Đó là những phàn nàn, trách móc, gièm pha của người thân và hàng xóm về chuyện chị P. (Q.3, TPHCM) “khoe” con tự kỷ lên truyền hình… suốt 1 tháng qua, khiến chị vô cùng bức xúc và buồn lòng.
Chị P. chia sẻ: “Có mấy ai hiểu cho nỗi phiền nhiễu của xã hội tác động đến gia đình có con tự kỷ? Cách đây 1 tháng, tôi có tham gia khóa học dành cho phụ huynh do một tổ chức về tự kỷ, diễn ra ở TPHCM. Thật cảm động khi ban tổ chức tạo điều kiện để các phụ huynh được tham gia tốt nhất, nên đã cho tình nguyện viên giữ con giúp để phụ huynh yên tâm học... Trong lúc tất cả phụ huynh nghe diễn giả dạy phương pháp ABA (hỗ trợ trẻ tự kỷ) thì ở ngoài phòng các bé chơi, 1 đài truyền hình đã quay clip, rồi hôm sau đưa các bé lên bản tin trưa nói về chương trình tập huấn cho phụ huynh về trẻ tự kỷ. Kể từ đó tới nay, đã gần 1 tháng trôi qua, thi thoảng tôi lại bị người thân và bà con họ hàng liên tục điện thoại hỏi: “Mày muốn làm người nổi tiếng hay sao mà cho con lên truyền hình, muốn khoe con mình bị tự kỷ cho cả nước biết hả? Rồi từ đầu ngõ đến cuối xóm và cả trường mầm non con học, mọi người đều thấy 2 mẹ con là xì xào, bàn tán, chỉ trỏ”.
Chị P. cho biết: "Sau này, khi cho con tham gia bất cứ chương trình nào mà có tổ chức cho các trẻ đặc biệt thì các mẹ nhớ cảnh giác việc gửi con cho các tổ chức trông nom giúp, để tránh những điều không hay ảnh hưởng tới lợi ích và quyền riêng tư của gia đình và các con".
Chia sẻ của chị P. ngay lập tức được hàng trăm cha mẹ, gia đình có con cháu tự kỷ hưởng ứng, hầu hết đều đồng cảm, sẻ chia với bức xúc của chị.
Chị Nguyễn Thị Hạt cho rằng: “Có thể đối với mọi người là bình thương, điều đó không có gì to tát, nhưng với cha mẹ có con tự kỷ khi thấy con mình bị quay phim, bị chụp hình đăng trên báo, truyền hình cho cả xã hội thấy như thế, ai mà không buồn, không xót... Không phải người ta muốn giấu chuyện con mình bị tự kỷ, mà vì chị P. không muốn con mình bị xã hội kỳ thị, bị nói ra nói vào. Làm ơn, những chương trình báo đài hay những hội thảo hãy tôn trọng hình ảnh của các bé!”.
“Em thấy ở đây có 2 vấn đề. Thứ nhất là đài truyền hình đã sai khi quay phim trẻ tự kỷ mà không có sự báo trước, chưa được sự đồng ý của cha mẹ bé. Đài truyền hình có thể bị kiện vì vi phạm quyền riêng tư cá nhân. Thứ hai là tâm lý của phụ huynh. Đây là vấn đề nhạy cảm mà tuỳ mỗi người phản ứng. Nhưng thử hỏi, ai cũng muốn “thiên hạ” hiểu về tự kỷ để cảm thông chia sẻ để giúp con hoà nhập mà không giám đối mặt công khai con tự kỷ thì thật là mâu thuẫn”, chị Bùi Hoà nói.
Chị Trần Thị Lan cho rằng: “Đây không phải là vấn đề riêng tư của phụ huynh mà là vấn đề của trẻ. Giả sử có phụ huynh đồng ý quay nhưng trẻ có đồng ý hay không?, Có những bé lớn lên, bé xem được những tư liệu đó, bạn ấy phản ứng như thế nào, liệu bé có bị tổn thương không? Ai sẽ bù đắp được tâm lý của những trẻ tự kỷ lúc này? Vì thế kể cả phụ huynh có đồng ý ghi hình, cũng không bao giờ được phép ghi hình trẻ tự kỷ”.
“Mỗi người mỗi quan điểm và suy nghĩ khác nhau. Chấp nhận con tự kỉ không có nghĩa là phải công khai cho mọi người biết. Chấp nhận để mạnh mẽ và sáng suốt tìm đường đi đúng đắn cho con mình. Chị P. bức xúc là đúng, vì nếu ở cảm giác của chị P., khi con mình cứ ra khỏi nhà lại bị mọi người chỉ trỏ, bàn tán, soi mói, chị P. là một người mẹ, không thể bảo vệ con mình, đương nhiên chị sẽ cảm thấy đau và buồn nhiều lắm”, chị Nguyễn Thanh Hà bộc bạch.
