Bệnh lạ khiến cơ thể người phụ nữ có hàng nghìn khối u

Vượt qua sự kỳ thị

Theo Sahadeo, các khối u bắt đầu phát triển năm chị 13 tuổi. Lúc đầu, các khối u này nhỏ và ít đau đớn nên chị bỏ qua. Mẹ của chị cũng mắc bệnh này nhưng nhẹ hơn. Với Sahadeo, các khối u gần như chặn hoàn toàn đường mũi, khiến mặt bị biến dạng, gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến hô hấp. Một cục u lớn ở chân còn gây khó khăn cho Sahadeo khi đi lại. Một khối u khác phát triển trong miệng đã khiến Sahadeo khó ăn và giao tiếp. 

"Bệnh tật khiến tôi cảm thấy thực sự khó khăn, nhất là khi có người tò mò còn đến xem và nói đủ thứ tiêu cực. Thật khổ khi không thể ra ngoài được. Tôi rất muốn cùng các con ra ngoài chơi mà không được", chị Sahadeo trải lòng.

Trong quá trình tìm cách chữa bệnh, Sahadeo đã tìm đến Ryan Osborne, một bác sĩ phẫu thuật ung thư đầu và cổ, sống tại Los Angeles, Mỹ. Để chuẩn bị cho cuộc phẫu thuật, đội ngũ y tế của Ryan Osborne đã phải đối mặt với một vấn đề lớn, đó là rất khó tìm thấy tĩnh mạch để gây mê do các khối u đã bao phủ nhiều vùng trên cơ thể của Sahadeo. 

Điều này đồng nghĩa với việc cô không thể gây mê để phẫu thuật. Cuối cùng, các bác sĩ đã quyết định chọn gây tê cục bộ. Dù chịu đau đơn nhưng Sahadeo đã quyết định phẫu thuật và đã trải qua 13 giờ trên bàn mổ trong tâm thái tỉnh táo.

Sahadeo cho biết, giờ đây cô cười nhiều hơn. Riêng khối u ở chân đã được cắt bỏ nên Sahadeo có thể đi lại và chơi với các con. 

"Thật tuyệt vời. Tôi cảm thấy mình gọn gàng như thể trở thành một người khác. Tôi không dám mong đợi điều gì tốt hơn như vậy. Cảm ơn cuộc đời, cảm ơn mọi người và những người tham gia ca phẫu thuật", Sahadeo phấn khởi nói sau khi ca phẫu thuật kết thúc.

Đôi nét về bệnh u xơ thần kinh NF-1

Theo Tổ chức quốc gia về rối loạn hiếm gặp của Anh (NORD), u xơ thần kinh NF-1 hay u xơ thần kinh tuýp 1 là một tình trạng di truyền hiếm gặp, ảnh hưởng đến khoảng 1/3.000 người trên toàn thế giới. Nó còn được gọi là bệnh "von Recklinghausen", xảy ra do đột biến trong gene NF-1 của cơ thể. 

Gene này điều chỉnh một loại protein có vai trò trong sự phát triển của tế bào và được cho là có tác dụng ức chế khối u. Các khối u phát triển có thể vừa là ung thư vừa không phải ung thư. Ngoài việc tăng trưởng, bệnh u xơ thần kinh có thể dẫn đến đầu to bất thường, tầm vóc thấp bé, các vấn đề về tim, co giật và khuyết tật học tập.

Hầu hết những người mắc bệnh đều có tuổi thọ bình thường. Bệnh u xơ thần kinh thường xuất hiện khi mới sinh nhưng nó có thể phát triển ở mọi lứa tuổi, với các khối u phát triển với tốc độ khác nhau. Về điều trị, hiện tại không có phương pháp chữa trị dứt điểm, điều trị chỉ mang tính tình thế, giảm bệnh và cải thiện ngoại hình và chất lượng cuộc sống. 

Phương pháp điều trị có thể bao gồm: phẫu thuật để loại bỏ khối u và điều trị các vấn đề về xương; dùng thuốc để kiểm soát các tình trạng thứ phát, chẳng hạn như huyết áp cao; vật lý trị liệu; hỗ trợ tâm lý; quản lý cơn đau. Việc theo dõi và điều trị cẩn thận có thể giúp những người mắc bệnh NF1 có một cuộc sống tốt hơn. 

Tuy nhiên, người mắc bệnh này có nguy cơ phát triển các vấn đề sức khỏe nghiêm trọng, trong đó có ung thư.