Người mắc sa sút trí tuệ: "Đừng coi cuộc đời chúng tôi đã chấm hết"

"Nhiều người ngay lập tức thay đổi thái độ với tôi, kể cả các chuyên gia. Họ không coi tôi là người bình thường nữa mà chỉ thấy bệnh tật. Cứ như thể mọi thứ đã chấm hết và quãng đời còn lại của tôi chỉ toàn là bi kịch", Linnell, cựu nhà trị liệu tâm lý, chia sẻ.

Định kiến cho rằng sa sút trí tuệ sẽ nhanh chóng tiến triển nặng không chỉ tồn tại trong suy nghĩ của người thân hay bạn bè, mà còn xuất hiện ngay trong giới y khoa.

Bà Julie Hayden, sống ở Yorkshire (Anh), được chẩn đoán mắc sa sút trí tuệ cách đây chín năm, khi 54 tuổi. Trước đó, bà nhiều lần bị chẩn đoán nhầm là mắc trầm cảm hoặc đang trong giai đoạn mãn kinh. Các bác sĩ khi ấy mặc định sa sút trí tuệ là "bệnh của tuổi già", nên không nghĩ đến khả năng một người trung niên có thể mắc bệnh.

Khi ông George Rook (63 tuổi), sống tại Shropshire (Anh), được chẩn đoán mắc sa sút trí tuệ vào năm 2014, ba lời khuyên đầu tiên ông nhận được là: đừng mạo hiểm, đừng để bản thân quá mệt mỏi và hãy chuẩn bị hậu sự. Thế nhưng, sau đó ông quyết định làm những điều hoàn toàn ngược lại. "Không ai khuyến khích tôi tiếp tục giao lưu với mọi người, giữ gìn sức khỏe, học những điều mới hay tham gia hoạt động tình nguyện", ông nói.

Định kiến đáng sợ hơn bệnh tật

Thực tế, không ít người mắc sa sút trí tuệ vẫn được khuyên từ bỏ cuộc sống bình thường để chuẩn bị cho cái chết. Nhà hoạt động vì người mắc sa sút trí tuệ Kate Swaffer gọi cách tiếp cận này là "từ bỏ theo chỉ định" – khi người bệnh vô tình bị dẫn dắt để từ bỏ công việc, các mối quan hệ và những hoạt động ý nghĩa chỉ vì chẩn đoán bệnh.

Thay vì nhận được sự hỗ trợ thiết thực để tiếp tục sống tích cực, nhiều bệnh nhân chỉ được phát vài tờ rơi hoặc được giới thiệu đến các nhóm hỗ trợ, khiến họ có cảm giác bị gạt ra bên lề và bị nhìn nhận qua lăng kính bệnh tật. Ngay sau khi được chẩn đoán, cả bà Kate Swaffer và bà Julie Hayden đều mất việc.

Sa sút trí tuệ đang dần trở thành căn bệnh gây sợ hãi nhất, nơi hội tụ nỗi lo của tuổi già – suy giảm trí nhớ và cái chết. Một nghiên cứu gần đây tại Anh cho thấy khoảng một nửa người dân cho biết họ sợ mắc sa sút trí tuệ hơn bất kỳ bệnh lý nào khác.

Trước khi được chẩn đoán, bà Maxine Linnell từng chứng kiến người thân và bạn bè sống chung với căn bệnh này. Từ trải nghiệm đó, bà nhận ra một phản ứng tâm lý rất phổ biến: mỗi khi người mắc sa sút trí tuệ gặp khó khăn trong việc tìm từ để nói, những người xung quanh thường vội vàng xen vào: "Ồ, tôi cũng hay quên suốt mà!"

"Hầu như ai trong chúng ta cũng từng cảm thấy xấu hổ khi quên một từ, và phản ứng ấy thực chất là cách mọi người tự trấn an rằng mình vẫn bình thường", bà Linnell chia sẻ.

Mắc bệnh không đồng nghĩa với chấm hết

Theo nhiều người mắc sa sút trí tuệ, nỗi sợ về căn bệnh này một phần đến từ việc truyền thông hiếm khi lắng nghe chính tiếng nói của họ. Thay vào đó, các câu chuyện thường chỉ xoay quanh gánh nặng của người chăm sóc, sự bế tắc tìm kiếm phương pháp điều trị ở giới khoa học, hoặc những lời khuyên phòng bệnh vô tình khiến người bệnh cảm thấy mình bị đổ lỗi.

