Cô bé 7 tuổi bị mặt trời “ăn mất” nửa khuôn mặt

Căn bệnh khô da sắc tố (tên tiếng Anh là Xeroderma Pigmentosum hay còn gọi là XP) chỉ ảnh hưởng đến 2000 người trên thế giới. Đây là một tình trạng di truyền hiếm gặp và không có thuốc chữa. 

Cha dượng của Natasha, anh Tinashe Phiri, đã phải bán hết tài sản của gia đình để chi trả chi phí khám bệnh cho con gái. Thế nhưng, sau một thời gian dài nằm viện, các bác sĩ đã buộc phải thông báo với gia đình Natasha rằng gia đình nên đưa bé về nhà vì họ đã hết cách giúp đỡ cô bé.  

Gia đình đã phải bán hết gia tài để chi trả viện phí nhưng Natasha đã sớm bị trả về nhà vì các bác sĩ không còn cách cứu chữa.

Hiện tại, gia đình nghèo sinh sống tại ngôi làng nhỏ không có điện ở phía tây tỉnh Mashonaland, Zimbabwe, chỉ còn cách giúp cô con gái tội nghiệp tránh tiếp xúc với ánh nắng mặt trời nhiều nhất có thể.

Biết được hoàn cảnh của bé Natasha, Liberty Goromonzi, một kế toán đến từ Cambridge, đã thiết lập trang gây quỹ chi trả cho việc chăm sóc Natasha.

Trên trang, ông viết: “Cô bé Natasha vẫn cố níu kéo cuộc sống thân yêu mặc dù tình trạng của em đang ngày càng xấu đi. Cuộc sống của Natasha đã là một cuộc đấu tranh kể từ khi cô bé mới 3 tháng tuổi. Mẹ cô bé cho biết em đã phải ra vào bệnh viện rất nhiều. Các biện pháp chăm sóc y tế hiện tại chỉ có thể góp phần làm giảm nhẹ nỗi đau mà em phải chịu đựng. Tuy nhiên, do những khó khăn về tài chính, gia đình Natasha phải vật lộn để cố gắng cho cô bé có cuộc sống thoải mái như mong muốn”.

Một trang gây quỹ đã được lập ra để quyên góp tiền giúp cải thiện tình trạng của Natasha, nhưng những hiểu biết của cha mẹ em về căn bệnh của con gái đang trở thành một trở ngại

Trang MailOnline cho biết vào năm 2014, trang báo từng ghi nhận một câu chuyện về một cậu bé 3 tuổi tên Eddison Miller ở Kent, Mỹ, mắc căn bệnh tương tự.

Cậu bé được trang bị một bộ quần áo bảo vệ chống tia cực tím. Ngoài ra, cha mẹ của bé, anh chị Nicola và Andrew Miller cũng phải thường xuyên thoa kem chống nắng SPF 50 3 giờ/lần cho em để tránh tác động của ánh sáng có hại.

Tuy nhiên, nếu Natasha có được những hỗ trợ trên như Eddison, vẫn chưa chắc em được chăm sóc tốt bởi lẽ gia đình em không được trang bị những hiểu biết đầy đủ về tình trạng của con gái.