Từ khi mới 11 tuổi, Hayley Dix, ở High Wycombe, hạt Buckinghamshire, Anh, đã được chẩn đoán mắc bệnh xương biến mất (tên tiếng Anh là Gorham). Đây là căn bệnh vô cùng hiếm gặp khi tính đến nay lịch sử y khoa thế giới mới chỉ ghi nhận khoảng 300 trường hợp.
Theo đúng tên gọi của mình, căn bệnh này khiến xương của chị Hayley bị ăn mòn và có thể biến mất bất cứ lúc nào. Vùng xương chịu tác động lớn nhất trong cơ thể chị là xương hàm. Chỉ vài năm trước, một phần xương hàm của chị đã hoàn toàn bị ăn mòn dẫn đến khuôn mặt biến dạng nặng nề. Thậm chí, chị còn không thể cười hay nói chuyện bình thường.
 |
| Chị Hayley Dix từng suýt mất đi nụ cười của mình vì vỡ xương hàm. |
May mắn thay, các bác sĩ đã tìm ra cách phẫu thuật tái tạo thượng bì ghép xương ngón chân vào phần hàm bị biến mất để chỉnh hình và lấy lại nụ cười cho chị.
Giờ đây, sau tất cả, chị muốn nâng cao nhận thức của mọi người về căn bệnh hiếm gặp này bằng cách chia sẻ câu chuyện của mình qua các phương tiện truyền thông xã hội.
Chị kể: “Căn bệnh bắt đầu từ miệng tôi, sau đó nó lan lên hộp sọ và tại một thời điểm nào đó, nó còn có thể ảnh hưởng đến xương sống khiến cuộc sống của tôi thực sự bị đe dọa. Sau một thời gian được hóa trị và tiêm calcitonin, hàm của tôi trở nên quá mỏng mà nó đã bị vỡ. Tôi rất đau đớn. Tôi hoàn toàn mất đi sự tự tin. Bác sĩ đã nói với tôi rằng họ có thể giúp tôi tạo hình lại khuôn mặt nhưng họ phải cắt bỏ ngón chân của tôi để làm cầu nối. Tôi đã đồng ý và họ tiến hành cắt 1 ngón chân, tháo tấm kim loại định hình xương hàm, sử dụng dây thần kinh và động mạch từ ngón chân đã cắt của tôi để tái tạo lại khung xương hàm”.
 |
| Bàn chân thiếu ngón của chị Hayley sau phẫu thuật. |
 |
| Hình ảnh chụp X quang cho thấy khung xương hàm của chị sau khi được nối lại bằng ngón chân. |
Tuy nhiên, ca phẫu thuật đó có lẽ chưa phải là dấu chấm hết cho căn bệnh hiếm gặp của chị Hayley khi chị chia sẻ tiếp: “Sau ca phẫu thuật, tôi được cảnh báo rằng nếu tình trạng bệnh của tôi lan đến xương sống, tôi có thể mất mạng bất cứ lúc nào. Nhưng may mắn thay sau quá trình điều trị đó, xương của tôi không bị còn bị mòn đi và từ năm 21 tuổi, tôi chưa từng phải phẫu thuật thêm lần nào nữa. Sau ca phẫu thuật, tôi bắt đầu lấy lại sự tự tin và đó là lúc tôi gặp chồng tôi, anh Aaron. Anh ấy đã không để ý đến bệnh tình của tôi và cuối cùng chúng tôi đã có một đám cưới trong mơ. Vẫn biết, căn bệnh có thể trở lại vì nó rất hiếm và không ai biết tương lai sẽ ra sao, nhưng anh ấy vẫn quyết cùng tôi vượt qua”.
 |
| Gia đình hạnh phúc của chị Hayley. |
Hạnh phúc của chị Hayley càng tròn đầy hơn khi 4 năm trước, anh chị đón thêm thành viên mới là bé Ruben. Tuy nhiên, sự ra đời của bé lại một lần nữa khiến chị phải lo lắng vì chị sợ con sẽ bị bạn bè xa lánh, trêu chọc giống mẹ ngày bé.
Thực tế, tuổi thơ của chị là những chuỗi ngày bị bắt nạt và phần lớn thời gian là ở trong bệnh viện: “Trước đây, nhiều người nói khuôn mặt tôi giống máy kéo. Ở trường tiểu học, tôi thường bị các bạn nữu ném bút chì vào mặt. Lên trung học, các cậu học sinh nam thường hỏi tôi rằng có phải tôi vừa bị ô tô đâm hay không. Những bình luận ác ý đó khiến tôi cảm thấy thật kinh khủng”.