14 tuổi, Joanna Ginannouli vẫn chưa thấy xuất hiện kỳ kinh nguyệt đầu tiên, mẹ cô bắt đầu lo lắng. Tới năm 16 tuổi, cô mới tới bệnh viện kiểm tra tổng thể. Đó là lúc cô phát hiện ra mình mắc hội chứng Rokitansky - rối loạn gen khiến phụ nữ sinh ra không có âm đạo hoặc tử cung.
“Khi chúng tôi gặp bác sĩ, bố tôi cố gắng tỏ ra bình thường. Mẹ tôi thì dường như không thể chấp nhận chuyện đó. Chúng tôi không nhắc tới nó trong nhiều ngày. Tôi cảm thấy như mình bị hủy hoại. Mẹ tôi thậm chí còn cho rằng bà đã làm điều gì đó sai lầm trong quá trình mang thai. Tôi cố gắng giải thích để mẹ hiểu rằng lỗi không nằm ở bà mà chỉ do gen mà thôi!” - Giannouli chia sẻ.
 |
Cứ 4.500 bé gái mới chào đời sẽ có em mắc hội chứng Rokitansky. Cũng giống như Giannouli, hầu hết phụ nữ không có âm đạo hay tử cung sẽ không có kỳ kinh nguyệt và cũng không thể có con mặc dù vẫn có ngực như bình thường.
Quan hệ tình dục là chuyện vô cùng khó khăn đối với những người mắc hội chứng này. Các bác sĩ đã cố gắng phẫu thuật tạo âm đạo cho Giannouli vào năm cô 17 tuổi.
“Tôi ở bệnh viện khoảng một tuần để hồi phục. Sau đó, tôi nằm nhà khoảng ba tháng. Tôi không thể ngồi dậy được. Tôi phải tập các bài thể dục cho âm đạo để làm quen với âm đạo của chính mình”.
Joanna Ginannouli cho biết lần đầu quan hệ tình dục của cô khá đau đớn do các bác sĩ thiết kế âm đạo của cô khá nhỏ và hẹp. Song theo thời gian, cùng với các bài tập thể dục cho âm đạo, đời sống tình dục của cô đã được cải thiện rất nhiều. Mặc dù vậy, cô vẫn gặp không ít khó khăn trong việc duy trì các mối quan hệ tình cảm.
Giannouli nói rằng phần đau đớn nhất của toàn bộ câu chuyện không phải là ca phẫu thuật nhiều tiếng đồng hồ mà là khi vị hôn phu của cô quyết định hủy hôn sau khi biết về tình hình sức khỏe của cô.
Thế nhưng, đó là chuyện của quá khứ. Thời điểm hiện tại, cô đang vui vẻ và hạnh phúc trong tình yêu. “Anh ấy biết tất cả mọi chuyện ngay từ đầu, nhưng anh ấy chọn ở bên tôi. Anh ấy biết rằng tương lai chúng tôi có thể không có những đứa trẻ. Nhưng anh ấy cảm thấy chuyện đó không quan trọng. Tôi nghĩ mình khá may mắn khi yêu anh ấy”.
Sau khi chia sẻ câu chuyện của mình với tờ BBC, Giannouli đã nhận được hàng nghìn tin nhắn của những phụ nữ mắc hội chứng Rokitansky trên khắp thế giới bởi câu chuyện của Giannouli cũng là tiếng lòng của họ.