Bệnh nhi đầu tiên là bé T.P. (17 tháng tuổi) bị dính khớp trán, não úng thuỷ, thoát vị não chẩm. Bệnh nhi được phẫu thuật đặt dẫn lưu não thất - ổ bụng do não úng thủy sau sinh 2 tuần và mổ cắt khối thoát vị não chẩm lúc 6 tháng tuổi. Lần này, ê-kíp phẫu thuật của Khoa Ngoại Thần kinh, Bệnh viện Nhi Đồng 2 mổ tạo hình trán - ổ mắt để chỉnh hình dị tật dính khớp sọ trán.
Anh A. - cha của bé P. cho biết, khi nghe tin con bị bệnh thì rất sợ, sốc và hụt hẫng vì đứa con đầu rất khỏe mạnh. “Vợ tôi khóc suốt, không biết con mình sẽ như thế nào với đoạn đời còn lại trong một hình hài như vậy. Cô ấy khóc đến nỗi gia đình sợ cô ấy bị trầm cảm, làm điều dại dột”, cha bé chia sẻ.
Trước nghịch cảnh éo le, anh chị động viên nhau, cố gắng vượt qua cú sốc tâm lý để chăm lo, chữa trị cho con.
Hiện tại, tình trạng sưng ở vùng đầu của bé P. đã giảm dần sau 2 tuần phẫu thuật tạo hình. Bé hiện đang hồi phục tốt, nhận thức và sinh hoạt bình thường.
“Nhờ các bác sĩ mà giờ con tôi được thay đổi hình dáng bên ngoài. Đầu của con không còn bất thường như trước nữa. Mổ xong, vận động của con dù hơi chậm so với trẻ khác nhưng nhận thức của con rất bình thường”, anh A. nói.
Bệnh nhi thứ 2 là bé G.K. (13 tháng tuổi) bị dính toàn bộ khớp sọ, não úng thuỷ. Bé được phẫu thuật đặt dẫn lưu não thất - ổ bụng do não úng thủy lúc 3 tháng tuổi và phẫu thuật mở rộng sọ chẩm lúc 9 tháng tuổi. Lần phẫu thuật này, bé được tạo hình, mở rộng trán ổ mắt. Hiện bệnh nhi đang trong giai đoạn hậu phẫu, còn sưng vùng mặt nhưng đã bớt đau nhiều.
Mẹ của bé K. chia sẻ, trong quá trình mang thai, chị đi siêu âm thai không phát hiện bất thường. Sau khi sinh, thấy con thở khó, gia đình đưa bé đến bệnh viện tỉnh rồi chuyển vào Bệnh viện Nhi Đồng 2 để điều trị khó thở và nhiễm trùng ối. Xuất viện về nhà, khoảng 3 tuần sau thì gia đình hốt hoảng khi thấy đầu bé ngày càng to ra nên đưa bé trở lại bệnh viện để được điều trị não úng thủy do dính khớp sọ.
Ths.BS Đặng Đỗ Thanh Cần, Trưởng Khoa Ngoại Thần kinh, Bệnh viện Nhi Đồng 2 cho biết, dính khớp sọ là một bệnh lý gây ảnh hưởng rất lớn đến chức năng thẩm mỹ, thần kinh, vận động và khả năng sống ở trẻ. Đây là dị tật tương đối ít gặp ở trẻ em. Tần suất 6/10.000 trẻ. Nguyên nhân do dính sớm các khớp sọ trong thời kì bào thai.
Đặc biệt, dị tật này đôi khi kèm với nhiều dị tật khác ở vùng hàm mặt, đường hô hấp trên, ở các chi tạo thành những hội chứng bệnh rất phức tạp. Đặc biệt, dính khớp sọ thể phức tạp có thể đi kèm với tật não úng thủy trong 30-50% trường hợp, càng kéo dài thời gian điều trị, ảnh hưởng trực tiếp đến chức năng thần kinh và có thể gây tử vong cho trẻ nếu không điều trị kịp thời.
Điều trị chủ yếu là phẫu thuật cắt bỏ các đường khớp bị dính, tạo hình lại một phần hay toàn bộ hộp sọ, giải phóng sự chèn ép tạo không gian để não bộ phát triển, cải thiện thẩm mỹ cho trẻ sớm, giúp trẻ hòa nhập cuộc sống tốt hơn.
Về mặt chức năng, phẫu thuật giúp cải thiện phát triển tâm thần - vận động theo lứa tuổi, tránh tổn thương thị giác không phục hồi. Cứu sống những trẻ bị dính khớp sọ nặng, phức tạp gây tăng áp lực nội sọ sớm. Những trường hợp dính khớp sọ đơn thuần, chỉ cần 1 lần mổ tạo hình là có thể mang lại hiệu quả tốt. Trong những trường hợp dính khớp phức tạp, thường cần can thiệp nhiều giai đoạn, bắt đầu từ 3 tháng tuổi cho đến 10 tuổi. Mỗi ca phẫu thuật tạo hình thường kéo dài từ 5-8 giờ.
Th.BS Phạm Ngọc Thạch, Phó giám đốc Bệnh viện Nhi Đồng 2 cho biết, hiện nay, không có nhiều cơ sở y tế tại Việt Nam thực hiện điều trị bệnh lý này vì tính chất phức tạp cũng như điều kiện phẫu thuật. Khoảng 5 năm trước đây, nhiều gia đình phải đưa con ra nước ngoài như Mỹ, Singapore để được điều trị với chi phí hàng tỉ đồng và phải đi lại nhiều lần. Nhiều bố mẹ không có điều kiện điều trị đành phải đưa con về và bất lực nhìn con chết dần mòn trong đau đớn.