 |
| Bé Jamie, 11 tháng tuổi, trong vòng tay chăm sóc của bố mẹ. |
Mẹ của bé Jamie, chị Katie, 32 tuổi, cho biết vì chị từng một y tá nên khi mang thai Jamie chị đã biết đến chứng bệnh nguy hiểm này, thậm chí từng đề cập đến không ít lần. Tuy nhiên, chị không thể nào ngờ chính con trai của mình lại phải chịu đau đớn vì căn bệnh chưa có thuốc chữa này.
Vào một ngày đẹp trời tháng 6/2016, cậu bé Jamie nặng 2,5 kg ra đời trong niềm hân hoan của chị Katie và chồng chị , anh Matt. Tuy nhiên, sau khi phát hiện ở bàn chân và đầu gối của bé có dấu hiệu bị mất da, bé đã được đưa vào phòng điều trị đặc biệt.
Chị Katie đã rất sốc và chỉ biết cầu mong đó không phải là chứng bệnh quái ác EB. Nhưng may mắn đã không mỉm cười với gia đình chị, bé Jamie nhanh chóng được chẩn đoán mắc EB dạng cơ bản nhất (Chứng EB được chia thành 3 loại và loại nghiêm trọng nhất có thể khiến trẻ em mất mạng).
Sau 3 tuần rưỡi được chăm sóc trong viện, Jamie được đưa về nhà.
Thoạt đầu, mỗi ngày trên cơ thể Jamie có thể xuất hiện tới 80 vết trầy xước và chị Katie thường phải mất 2,5 giờ mỗi tối để băng bó vết thương cho con. Tuy nhiên, đến thời điểm hiện tại, con số này đã giảm đi đáng kể chỉ còn 30 vết và chị Katie cũng chỉ còn mất 1,5 giờ mỗi tối cho xử lý vết thương.
Chị Katie cho biết căn bệnh lạ khiến cuộc sống của gia đình chị gặp rất nhiều khó khăn. Mỗi ngày cứ 4 giờ chiều, chị lại phải tiêm thuốc giảm đau cho Jamie. Sau đó 1 tiếng thì tắm rửa cho con. Khăn của bé cũng phải là loại đặc biệt mềm hoặc bằng da cừu. Mỗi lần thay tã chị mất tới 20 phút tỉ mẩn.
Thậm chí, việc cho con bú cũng là cả một thách thức với mẹ con chị.
 |
| Chị Katie từng trầm cảm khi phải chứng kiến con đau đớn, tuy nhiên thấy con mạnh mẽ vượt lên số phận, chị lấy lại quyết tâm chăm sóc bé thật tốt. |
Chị trải lòng: “Trước đây, tôi đã từng bị trầm cảm. Tôi từng là một người rất tích cực nhưng khi nhìn thấy con trong đau đớn, tôi thực sự tuyệt vọng. Thật khó có thể tưởng tượng ra rằng căn bệnh này vẫn chưa có thuốc chữa… Tôi phải đặt một tấm biển trên xe đẩy của con để yêu cầu mọi người không chạm vào bé. Tôi biết mọi người không có ý xấu, nhưng chỉ một hành động đơn giản thôi cũng khiến da bé bị tổn thương… Bất chấp tất cả, bé không bao giờ khóc hay kêu than. Bé là đứa trẻ hạnh phúc nhất mà tôi biết”.