Nỗi khổ của những người bị hiểu nhầm là “bệnh giả vờ”

Nỗi khổ kép

Bệnh mà Yusuke Kida mắc gây ra những cơn đau dữ dội trên khắp cơ thể nhưng tên gọi của nó không được nhiều người biết đến bởi những triệu chứng khó nhận biết. Nhiều người nghĩ Yusuke đã giả vờ hoặc cố tình bị mắc bệnh nặng. 

Trong cuộc phỏng vấn mới đây với tờ Mainichi Shimbun, Yusuke Kida nói: "Tôi sẽ làm sáng tỏ căn bệnh này để những người đang đau khổ giống tôi bớt đi nỗi cực nhọc và tránh xa tiếng xấu của người đời".

Theo Yusuke Kida, năm 2017, khi đang làm việc cho dự án phát triển ở Châu Phi và Trung Đông, sức khỏe của anh bắt đầu có vấn đề với các triệu chứng giống như cúm: Mệt mỏi và sốt. Ban đầu đi khám, người ta không thể xác định được anh mắc bệnh gì. 

Sau đó, một chuyên gia truyền nhiễm đã phát hiện nguyên nhân là "nhiễm vi rút EB mãn tính". Đến cuối năm 2018, Yusuke Kida bắt đầu đau dữ dội khắp cơ thể, đau liên tục. 

"Cơn đau khủng khiếp xuất hiện như thể nó lấy đi tất cả sức lực của tôi. Tôi không thể ăn uống và tắm rửa được vì đau, thậm chí phải bò quanh nhà nên tôi phải nghỉ việc để được vợ chăm sóc", Yusuke Kida nhớ lại.

Mùa thu năm 2019, lần thứ 7 đi khám tại Bệnh viện Đại học Chiba, Kida đã được chẩn đoán mắc bệnh viêm cơ não tủy-hội chứng mệt mỏi mãn tính (CFS). Tuy biết được bệnh nhưng vẫn không có phương pháp điều trị hiệu quả cho Kida. 

Trong bối cảnh bệnh tật, Yusuke Kida và gia đình còn đau khổ hơn khi họ trở thành mục tiêu của những lời vu khống trên Twitter.

Yusuke Kida cho biết, mặc dù đã quen thuộc với mạng xã hội, đặc biệt là Facebook, như một công cụ để kết nối bạn bè nhưng trong số các tin nhắn, có những mẩu tin độc địa, đại loại như: "Anh ấy mất trí, phải không?", 

"Nếu anh ấy không được điều trị đúng cách, chứng hoang tưởng sẽ trở nên tồi tệ hơn". Thậm chí có người còn bảo anh giả vờ hay mắc hội chứng Munchausen (một dạng rối loạn tâm lý mà người mắc liên tục và cố tình hành động như mình bị bệnh mặc dù họ không bị bệnh).

Cùng cảnh như Yusuke Kida, Maki Ishikawa, một phụ nữ 49 tuổi, cũng mắc bệnh này. Ishikawa cho biết: "Trong một số trường hợp, cha mẹ của những đứa trẻ bị CFS không thể nói với người thân về tình trạng bệnh và giữ nó như một bí mật nhưng nỗi khổ của những đứa trẻ còn lớn hơn cả người lớn, khiến chúng trầm cảm thậm chí xuất hiện ý nghĩ quyên sinh. Nó là bệnh chứ không phải tật xấu", bà Maki Ishikawa cho hay.

Hội chứng mệt mỏi mãn tính là gì?

Theo Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa dịch bệnh Mỹ (CDC), hội chứng mệt mỏi mãn tính (CFS), còn được gọi là viêm cơ não tủy/hội chứng mệt mỏi mãn tính, là một hội chứng mệt mỏi thay đổi cuộc sống kéo dài trên 6 tháng không rõ nguyên nhân và kèm theo một số triệu chứng khác. 

Thuật ngữ CFS được sử dụng lần đầu vào năm 1988 nhưng tình trạng này đã được mô tả khá rõ từ giữa thập niên đầu của thế kỷ 18 với các tên khác nhau. CFS được ghi nhận ở mọi lứa tuổi, kể cả trẻ em và ở cả hai giới.

CFS không phải là giả bệnh, nó có nhiều đặc điểm giống với bệnh lý đau cơ xơ hóa như rối loạn giấc ngủ, lơ mơ, mệt mỏi, đau, các triệu chứng xuất hiện tăng lên khi vận động. Đến nay, y học vẫn chưa rõ căn nguyên của CFS. Tương tự, không phát hiện những dấu hiệu về dị ứng và tình trạng suy giảm miễn dịch.

Một số người khỏi bệnh sau nhiễm Covid-19 gần đây đã xuất hiện các triệu chứng CFS dai dẳng. Một số triệu chứng này là do tổn thương cơ quan do nhiễm trùng và/hoặc do điều trị và những triệu chứng khác có thể là do rối loạn căng thẳng sau tổn thương (PTSD). 

Bởi vậy, y học cần nghiên cứu thêm để xác nhận mối liên quan này và xác định mối quan hệ nhân quả.

Vì bệnh nhân thường có vẻ khỏe mạnh, bạn bè, gia đình và thậm chí cả bác sĩ chăm sóc sức khỏe đôi khi cũng hoài nghi về tình trạng của họ. Điều này có thể khiến bệnh tình xấu đi. Người bệnh luôn thấy thất vọng, trầm cảm khi mọi người chưa hiểu rõ hoàn cảnh của họ như hai trường hợp nói trên. 

Đến nay không có xét nghiệm nào để xác định chẩn đoán CFS nên mục đích của điều trị nhằm cải thiện triệu chứng bằng cách sử dụng phối hợp các phương pháp khác nhau kết hợp liệu pháp tâm lý.

Để phòng, chống bệnh này, chúng ta nên tránh căng thẳng, cho phép bản thân có thời gian thư giãn mỗi ngày, ngủ đủ giấc, duy trì cuộc sống vận động, nên ăn uống cân bằng, lành mạnh, đủ chất, uống nhiều nước, hạn chế đồ uống kích thích như cà phê, rượu, bia.