‘Mong có một phép màu cho em khỏi bệnh Thalassemia’
10/03/2019 - 12:00
Mỗi ngày, tại Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học Truyền máu Trung ương) có hàng trăm bệnh nhi tới khám và chữa bệnh tan máu bẩm sinh. Tỉ lệ bệnh nhân dưới 10 tuổi tại Trung tâm chiếm 40%.
‘‘Số ngày con nằm viện nhiều hơn ở trường”
Phần lớn các giường bệnh đều có từ 2 đến 4 bệnh nhân, tất cả đều là những gương mặt mệt mỏi, xanh xao ngồi đợi kim truyền. Nhiều em bệnh nặng đã khiến vùng lá lách, gan và tim sưng to. Đặc điểm chung của các em là những cái trán gồ, mũi tẹt và xương hàm trên nhô ra do tăng sản tủy xương, khiến gương mặt bị biến dạng.
Ảnh minh họa
Bà Liểu Thị Hiền (người Nùng, trú tại huyện Yên Thế, Bắc Giang) đang chăm hai cháu nội nằm điều trị tại Trung tâm Thalassemia, cho biết, cháu gái bà mắc bệnh lúc mới 6 tháng tuổi, còn cháu trai thì phát bệnh khi 6 tuổi. Thấy cháu sốt, mệt mỏi, người tái xanh, uống thuốc không khỏi, gia đình đưa đi khám thì được chẩn đoán thiếu máu, phải truyền máu. Sau một thời gian điều trị tại địa phương, các cháu không hồi phục mà còn có biểu hiện nặng hơn. Mặc dù gia đình rất khó khăn nhưng vẫn quyết tâm đưa hai cháu xuống Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học Truyền máu Trung ương) khám và được kết luận là mắc bệnh Thalassemia - tan máu bẩm sinh.
“Khi sinh ra, cả hai cháu đều nặng trên 3,4kg nên gia đình yên tâm, vậy mà giờ đây đứa nào đầu cũng to rồi bụng trướng lên, da vàng ệch. Tháng nào chúng cũng phải vào viện 1 đến 2 tuần, ngày ở viện còn nhiều hơn ngày đến trường, lại thêm bị thiếu máu nên học hành khó khăn hơn so với các bạn, tội lắm!”, bà Hiền sụt sùi kể. Hiện tại, cháu gái của bà đã 10 tuổi, còn cháu trai 8 tuổi. Bố mẹ của các cháu đều làm công nhân, thu nhập thấp nên để nói tới chuyện bồi bổ cho con là khó.
Trong lúc các bé ngồi đây để mong kéo dài sự sống thì họ đang phải vật lộn từng ngày mưu sinh. Bé gái vừa truyền kim vừa kể, mỗi khi được truyền, em thấy dễ chịu hơn, bởi lúc đó hai chị em mới có thể ngồi được, vui đùa được, nếu không thì chỉ nằm cả ngày trong sự đau đớn, mệt mỏi. Em mong có một phép màu làm cho mình và em trai khỏi bệnh để bố mẹ và bà đỡ khổ...
Bác sĩ Nguyễn Bá Chung, người điều trị trực tiếp cho hai bé, cho biết, hai bé đều thuộc thể nặng, cả hai còn có những biến chứng như lách, gan to và bụng bắt đầu trướng lên. Lách to khiến bụng phồng lên hoặc bị biến dạng khuôn mặt do thiếu máu lâu ngày. Một thời gian nữa, nếu lách quá to thì bác sĩ phải phẫu thuật cắt bỏ để duy trì sự sống cho các em, bệnh nhân sinh hoạt tốt hơn nhưng hệ miễn dịch sẽ giảm, kéo theo nhiều biến chứng liên quan đến nội tiết, gan, tim...
