nhập viện ở TPHCM để mổ lần nữa.

Lần tái phát này, các bác sĩ đánh giá bệnh đã vào giai đoạn bốn. Sau ca mổ năm 2020, do không tiếp tục hóa chất, khối u lại tiếp tục tái phát vào năm 2021. "Vào thời điểm tái phát lần thứ 2, các bác sĩ đã thông báo tiên lượng của bé không ổn và khuyên nên đưa bé về nhà chuẩn bị" – chị Hương kể lại.

Dù vậy, thấy con vẫn tỉnh táo, chị Hương vẫn "còn nước còn tát" bằng cách tìm tới bệnh viện khác. Bảo Ngọc lúc này phải thở nội khí quản và được thay ống để đảm bảo an toàn. May mắn thay, sau khi rút ống, bé có thể tự thở được. Nhờ vậy, Bảo Ngọc tiếp tục được truyền hóa chất khiến khối u nhỏ lại. Tuy nhiên, việc truyền hóa chất liên tục từ năm 2021 đến năm 2024, cùng với việc trải qua nhiều lần mổ, nên khối u đã có biểu hiện "chai" (kháng thuốc).

Bước ngoặt may mắn

Do khối u chai hóa chất, các bác sĩ nhận định cần gấp rút tìm một phương án điều trị khác. Các bác sĩ đã kết nối và nộp hồ sơ cho Bảo Ngọc, thông qua Quỹ Children Are Innocent, để tìm kiếm một bệnh viện ở Singapore có chương trình tài trợ điều trị.

May mắn là hồ sơ được Bệnh viện Mount Elizabeth Novena thuộc IHH SG chấp nhận. Nhờ đó, Bảo Ngọc đã sang Singapore để xạ trị theo liệu pháp Proton hiện đại bậc nhất thế giới hiện nay. Từ tháng 6/2025, bé đã bắt đầu xạ trị và hoàn tất liệu trình 18 tia. "Hiện tại, sức khỏe của Bảo Ngọc ổn định. Bé đã đi học lại bình thường như bao bạn bè khác cùng trang lứa. Tôi hết sức biết ơn các bác sĩ Singapore đã chữa con gái lành bệnh. Tôi cũng đặc biệt cảm ơn những bác sĩ Việt Nam đã tận tình hỗ trợ, kết nối để gia đình tôi có niềm vui tột bậc hôm nay…" – chị Hương trải lòng.

Hành trình chữa trị của Bảo Ngọc là một trường hợp hiếm, thể hiện sự kiên cường của gia đình và may mắn nhận được sự giúp đỡ từ các y bác sĩ trong và ngoài nước, giúp bé có thể trở lại trường học và sinh hoạt bình thường.

Theo BS. Fu Jingfeng – Trưởng khoa Xạ trị ung thư thuộc IHH SG, người giám sát hoạt động xạ trị tại các cơ sở y tế trực thuộc, trong đó có Bệnh viện Mount Elizabeth Novena, việc theo dõi sức khỏe Bảo Ngọc vẫn được duy trì. Theo đó, hàng tháng bé tái khám tại Bệnh viện Nhi đồng TPHCM. Cứ 3 tháng sẽ chụp CT-Scan và gửi kết quả tới các bác sĩ tại Singapore theo dõi.

Liệu pháp Proton: Hiệu quả nhưng quá đắt đỏ

BS. Fu Jingfeng còn thông tin thêm, tính tới thời điểm hiện nay, cả thế giới có 116 máy xạ trị Proton đang vận hành. Trong đó, phần lớn thuộc các bệnh viện ở Bắc Mỹ và châu Âu. Riêng châu Á có tổng cộng 38 máy, nhưng hơn 1/2 trong số đó đang do các bệnh viện Nhật Bản vận hành. "Chúng tôi may mắn có thiết bị tân tiến này từ năm 2023" - BS. Fu Jingfeng cho biết.

Lý giải sự khan hiếm máy xạ trị Proton, chuyên gia Singapore cho biết, một bệnh viện muốn đầu tư máy xạ trị Proton phải bỏ ra từ 50 đến 80 triệu USD. Đó là chưa kể tới yêu cầu hạ tầng rộng lớn và chuyên biệt, đồng thời chi phí bảo trì, bảo dưỡng, vận hành hết sức đắt đỏ.

Về chi phí điều trị, BS. Fu Jingfeng nói liệu trình 7 tia Proton hiện có giá 45.000 USD tới 55.000 USD tại Bệnh viện Mount Elizabeth Novena. Thế nhưng, tại châu Âu, một đợt điều trị tương đương có thể lên tới vài trăm nghìn USD.

Nói về mức chi phí quá đắt đỏ, BS. Fu Jingfeng lý giải, các máy chiếu xạ trước đây (dùng electron hoặc neutron) có độ xuyên thấu cạn, chỉ trên dưới 5cm. Mặt khác, ảnh hưởng bức xạ tới vùng phụ cận rất rộng nên để lại nhiều tổn thương phụ khi điều trị.

Trong khi đó, máy chiếu xạ dùng Proton có khả năng xuyên thấu gần như không giới hạn đối với cơ thể người. Điều này cho phép loại bỏ các khối u ẩn sâu bên trong cơ thể. Mặt khác, trên đường đi tia Proton không phát bức xạ mà chỉ tập trung trúng đích với mức phát xạ hơn các máy thế hệ trước cả nghìn lần. Điều này cho phép loại bỏ triệt để các khối u mà không gây tổn thương các vùng phụ cận.

Theo chuyên gia, với công năng diệu dụng đó, liệu pháp Proton được xem là lựa chọn tối ưu trong điều trị các khối u vùng đầu, cổ. Bởi, ở khu vực nhạy cảm này, mọi tổn thương tới vùng phụ cận, là não và tủy sống, đều để lại hậu quả khó lường.

Đối với trường hợp bé Bảo Ngọc, BS. Fu Jingfeng khẳng định, liệu trình 18 tia Proton mà bé trải qua đã loại trừ triệt để khối u nguyên bào thần kinh tái phát vùng cổ. Toàn bộ quá trình điều trị không để lại tổn thương phụ nào. "Chúng tôi cầu mong Bảo Ngọc có tương lai tươi sáng như bao người khác" – chuyên gia Singapore kết thúc nội dung chia sẻ.