Kiên trì
Những câu chuyện của các ông bố, bà mẹ chia sẻ về hành trình giúp con hòa nhập cộng đồng khi trẻ được xác định mắc chứng tự kỷ ngày càng nhiều. Để điều trị tự kỷ, hiện chưa có bất cứ loại thuốc nào mà vẫn là tổng hòa của các phương pháp. Liên hợp quốc đã chọn ngày 2/4 hằng năm là “Ngày thế giới nhận thức chứng tự kỷ”.
 |
| Chị Hải Ninh đã cứu con mình thoát khỏi chứng tự kỷ. Ảnh Vương Linh |
GS.TS Nguyễn Thanh Liêm, nguyên Giám đốc BV Nhi TƯ, khẳng định: Trẻ tự kỷ chơi 1 giờ với bố mẹ tốt hơn 5 giờ với chuyên gia. Trẻ bị tự kỷ đòi hỏi thời gian điều trị dài, chi phí lớn đang là gánh nặng cho nhiều gia đình.
Câu chuyện của chị Đào Hải Ninh ở phố Lương Định Của, Hà Nội, là một minh chứng của việc tự điều trị tự kỷ tại nhà cho con. Hành trình cứu con 'thoát khỏi' tự kỷ của chị Hải Ninh đã gây xúc động cho nhiều người và là nguồn hy vọng của những gia đình có con mắc chứng tự kỷ đang rơi vào ngõ cụt.
Hơn 10 năm trước, khi con gái Phương Minh của chị được 20 tháng tuổi, bé bắt đầu có những biểu hiện như không chịu gọi, nói, dù trước đó bé đã bắt đầu bi bô “bà”, “mẹ”. Nếu cần làm gì, Phương Minh sẽ kéo tay người lớn ra hiệu, đặc biệt bé luôn đi nhón trên 10 đầu ngón chân, 2 tay dang ra, đầu chúi về phía trước và không nhìn vào mắt người đối diện. Phương Minh dường như chẳng biết đến đau đớn, bé ngã mà ít khi khóc, kêu. Khi đi ra đường, bé va vào xe cũng chẳng khóc. Trong nhà, dù động vào nước sôi, nồi cơm nóng…, Phương Minh cũng chẳng có ý kiến gì.
Khi Phương Minh được 28 tháng tuổi, chị nhận tin sét đánh: Bé bị chứng tự kỷ. Bao nhiêu hy vọng sụp đổ dưới chân chị. Từ đó, chị Hải Ninh bắt tay vào cứu chữa cho con gái. Ai mách thuốc nào hay, chị đều cho con dùng, lớp học nào tốt, chị cũng tìm đến, rồi sách vở, mạng, chị lùng xục khắp nơi với hy vọng cứu con gái mình nhưng chưa thấy tia hy vọng nào sáng lên. Đúng lúc tuyệt vọng thì chị gặp một người có con bị hội chứng này và đã qua đào tạo lớp dạy trẻ tự kỷ ở Mỹ về. Người này dạy các phụ huynh biết chăm sóc và phối hợp với giáo viên giáo dục đặc biệt để dạy con như thế nào cho đúng. Chị Ninh cũng đến gặp, đặt bao hy vọng, mua dụng cụ... nhưng tài liệu đều là những hình ảnh nước ngoài, là các thứ xa lạ với con. Chị đành bỏ tất cả và bắt đầu lại - dạy con từ những thứ gần gũi nhất.
Chị bắt đầu lại từ con số 0. Dạy trẻ bình thường chỉ vài lần là trẻ tiếp thu được nhưng với trẻ tự kỷ, chỉ một từ, một hành động cũng mất cả tháng trời. Tập đi tập lại nhưng khi hỏi, trẻ vẫn như chưa từng biết gì. Không lùi bước, chị Hải Ninh kiên trì với những bài tập, giáo án đã lên sẵn cho con gái. Để dạy con biết cảm nhận cảm giác, hằng ngày chị đều chườm nóng lạnh cho bé. Muốn con nhận biết được sự nguy hiểm, cái đau, khi bé làm vỡ cốc thủy tinh, chị tự cầm mảnh vỡ đâm vào tay mình cho chảy máu, rồi quết vào tờ giấy cho con thấy: "Cốc vỡ, đâm vào tay, mẹ đau này, hu hu...". Cứ thế, cùng với sự kiên trì, kịp thời khen ngợi, nhắc đi nhắc lại, tuyệt đối tuân thủ kỷ luật, thay đổi giáo án liên tục cho phù hợp với con..., chị Ninh dạy con biết kiểm soát hơi thở khi phát âm, thổi, biết nhìn vào mắt người khác khi trò chuyện, dạy con chữ, số, những kỹ năng từ đơn giản nhất như cởi áo, mặc áo, chải tóc...
