Mẹ chỉ ước cuộc sống bình thường cho đứa con mang “thân hình của quỷ”

Nỗi đau tột cùng

Lần tìm về thôn Nội 1, xã Đồng Du, huyện Bình Lục, Hà Nam, hỏi thăm nhà chị Lương Thị Thu (SN 1983), căn nhà nằm ở cuối con ngõ nhỏ, lọt thỏm giữa những ngôi nhà cao tầng. Vừa mời khách uống nước, chị Thu vừa chỉ tay về đứa con gái 16 tuổi tên Phạm Thị Ly, đang nằm trên giường rồi bật khóc nức nở.

Chị kể, năm 2003, anh Phạm Văn Dĩnh (SN1983) và chị gặp nhau, nên duyên vợ chồng. Dù điều kiện sống chật chội nhưng bù lại anh chị yêu thương nhau nên trong nhà luôn đầy ắp tiếng cười. Niềm hạnh phúc ấy càng được nhân lên khi chị biết đang mang trong mình một mầm sống. Rồi đứa con đầu lòng của vợ chồng anh chị cũng ra đời sau 1 năm kết hôn.

Chưa kịp vui mừng, anh chị chết lặng khi nhìn thấy đứa con với thân hình từ chân đến đỉnh đầu chi chít những khối u nhỏ màu đen, riêng phần bụng và lưng thì thâm tím. Xót thương cho số phận của đứa con bé bỏng, anh chị đưa con lên bệnh viện huyện rồi bệnh viện tỉnh nhưng chỉ nhận được những cái lắc đầu.

Tuyệt vọng, vợ chồng ngậm ngùi bồng bế con về nhà. Căn bệnh mà Ly mắc phải là trường hợp hiếm gặp ở Việt Nam. Gia đình đã đưa Ly đến nhiều bệnh viện, các bác sĩ khám xong đều không chẩn đoán được Ly mắc bệnh gì, cũng không có phương pháp để điều trị.

Năm 2009, chị Thu mang thai lần thứ hai nhưng dường như số phận quá trớ trêu với vợ chồng chị. Chị Thu sắp đến ngày sinh thì anh Dĩnh bị tai nạn qua đời. Đứa con sắp chào đời anh cũng không kịp nhìn mặt. Cuộc sống của 3 mẹ con chị Thu khó khăn lên bội phần. Mọi chi phí sinh hoạt hàng ngày đều dựa vào hơn 3 triệu đồng tiền công chị đi làm phụ hồ.

Đã có lúc chị muốn tìm đến cái chết nhưng rồi lại không đành vì thương các con quá. Vất vả kiếm tiền nuôi hai con nhỏ đã đành, điều mà chị Thu tuyệt vọng hơn là căn bệnh của Ly ngày càng trầm trọng. Những khối u trên cơ thể Ly ngày càng mọc nhiều hơn và những khối u cũ thì cứ thế to lên.

"Lúc chồng tôi còn sống, Ly vẫn được bố đưa đi học nhưng từ khi bố mất, Ly chỉ quanh quẩn trong nhà, không dám ra ngoài. Cả ngày cháu chỉ làm bạn với chiếc tivi. Năm nay đã 16 tuổi nhưng cháu không thuộc hết mặt chữ cái", chị Thu chia sẻ.

Cũng có vài đứa trẻ hàng xóm thân thuộc đã quen với tình trạng bệnh tật của Ly nên không sợ nhưng với nhiều đứa trẻ khác thì Ly được coi là "đứa bé mang thân hình của quỷ". Vì vậy mà cô bé rất hay khóc, dễ bị tổn thương. Em thường trốn đi khi có người lạ đến nhà.

Tương lai mờ mịt

Nhìn những đứa trẻ cùng trang lứa với Ly sinh ra với thân hình bình thường, chị Thu lại ứa nước mắt khi nghĩ về con mình. "Cả 2 bên gia đình nội ngoại đều không ai mắc bệnh như thế này. Không hiểu sao chỉ có cái Ly nhà tôi bị. Khổ lắm chú ạ, đưa đi nhiều bệnh viện lắm rồi, bôi đủ các loại thuốc mà không có tác dụng", chị Thu nói.

Từ đầu ngón tay, lòng bàn tay, đến trên cơ thể Ly ước tính có đến hàng ngàn khối u to nhỏ mọc chằng chịt. Chị Thu cho biết, mùa đông còn đỡ chứ vào mùa hè mỗi ngày phải tắm cho Ly đến 3 lần để đỡ ngứa. Khổ nhất là mùa hè, do các lỗ chân lông ở da bị bí nên Ly rất khó chịu, lúc nào cũng phải ngồi kề quạt và lau người liên tục.

"Gia cảnh đến 2 bữa ăn còn thiếu, huống hồ là chữa bệnh cho con. Cũng muốn đưa cháu nó đi học nhưng cháu không chịu đi, nếu có đi thì cũng khó có thể học được. Tôi sợ ra ngoài cháu bị kỳ thị", chị Thu nghẹn ngào.

Cách đây vài năm, có một người cùng quê với chị Thu đã giới thiệu hoàn cảnh của Ly cho một trung tâm nhân đạo. Sau đó, họ lấy mẫu máu và mẫu tế bào da của Ly mang đi xét nghiệm tại Bệnh viện da liễu Trung ương. Ở đây, các bác sĩ chẩn đoán bệnh của Ly là nhiễm sắc tố ngoài da. Bệnh này gần như không thể chữa trị, chỉ có thể khắc phục bằng cách phẫu thuật.

Nhận được kết luận của bác sĩ, chị Thu chỉ biết ôm con vào lòng khóc nức nở. Ước mơ của chị là muốn con mình có được một cuộc sống bình thường như bao người khác nhưng điều đó quá xa vời. "Tôi cũng muốn phẫu thuật cho con để con có cuộc sống bình thường nhưng các bác sĩ bảo chưa từng phẫu thuật trường hợp nào như của cháu, nếu muốn phẫu thuật thì chỉ có thể đưa cháu ra nước ngoài. Hoàn cảnh của tôi như thế này thì tôi lấy gì để đưa cháu đi", vừa nói đôi bàn tay chị Thu đan chặt vào nhau rồi thở dài thườn thượt.

Chia tay mẹ con chị Thu khi trời đã xế bóng, chúng tôi vẫn ám ảnh bởi câu chuyện của cô gái 16 tuổi mang trên người hàng nghìn khối u. Bóng tối đã bủa vây con ngõ nhà chị Thu. Từ xa quay nhìn lại, chúng tôi vẫn thấy mẹ con chị Thu ngồi ở bậc thềm nhìn ra như để hy vọng một điều gì đó.