Tiếng khóc xé lòng của bé gái 2 tuổi cầm chừng sự sống qua ngày vì căn bệnh quái ác

Đã 2 tuổi nhưng bé Phạm Ngọc Thuỳ Trâm (trú tại 102C, khu tái định cư Phú Hậu, tổ 7, Phường Phú Hậu, TP Huế, Thừa Thiên Huế) ngồi không vững, chưa biết bò, chưa biết đi, bi bô tập nói. Vừa trải qua cơn sốt cao kèm đau bụng dữ dội khiến đứa trẻ đuối sức, nằm lả trên tay người mẹ, khuôn mặt nhăn nhó, đẫm lệ.

Cố gắng đút cho con vài thìa sữa vừa pha, chị Phan Thị Kim Liên (30 tuổi, mẹ bé Trâm) đau lòng chia sẻ: Con chào đời vừa được 13 ngày, gia đình chưa kịp vui mừng đón thêm thành viên mới thì đã phải sống trong lo lắng khi bé Trâm có những dấu hiệu bất thường về sức khoẻ như "đi ngoài" ra máu mỗi ngày 50 lần, sốt cao, nôn ói. Đưa con nhập viện cấp cứu, vợ chồng chị Liên như rụng rời chân tay khi được kết luận con gái bị nhiễm trùng máu.

"Cũng từ đó, sự sống của con hầu như phụ thuộc vào bệnh viện. Mỗi lần nhập viện kéo dài 4 đến 6 tháng ròng, vừa xuất viện về nhà được 1-2 ngày thì bệnh tái phát, lại ôm con nhập viện. Tháng này đến tháng khác con phải điều trị các chứng bệnh như Crohn tự miễn, viêm phổi, viêm màng não, giãn não thất, viêm da dị ứng, dị ứng đạm sữa bò, viêm khớp, đau nhức cơ thể, tay chân sưng phù, nước tiểu đỏ, sốt cao co giật…

Bác sĩ nói đây là bệnh hiểm nghèo và chưa có phương pháp nào điều trị khỏi hẳn, chỉ có cách bám trụ bệnh viện để duy trì sự sống cho con", chị Liên chia sẻ.

Chị Liên kể, trước đây chị và chồng là anh Phạm Văn Cường (37 tuổi) đều là công nhân may cho một công ty gần nhà với mức lương 5,5 triệu đồng/tháng. Từ ngày sinh con bệnh tật, chị phải nghỉ việc ôm con nằm viện triền miên. Cuộc sống của cả gia đình trông chờ vào đồng lương ít ỏi của người chồng. Ngoài bé Trâm, vợ chồng chị Liên còn đứa con trai 5 tuổi và bố mẹ chồng già yếu.

Ông Lê Văn Thành Sơn - Tổ trưởng tổ 2, phường Phú Hậu - chia sẻ, trước đây, không có đất đai nhà cửa, đại gia đình anh Cường sống tạm trên đò ở cầu Đông (trên đường Bạch Đằng, phường Phú Hiệp). Năm 2009, nhà nước xây toà nhà 3 tầng tạo điều kiện cho những hộ dân này ở, không cho ở dưới đò nữa, phòng bất trắc, nguy hiểm lúc mưa bão.

Hiện 12 người trong gia đình anh Cường gồm: Bố mẹ, vợ chồng anh Cường, 2 đứa con và 6 đứa cháu ngoại (con của 2 người em gái anh Cường đang đi làm ăn xa) ở trong một căn hộ 40m2. Hàng ngày, vợ chồng ông Phạm Văn Định (62 tuổi, bố anh Cường) làm nghề kéo cá thuê ở những con tàu vừa cập bến đến chợ đầu mối nhưng thu nhập không đáng là bao. Mấy năm gần đây, sức khoẻ yếu không thể kéo cá thuê được nữa, mẹ anh Cường ở nhà nội trợ và trông đàn cháu nhỏ.

"Từ ngày sinh con bệnh tật, gia đình anh Cường càng khó khăn hơn. Đồng lương công nhân eo hẹp, một mình anh Cường phải chạy vạy vay mượn khắp nơi để nuôi cả gia đình và cầm chừng sự sống cho con", ông Sơn chia sẻ.

Chị Liên cho biết, ngoài chi phí điều trị được nhà nước hỗ trợ miễn phí, mỗi tháng, bé Trâm phải truyền một lọ thuốc tăng cường sức đề kháng 12 triệu đồng/lọ. Vì bị dị ứng với sữa bò nên bé Trâm phải uống sữa do bác sĩ kê đơn, mỗi lon 400g với giá 1,2 triệu đồng. Hàng tháng, bé Trâm uống hết 8 đến 10 lon sữa.

"Mỗi tháng, chỉ tính riêng tiền điều trị và mua sữa cho con đã hết trên dưới 20 triệu đồng, đó là chưa kể các khoản phát sinh khác. 2 năm qua, vợ chồng tôi đã vay mượn gần 150 triệu đồng rồi. Nợ mòn mà con ngày càng héo hon, tôi đang lo con phải xuất viện giữa chừng vì không biết trông chờ vào đâu để vay tiền tiếp tục cứu chữa cho con nữa", anh Cường lo lắng.

Nhà cách bệnh viện gần 10km nhưng không thể về nhà thường xuyên, chuỗi thời gian đằng đẵng ở viện, chị Liên trông chờ vào những suất cơm, cháo của các đoàn từ thiện, nhà chùa. Những hôm không có cơm cháo từ thiện, chị ăn tạm chiếc bánh mì cho qua bữa. Những đồng tiền chồng gửi lên, chị dành hết để chi phí viện phí, bỉm sữa cho con. Để tiết kiệm tiền sữa, hàng ngày chị cùng một số người nhà bệnh nhi cùng phòng góp tiền nấu cháo rồi xay nhuyễn cho con ăn. Thế nhưng, sức khoẻ yếu, đường tiêu hoá kém nên chỉ ăn được mấy thìa, bé Trâm lại nôn ói ra hết.

"2 năm ôm con nằm viện, điều tôi lo lắng nhất là những lần con sốt cao, co giật, cơ thể tím tái, lịm dần rồi được đưa vào phòng cấp cứu. Tôi ở phía ngoài mà bủn rủn chân tay, sợ không còn cơ hội gặp lại con nữa. Vậy mà hàng chục lần như thế, con đã rất kiên cường chiến đấu với bệnh tật.

Giờ sức khoẻ của con tiến triển tốt hơn thì khó khăn lại chồng chất. Nếu bỏ cuộc lúc này, sự sống của con gái sẽ bị đe doạ. Mọi người ơi, thương con tôi với!", chị Liên khẩn cầu.