Học cách chấp nhận
Những ai đến Trung tâm lâu ngày đều nhận ra gương mặt quen thuộc của hai anh em Nguyễn Hoàng Việt và Nguyễn Nhật Nam (Văn Yên, Yên Bái). Cả hai đã có thâm niên hơn 10 năm điều trị tại đây, cả hai đều mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Việt năm nay 24 tuổi nhưng chỉ nặng 19kg, còn Nam 16 tuổi trông cũng nhỏ như cậu bé 10 tuổi. Hai anh em được phát hiện bệnh khi mới 6 tháng tuổi. Từ đó đến nay, để duy trì sức khỏe, Việt và Nam phải sống nhờ truyền máu.
Bác sĩ thăm khám cho một trong hai người cháu của bà Liểu Thị Hiền (Yên Thế, Bắc Giang)
Việt có gương mặt biểu hiện của bệnh thalassemia rất rõ với mũi tẹt, răng hô, trán to, sức khỏe yếu. Sau khi học hết lớp 12, Việt xin làm hàng mã gần nhà, mỗi ngày thu nhập 50 nghìn đồng, đỡ đần một phần nhỏ cho bố mẹ, bởi tháng nào chi phí điều trị của hai anh em cũng hết 3-4 triệu đồng. Việt cho biết, có thời gian gia đình chưa có điều kiện để cho 2 anh em đi viện truyền máu thì cả hai luôn trong tình trạng mệt mỏi, không ngồi được. Căn bệnh cứ như một cơn ác mộng kéo dài, dần dần cả hai đều phải học cách chấp nhận nó như một phần cuộc sống của mình.
Bác sĩ Hoàng Thị Thùy Linh, người đang điều trị cho hai anh em Việt, Nam, cho hay, hai anh em nhiều năm nay tự bắt xe khách từ Yên Bái rồi đi xe ôm từ Mỹ Đình vào viện. Hiện tại, Việt mắc bệnh nặng hơn Nam vì truyền máu sớm và đã có biến chứng về nội tiết, phải điều trị đái tháo đường. Sống chung với căn bệnh đến mức hiểu về nó như một bác sỹ, Nam ngày càng trở nên lạc quan hơn, dù những biến chứng luôn hành hạ em.
Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là một trong những bệnh máu di truyền có ở cả nam và nữ. Đây là bệnh nguy hiểm, gây ra hai hậu quả chính là thiếu máu mạn tính và ứ đọng sắt trong cơ thể. Vì là bệnh di truyền nên có nhiều cặp anh, chị em trong cùng gia đình mắc bệnh.
Nếu chỉ có bố hoặc mẹ là người di truyền bệnh thalassemia, con cái có thể phát triển một dạng bệnh được gọi là thalassemia thể nhẹ. Nếu cả bố lẫn mẹ là người mang bệnh thalassemia, con cái sẽ có nguy cơ mắc một dạng bệnh nghiêm trọng hơn.
Có thể kiểm soát bệnh Thalassemia bằng một số biện pháp sau:
- Tránh sự dư thừa hàm lượng sắt trong cơ thể. Trừ khi bác sĩ khuyến cáo thì không dùng các loại vitamin hoặc các chất bổ sung có chứa sắt. Có một chế độ ăn uống cân bằng chứa nhiều thực phẩm bổ dưỡng, bổ sung axit folic để giúp cơ thể tạo ra các tế bào hồng cầu mới. Ngoài ra, để giữ cho xương khỏe mạnh, cần đảm bảo chế độ ăn uống có đầy đủ canxi và vitamin D theo chỉ định của bác sỹ.
- Bảo vệ cơ thể khỏi bị nhiễm khuẩn bằng cách rửa tay thường xuyên và tránh những người bị bệnh. Điều này đặc biệt quan trọng nếu bệnh nhân phải cắt bỏ lá lách.
- Bệnh nhân cần tiêm phòng cúm hàng năm cũng như các loại vaccine bệnh viêm màng não, viêm phổi và viêm gan B để ngăn ngừa nhiễm trùng. Nếu bị sốt hoặc có các dấu hiệu và triệu chứng khác của nhiễm trùng, cần đi khám bác sĩ để được điều trị.