Trong văn hóa đại chúng, người mắc sa sút trí tuệ thường được khắc họa ở giai đoạn cuối của bệnh, với hình ảnh là những cụ già tóc bạc, lú lẫn và đi lang thang. Những cách xây dựng nhân vật đa chiều hơn, như trường hợp mắc sa sút trí tuệ khởi phát sớm của Nigel Bates trong phim EastEnders, vẫn còn rất hiếm.

Thực tế, nhiều người vẫn có thể sống trọn vẹn, ý nghĩa và tiếp tục đóng góp cho cộng đồng trong nhiều năm sau khi được chẩn đoán. "Chúng tôi có thể cần được hỗ trợ và phải thích nghi với cuộc sống mới, nhưng chúng tôi có tiếng nói và cần được lắng nghe", bà Linnell nói.

Không chỉ tiếp tục sống tích cực, nhiều người bệnh còn trực tiếp tham gia vận động chính sách và cải thiện hệ thống chăm sóc dành cho chính mình. Như Hayden đã phối hợp với các tổ chức y tế để đồng xây dựng các kế hoạch chăm sóc có sự tham gia của cả người bệnh lẫn người thân. Mô hình này hiện đã được áp dụng hiệu quả tại nhiều viện dưỡng lão ở Anh.

Giai đoạn cuối của sa sút trí tuệ có thể vô cùng gian nan, nhưng nhiều người bệnh vẫn lựa chọn đối diện với thử thách thay vì buông xuôi. Bà Hayden và ông Rook hiện phải sử dụng xe lăn do gặp vấn đề về thăng bằng. Trong khi đó, bà Swaffer và bà Linnell từng nhiều lần tạm thời mất khả năng ngôn ngữ sau những biến cố lớn như chuyển nhà hoặc thiên tai. Việc ghi nhớ ngày tháng, con số hay các thông tin mới cũng trở thành thách thức thường trực.

Lắng nghe để kết nối với người bệnh

Theo các nhà hoạt động vì sa sút trí tuệ, người mắc bệnh tại Anh vẫn phải đối mặt với khoảng cách rất lớn trong cách được đối xử so với bệnh nhân ung thư hay đột quỵ. Chẳng hạn, người bị rối loạn ngôn ngữ sau đột quỵ thường được tiếp cận các chương trình trị liệu ngay lập tức, trong khi người mắc sa sút trí tuệ lại ít được hỗ trợ vì quan niệm sai lầm rằng họ không còn khả năng phục hồi các kỹ năng.

Bên cạnh đó, nhiều bác sĩ đa khoa chưa được đào tạo chuyên sâu về sa sút trí tuệ, khiến các buổi tái khám định kỳ đôi khi không đáp ứng được nhu cầu thực tế của người bệnh. Ngược lại, mô hình "người hướng dẫn đồng đẳng", trong đó có những người đã sống chung với sa sút trí tuệ nhiều năm đồng hành và hỗ trợ người mới được chẩn đoán, được đánh giá là mang lại hiệu quả rõ rệt cả về mặt thông tin lẫn tinh thần.

Theo bà Linnell, việc quên tên một người không phải là điều quan trọng. "Trí nhớ không phải là con người chúng ta", bà nói. Điều cần thiết hơn là học cách "lắng nghe sâu sắc" để vẫn có thể thấu hiểu và đáp ứng nhu cầu của người mắc sa sút trí tuệ, ngay cả khi họ không còn khả năng diễn đạt bằng lời nói.

Linwell đã chứng kiến nhiều trường hợp người bệnh cải thiện đáng kể chức năng nhờ được ủng hộ. Một trong số đó là người mẹ mắc sa sút trí tuệ nặng của bạn bà. Khi ấy, người mẹ gần như không thể tự di chuyển, trò chuyện hay ăn uống. Thay vì chấp nhận rằng bà không còn khả năng giao tiếp, người con kiên trì quan sát những cử động nhỏ nhất, khuyến khích bà đáp lại, dù chỉ là một cái nhấc nhẹ ngón tay.

Theo thời gian, những phản hồi nhỏ ấy dần trở thành nền tảng để người mẹ lấy lại khả năng giao tiếp. Cuối cùng, bà có thể nói chuyện trở lại và hai mẹ con đã có những cuộc trò chuyện ý nghĩa trong những ngày cuối đời. "Chúng ta thường đánh giá quá thấp những gì vẫn có thể xảy ra", bà Linnell nói.