“Quá buồn cho hành động của các nhà báo thiếu TÂM. Dù thế nào cũng nên xin phép phụ huynh thì mới được quay hình, chụp hình, nhất là lại phát sóng trên kênh truyền hình lớn. Khi quay, chụp cần che mặt hoặc chỉ chụp sau lưng (kể cả khi đã được gia đình bé đồng ý). Không phải chuyện chị P. sợ xã hội biết con tự kỷ hay không, mà là giữ quyền cá nhân cho tương lai các bé. Nếu nhà báo chuyên nghiệp làm về tự kỷ và các vấn đề nhạy cảm, chắc chắn họ sẽ biết cách để không làm nhói lòng hay chạm tự ái của các gia đình có con tự kỷ”, một phụ huynh trẻ tự kỷ tại Hà Nội chia sẻ.
Ngoài những phản ứng về sự đồng cảm với chị P. khi các nhà báo quay phim về con tự kỷ để phát trên sóng truyền hình chưa xin ý kiến phụ huynh, một số ít phụ huynh lại cho rằng: “Tôi không hiểu tại sao chúng ta lại phải giấu con mình bị tự kỷ? Chúng ta sẽ giấu bé được bao lâu? Liệu giấu giếm thế các bé sẽ được công nhận là trẻ bình thường không? Các mẹ nghĩ, các mẹ giấu giếm thì không ai biết bé bị tự kỷ sao? Chúng ta có giấu thì bé vẫn là trẻ tự kỷ và vẫn cần sự hỗ trợ và giúp đỡ từ những người xung quanh. Bởi vì, dù cha mẹ có giấu cỡ nào thì các bé vẫn bộc lộ ra mà thôi. Chúng ta càng giấu thì càng khó khăn cho chính đứa trẻ vì chúng không được sự giúp đỡ từ các bạn và những người xung quanh. Dù con mình có như thế nào thì mình vẫn nên tự hào về sự có mặt của chúng, hơn là giấu giếm đồng nghĩa với việc từ chối sự có mặt của chúng trên đời này. Đừng nên vì sợ mang tiếng có con tự kỷ hay sợ mất mặt với người đời mà giấu chúng. Chúng cần được yêu thương, che chở hơn bất cứ ai. Kể cả người thân khi họ cảm thấy xấu hổ vì con cháu của mình thì các mẹ hãy đồng hành cùng bé và luôn bên bé mọi lúc mọi nơi. Đừng quan tâm mọi người nghĩ gì... Chỉ cần những người yêu bé, thông cảm và muốn giúp đỡ bé là được rồi”.
Trước những chia sẻ, băn khoăn của các phụ huynh có con tự kỷ về vấn đề quay phim, chụp hình, một đại diện của tổ chức trẻ tự kỷ tại hội thảo của chị P. tham dự đã lên tiếng: “Buổi tổ chức này là do bên mình đứng ra và mình không mời đài đó đến quay phóng sự. Tuy nhiên, họ biết tin và đến, mình nghĩ cũng không sao nếu quay lớp học. Cũng nhiều người biết đến cộng đồng tự kỷ. Việc họ quay trẻ và đưa lên là không đúng khi không xin phép phụ huynh. Nhưng họ cũng không quay chính diện mặt trẻ, chỉ thấy lưng thôi. Thay mặt BTC, mình xin lỗi mẹ P. và các gia đình có trẻ trong buổi đó. Mình cũng không nghĩ lại nặng nề và ảnh hưởng nhiều đến gia đình như vậy. Đó cũng là tai nạn thôi, mong mọi người thông cảm”.
Chị Lê Thuý Hoà khẳng định: “Các chị cứ nói công khai về con tự kỷ, gia đình tôi cũng không ngại công khai. Người thân, bạn bè xung quanh ai cũng biết con tôi chậm phát triển, mọi người có nói ra nói vào hay giúp đỡ, gia đình tôi đều vui vẻ. Nhưng việc con được cả những người chả liên quan tới cuộc sống của con, chả biết con là ai, giờ thấy con ra đường thì chỉ trỏ, bàn tán, thậm chí kỳ thị… Ai thấy thoải mái, chứ tôi thì không! Kể cả con tôi có giỏi, tôi cũng không thích các nhà báo quay hình phát sóng lên tivi mà không xin phép tôi và cho tôi duyệt trước nội dung như thế!".