Tại khoa Hemophilia-Viện Huyết học Truyền máu TƯ, em Đặng Thanh Xuân ở xóm 3, thôn Kênh Xuyên, xã Đông Xuyên, huyện Tiền Hải (Thái Bình) phải ngồi xe lăn, không tự di chuyển được với khuôn mặt trắng bệch vì thiếu máu, hai bên đầu gối sưng vù.
Bà Đặng Thị Sáu, 51 tuổi, mẹ của Xuân kể, Xuân bị bệnh rối loạn đông máu di truyền đeo đẳng từ khi 8 tháng tuổi nhưng chẳng có điều kiện điều trị hạn chế bệnh. Năm Xuân học lớp 6 bị ngã, đi lại không được, tôi đưa con lên bệnh viện tỉnh rồi cho về. Bệnh ngày càng nặng, chân con không đi lại được nhưng nhà nghèo quá không có tiền đưa đi khám nên tôi đành để con vậy. Cách đây 1 năm vì bệnh tình nặng quá, bác sĩ chuyển con lên đây điều trị.
Căn bệnh khiến Xuân phải bỏ dở học hành. Mỗi lần phát bệnh, đầu gối em sưng như cái bát, em không nằm cũng chẳng ngồi được, thức đêm cả tuần trong đau đớn. Có hôm đau quá, em phải uống thuốc giảm đau nhiều lần. Gia đình Xuân thuộc diện hộ nghèo. Bố bỏ đi, mẹ lại không được tinh nhanh như người khác. Bao nhiêu tiền làm được bà Sáu dành chữa bệnh cho con cả.
Sức "tàn phá" của bệnh
GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu TƯ, Chủ tịch Hội rối loạn đông máu Việt Nam cho biết, rối loạn chảy máu không chỉ ảnh hưởng tới sức khỏe, đe dọa tới tính mạng của người bệnh mà còn mang lại gánh nặng về kinh tế cho gia đình và những hệ lụy khác về mặt xã hội. Theo khảo sát, tại Việt Nam hiện nay vẫn xảy ra tình trạng những người mẹ có con mắc bệnh Hemophilia đang phải chịu nhiều sức ép hoặc bị tổn thương từ gia đình, bởi họ là người mang gene. Đó có thể là bạo lực thể xác hay bạo lực tinh thần từ phía gia đình chồng khi họ sinh ra những người con bị bệnh do di truyền từ mẹ.
Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu TƯ hiện quản lý gần 1.500 bệnh nhân Hemophilia và các rối loạn đông máu khác. Nếu được chẩn đoán sớm, điều trị đầy đủ, họ có thể sống như người bình thường, còn không điều trị thì dễ tàn tật, tử vong rất sớm. Phần lớn nam giới mắc bệnh máu khó đông nhưng phụ nữ lại là người mang gene bệnh.
Bà Đặng Thị Sáu, 51 tuổi, mẹ của Xuân kể, Xuân bị bệnh rối loạn đông máu di truyền đeo đẳng từ khi 8 tháng tuổi nhưng chẳng có điều kiện điều trị hạn chế bệnh. Năm Xuân học lớp 6 bị ngã, đi lại không được, tôi đưa con lên bệnh viện tỉnh rồi cho về. Bệnh ngày càng nặng, chân con không đi lại được nhưng nhà nghèo quá không có tiền đưa đi khám nên tôi đành để con vậy. Cách đây 1 năm vì bệnh tình nặng quá, bác sĩ chuyển con lên đây điều trị.
 |
| Bà Sáu chăm sóc con trai mắc bệnh Hemophilia |
Sức "tàn phá" của bệnh
GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu TƯ, Chủ tịch Hội rối loạn đông máu Việt Nam cho biết, rối loạn chảy máu không chỉ ảnh hưởng tới sức khỏe, đe dọa tới tính mạng của người bệnh mà còn mang lại gánh nặng về kinh tế cho gia đình và những hệ lụy khác về mặt xã hội. Theo khảo sát, tại Việt Nam hiện nay vẫn xảy ra tình trạng những người mẹ có con mắc bệnh Hemophilia đang phải chịu nhiều sức ép hoặc bị tổn thương từ gia đình, bởi họ là người mang gene. Đó có thể là bạo lực thể xác hay bạo lực tinh thần từ phía gia đình chồng khi họ sinh ra những người con bị bệnh do di truyền từ mẹ.
Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu TƯ hiện quản lý gần 1.500 bệnh nhân Hemophilia và các rối loạn đông máu khác. Nếu được chẩn đoán sớm, điều trị đầy đủ, họ có thể sống như người bình thường, còn không điều trị thì dễ tàn tật, tử vong rất sớm. Phần lớn nam giới mắc bệnh máu khó đông nhưng phụ nữ lại là người mang gene bệnh.
“Có người phụ nữ biết mình mang gene bệnh nhưng không dám đối mặt với sự thật, không dám đến gặp bác sĩ, chỉ đến khi sinh con ra bị bệnh mới chịu đi khám. Trong khi đó nếu người phụ nữ mang gene bệnh được bác sĩ tư vấn hướng dẫn thì vẫn có thể sinh ra những đứa con bình thường”, GS.TS Nguyễn Anh Trí cho biết.
Rối loạn chảy máu là một nhóm các bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh thiếu các yếu tố cần thiết cho việc cầm máu. Chảy máu tái phát nhiều lần gây đau đớn, hạn chế trong sinh hoạt, lao động, thậm chí gây tàn phế và có thể dẫn đến tử vong. Người bệnh thường xuyên bị chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể, hay gặp nhất là chảy máu khớp và cơ. Nhiều bệnh nhân còn bị xuất huyết não, xuất huyết dạ dày… Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần sẽ dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ. Nếu không được điều trị đầy đủ còn dẫn tới di chứng tàn tật.
Do đó, bệnh nhân cần được xác định đúng bệnh và có hướng điều trị theo phác đồ. Hiện có nhiều cách điều trị tùy thuộc vào mức độ nặng nhẹ của từng bệnh nhân.
Cũng theo TS Trí, nếu người mang gene bệnh và mắc bệnh Hemophilia mà xây dựng gia đình, muốn có con, người trong cuộc cần đi khám chuyên khoa để được tư vấn sinh con an toàn, tránh mắc hoặc mang gene bệnh này.
Do đó, bệnh nhân cần được xác định đúng bệnh và có hướng điều trị theo phác đồ. Hiện có nhiều cách điều trị tùy thuộc vào mức độ nặng nhẹ của từng bệnh nhân.
Cũng theo TS Trí, nếu người mang gene bệnh và mắc bệnh Hemophilia mà xây dựng gia đình, muốn có con, người trong cuộc cần đi khám chuyên khoa để được tư vấn sinh con an toàn, tránh mắc hoặc mang gene bệnh này.
| Ngày Hemophilia Thế giới (17/4) là hoạt động được tổ chức hàng năm trên khắp thế giới. Năm 2017, ngày này mang thông điệp “Hear their voice - Lắng nghe và sẻ chia”, nhằm hướng tới hàng triệu phụ nữ và trẻ em gái đang chịu ảnh hưởng của những rối loạn đông cầm máu. Họ có thể là những người có rối loạn chảy máu, những người mang gene bệnh hoặc người ruột thịt của những người có rối loạn chảy máu. |