Câu chuyện được ông Nguyễn Thanh Tâm - Giám đốc Trung tâm hỗ trợ - phát triển giáo dục hòa nhập cho người khuyết tật TP.HCM, kể lại tại Hội nghị chuyên đề “Trẻ tự kỷ - vấn đề của gia đình hay xã hội” được Ủy ban MTTQ Việt Nam TP.HCM tổ chức ngày 29/8.
Ông Tâm cho biết, chỉ cách đây mấy hôm, một người đàn ông đưa con đến trung tâm và “đòi chết” nếu ông Tâm không nhận chữa trị cho cậu con trai 4,5 tuổi bị tự kỷ.
Theo ông Tâm, cậu bé này được gia đình phát hiện bị tự kỷ từ sớm. Lúc 2 tuổi, bé được đưa đến bệnh viện khám và được chẩn đoán bị tự kỷ, nhân viên bệnh viện có đưa cho gia đình danh sách các cơ sở giáo dục có can thiệp cho trẻ tự kỷ trên địa bàn. Tuy nhiên, do không gặp được hiệu trưởng của cơ sở nên vị phụ huynh được bảo vệ trưởng học lấy số điện thoại để liên lạc lại. Ngày hôm sau, có 2 người tự xưng là giáo viên của trường đến tận nhà nhận can thiệp cho cháu bé với chi phí 200.000 đồng/ngày.
“Sau 2 năm trời can thiệp, người cha phát hiện con mình không có chút tiến bộ nào cả. Thậm chí còn nặng hơn. Tôi hỏi người cha, những người can thiệp cho con trai ông có chuyên môn hay không thì ông trả lời không biết”, ông Tâm kể.
Một người mẹ có con bị tử kỷ ngụ Q.Bình Thạnh (TP.HCM) cho biết, chị và nhiều phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ khác gần như không có phương hướng, phải tự mò mẫm tìm kiếm các cơ sở giáo dục chuyên biệt cho con của mình. Thực tế, có nhiều phụ huynh tìm đến những cơ sở không có chuyên môn khiến vừa mất tiền, vừa tốn thời gian mà con không hề có dấu hiệu chuyển biến.
“Chúng tôi làm sao biết được cơ sở nào có phép, cơ sở nào không phép, khi con chúng tôi mắc tự kỷ, ai chỉ ở đâu hay là chúng tôi tới đó. Làm ơn hãy giúp chúng tôi, hãy kiểm tra kỹ từng cơ sở và thẳng tay dẹp bỏ những cơ sở không phép. Đừng để chúng tôi đơn độc”, người mẹ nói trong đau đớn.
TS Ngô Xuân Điệp, Khoa Tâm lý học, Trường ĐHKHXH&NV (ĐHQG TP.HCM) cho biết, số trẻ tự kỷ ngày càng tăng nhưng hiện chỉ có khoảng 10 cơ sở giáo dục trẻ chuyên biệt cho trẻ tự kỷ được cấp phép. Thế nhưng, một khảo sát của khoa Tâm lý học cho thấy, hiện trên địa bàn có đến 70 cơ sở giáo dục chuyên biệt cho trẻ tự kỷ hoạt động mà không hề có giấy phép, không có chuyên môn về giáo dục trẻ tự kỷ. Hậu quả là có nhiều trẻ tự kỷ vào những cơ sở này một thời gian rồi phải chuyển đi chỗ khác vì không có sự chuyển biến, điều này đồng nghĩa với việc trẻ đã bị vuột mất “thời gian vàng” để can thiệp.
Ông Tâm cho biết thêm, ngoài việc phát hiện sớm thì trẻ bị tự kỷ còn phải được can thiệp đúng nơi, đúng chỗ, bởi những người có chuyên môn thì mới có tiến bộ. Việc can thiệp ở những nơi không có chuyên môn sẽ khiến cho trẻ và gia đình mất thời gian, tốn tiền, mất công sức và đứa trẻ mất đi cơ hội can thiệp trong "thời gian vàng”.
“Nếu 2 tuổi được can thiệp ở những nơi có chuyên môn thì đứa trẻ bị tự kỷ sẽ có khả năng tiến bộ, được hỗ trợ rất nhiều. Hiện nay, việc chẩn đoán, đánh giá trẻ tự kỷ mỗi nơi một khác, sử dụng các bộ công cụ đánh giá khác nhau dẫn đến việc mỗi nơi “phán” một kiểu khiến cho không ít phụ huynh cảm thấy hoang mang. Chúng ta thiếu đi một sự phối hợp và minh bạch, rõ ràng. Cần sự giám sát của các cơ quan nhà nước có chuyên môn”, ông Tâm nhấn mạnh
BS Huỳnh Tấn Mẫm cho biết, những năm gần đây, số trẻ tự kỷ tăng nhanh, cha mẹ đưa trẻ đến các phòng khám, bệnh viện nhi rất nhiều. Việc chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ rất khó khăn, phức tạp do mỗi trẻ có những điểm khác nhau.
“Trẻ tự kỷ được phát hiện, chẩn đoán, điều trị sớm thì sẽ có nhiều tiến bộ, giảm gánh nặng cho gia đình và cho xã hội. Giáo dục trẻ tự kỷ cần có sự phối hợp đa ngành dưới sự hỗ trợ tích cực của nhà nước và các tổ chức đoàn thể”, bác sĩ Mẫm nói.
Tại hội nghị, nhiều phụ huynh có con bị tự kỷ cho rằng cần có một trường học riêng để tiếp nhận những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ đã được can thiệp thành công để các em có được một môi trường học tập đúng nghĩa. Ngoài ra, nhiều đại biểu tham dự cũng kiến nghị cần có sự hỗ trợ của chính sách Nhà nước trong việc chẩn đoán, chăm sóc, giáo dục cho trẻ tự kỷ bởi cho đến nay trẻ mắc chứng tự kỷ vẫn chưa được công nhận là một dạng khuyết tật, chưa hề có chính sách hỗ trợ.