Sau một thời gian dài kiên trì, từ một cô bé được chẩn đoán tự kỷ, giờ đây Phương Minh đã bước sang tuổi 15, đến lớp như bao bạn cùng trang lứa. Gặp và trò chuyện với Phương Minh, không ai nghĩ em bị tự kỷ. Mẹ con Phương Minh đã chiến thắng tự kỷ. Mỗi lần nhắc đến câu chuyện chữa bệnh cho con, chị Hải Ninh không khỏi xúc động.
Đừng phó mặc cho chuyên gia
Chúng tôi kể câu chuyện của chị Hải Ninh và con gái để minh chứng cho rằng: Bệnh tự kỷ không phải hết cách chữa. “Từ trước đến nay, nhiều gia đình khi xác định con mắc tự kỷ đã phó mặc cho các trung tâm, cơ sở điều trị mà không biết rằng cha mẹ chính là người cứu con mình ra khỏi tự kỷ tốt nhất. Với trẻ tự kỷ, cần có sự phối hợp chặt chẽ giữa chăm sóc sức khỏe và giáo dục, từ điều trị, giáo dục hướng dẫn thay đổi hành vi, đến trị liệu ngôn ngữ, tập luyện thể thao, tác động bằng âm nhạc… để giúp trẻ tự kỷ hòa nhập cộng đồng. Bên cạnh sự hỗ trợ của các chuyên gia tự kỷ, cần có sự vào cuộc của cha mẹ. Bởi hơn bất cứ bác sĩ hay thầy cô giáo nào, cha mẹ là những người quyết định sự thành công vì họ có thể gần gũi, tác động tích cực thường xuyên, giúp trẻ tự kỷ tiến bộ”, GS.TS Liêm khẳng định.
 |
| Trẻ bị tự kỷ được can thiệp sớm sẽ có thêm nhiều cơ hội phát triển. |
Một thực tế nữa, hiện các trung tâm điều trị trẻ tự kỷ ngày càng nhiều, song tại một số trung tâm lại thiếu chuyên gia y tế. Các bệnh viện lại thiếu chuyên gia giáo dục. Do đó, những nơi điều trị trẻ tự kỷ mới dừng ở mức giáo dục để thay đổi hành vi, cảm xúc, chưa có một hệ thống điều trị đạt chuẩn.
Cũng theo GS.TS Nguyễn Thanh Liêm, các cơ sở điều trị cần cung cấp những dịch vụ chuẩn mực cho trẻ tự kỷ và trang bị các kiến thức cần thiết cho các bậc cha mẹ có con tự kỷ.
Bệnh tự kỷ chưa có phương pháp nào chữa khỏi. Việc điều trị cho trẻ tự kỷ mang ý nghĩa nâng đỡ, giúp trẻ đa dạng hóa kỹ năng, tự chăm sóc bản thân và dễ hòa nhập hơn. Tuy nhiên, trẻ bị bệnh tự kỷ được can thiệp sớm sẽ có thêm nhiều cơ hội phát triển.
| Ông Đoàn Hữu Minh, Trưởng phòng công tác xã hội, Cục Bảo trợ xã hội, Bộ Lao động-Thương binh và xã hội, cho biết ước tính Việt Nam hiện có khoảng 200.000 người mắc chứng tự kỷ. Mặc dù đã có sự thay đổi nhận thức về chứng tự kỷ trong xã hội nhưng con đường để người tự kỷ hòa nhập, được dạy nghề để có thể sống độc lập khi trưởng thành vẫn còn nhiều khó khăn. |