Nguy cơ mất 2 con liên tiếp vì bệnh thiếu máu huyết tán

Căn nhà nhỏ của gia đình chị Lương Thị Mỵ (thôn Lũng Nhá, thị trấn Nà Phặc, huyện Ngân Sơn, Bắc Kạn) nằm sâu trong một con ngõ nhỏ. Tài sản trong gia đình chẳng có gì đáng giá, ngoài chiếc xe máy cũ làm phương tiện đi lại.

Nói tới gia đình chị Mỵ, cả thôn ai cũng ngậm ngùi, thương cảm. Vợ chồng chị sinh được hai con, cháu đầu đã mất vì bị bệnh thiếu máu huyết tán bẩm sinh (Thalassemia). Còn cháu thứ 2 đang trong tình trạnh nguy kịch cũng bởi căn bệnh trên.

Năm 2010, chị Mỵ kết hôn, trong niềm hạnh phúc của hai gia đình. Năm 2011, chị sinh con đầu lòng là cháu Phùng Đức Thuận. Chị bảo, khi sinh ra, bé cũng bình thường như bao đứa trẻ khác. Thế nhưng, bé thường bị sốt, rét run, đau đầu, nôn, đau bụng, đau lưng, rồi vàng da, nước tiểu sẫm màu. Tưởng rằng, bé chỉ bị bệnh thông thường nên gia đình chỉ lấy thuốc nam cho uống. Năm 2014, khi gần 3 tuổi, gương mặt bé bị biến dạng thì gia đình mới đưa con đi BV. Các bác sĩ cho biết, bé bị Thalassemia. Qua kiểm tra, lúc ấy BV thấy lách bé đã to, gan to. Bé qua đời không lâu sau khi nhập viện.

Bé Phùng Thị Hà 19 tháng tuổi nhưng chỉ nặng 6kg

Nén nỗi đau, năm 2015, vợ chồng chị sinh bé thứ hai là Phùng Thị Hà. Khi bé được 2 tháng thì hay bị sốt. Gia đình đưa đến BV Đa khoa Bắc Kạn để kiểm tra. Tại đây, các bác sĩ cho biết bé bị Thalassemia bẩm sinh. Từ đó đến nay, bé mỗi tháng bé đều phải đến BV để truyền máu, với chi phí khoảng 2 triệu đồng/đợt. Chị Mỵ cho biết, căn bệnh Thalassemia đã khiến bé không phát triển như những đứa trẻ khác. Hiện bé 19 tháng tuổi, nhưng chỉ nặng 6kg. “Các bác sĩ bảo, bệnh của bé hiện đã nguy kịch. Tôi cũng chẳng biết bé sẽ ra đi lúc nào”, chị Mỵ ngậm ngùi.

Theo GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu TƯ, Thalassemia là nhóm bệnh máu di truyền bẩm sinh phổ biến nhất trên thế giới, trong đó Việt Nam là một trong những nước có tỷ lệ mắc bệnh và mang gene bệnh cao. Theo thống kê, cả nước hiện có khoảng 20.000 bệnh nhân bị Thalassemia. Tuy nhiên, chỉ có khoảng 5.000 bệnh nhân mắc bệnh được điều trị tại một số BV trên cả nước.

Cũng theo GS Trí, bệnh Thalassemia có 3 mức độ: Nặng, trung bình và nhẹ. Ở thể nặng, nếu được truyền máu đầy đủ, trẻ có thể phát triển bình thường đến 10 tuổi. Sau 10 tuổi, trẻ bị biến chứng nặng như biến dạng xương, lách to, gan to, sỏi mật, xơ gan, suy tim, đái tháo đường… Vì thiếu máu nên tim của bệnh nhân phải làm việc nhiều hơn, xương phì đại thêm tạo cho người bệnh các đặc điểm như mũi dẹt, tẹt, trán dô, gò má cao. 

GS Trí cũng cho biết, hiện nay để chữa khỏi bệnh Thalassamia chỉ có một cách là ghép tế bào gốc-ghép tủy. Tuy nhiên, mỗi ca ghép tủy có chi phí quá lớn (khoảng 30.000 USD/ca, khoảng 630 triệu đồng) và rất khó tìm người cho tủy phù hợp. Vì vậy, hầu hết bệnh nhân ở Việt Nam chỉ điều trị để cầm cự, kéo dài sự sống.