Chủ nhật, 15/12/2024
Nhiều mâyHà Nội
11° - 20°C

Mẹ - Rơm - Nấm chống lại Angelman

15/02/2016 - 15:59
15/2 là một ngày rất bình thường của mẹ Dương cùng hai cô con gái: Rơm và Nấm, ngoại trừ đây là ngày Quốc tế vì trẻ mắc Angelman - chứng bệnh mà Rơm mắc phải.

Vì con là con của mẹ

Lê Thuỵ Dương (tốt nghiệp ĐH Kinh tế TP HCM), dáng người nhỏ nhắn, miệng luôn cười tươi. Như bao cô gái khác, Dương yêu, lấy chồng và mang bầu. Bé Rơm ra đời, được đặt tên Nguyễn Lê Yên Đan. Mọi việc đều bình thường cho tới lúc Rơm được 6 tháng, thì mẹ Dương bắt đầu cảm thấy con “có vấn đề”. Rơm không trườn, ngồi nằm như các bé khác, giao tiếp kém, rối loạn giấc ngủ và khó khăn khi nuốt, thóp rộng không đóng vào, thỉnh thoảng lại gồng cứng người. Mọi việc thăm khám, với sự trợ giúp của máy móc không mang lại câu trả lời cụ thể.

Sự thấp thỏm của mẹ Dương kéo dài tới khi Rơm 18 tháng. Tại một bệnh viện nước ngoài, bác sĩ đã đưa ra kết luận bé gái mắc phải hội chứng Angelman. Các ngày tiếp theo, mẹ Dương “điên cuồng” lên mạng tìm hiểu, và cảm thấy suy sụp kinh khủng bởi các thông tin nhận đươc. Hội chứng Angelman do một bất thường trên nhiễm sắc thể thứ 15, một hội chứng rối loạn thần kinh, thể hiện qua những cơn co giật, chậm biết đi, khó khăn trong ngôn ngữ kèm với vấn đề chậm phát triển trí tuệ, không kiểm soát cơ bắp, rối loạn giấc ngủ. Bệnh xảy ra do di truyền hoặc do đột biến nào đó khi bà mẹ mang thai. Nỗi đau oà tới, mẹ Dương chỉ biết ôm Rơm khóc và khóc.

Mọi việc không dừng ở đó. Bao nhiêu thứ khác phức tạp bắt đầu khi Rơm lớn lên. Con ngủ rất ít, mỗi đêm chỉ 2-3 tiếng, kéo dài ròng rã trong thời gian dài. Rơm mặc tã suốt đêm ngày trong khi những đứa trẻ khác đã tự nhận thức cho việc đơn giản ấy. Có nhiều đêm, trong giấc ngủ lơ mơ của mẹ Dương, Rơm “làm xấu” ra tã nhưng biết khó chịu nên xé tã huơ lên khiến chất thải văng tứ tung khắp tường, khắp chăn nệm và dính đầy vô tóc. Ba đưa Rơm vô nhà tắm để vệ sinh sạch sẽ, lúc đi ra, Rơm đi vô khoảng sàn nhà mẹ Dương vừa lau chưa kịp khô. Rồi trượt chân ngã đập đầu xuống đất. Rơm không thấy đau, hoặc con đau theo cách riêng của mình. Ba mẹ vội vàng ôm con lên giường, nhưng bằng một sức mạnh chẳng ai giải thích nổi, Rơm đạp phăng phụ huynh ra, và đầu lại đập vào thành giường bôm bốp. Con khóc ngất như cào vào lòng mẹ cha nỗi buồn thương chưa khi nào biết mệt mỏi.

Chị Rơm và em Nấm.

Dù các thông tin về hội chứng Angelman cho biết, thật khó để bé đứng được trên đôi chân của mình, nhưng mẹ Dương vẫn mong chờ phép nhiệm màu nào đó. Hằng ngày, Rơm đều đặn tới bệnh viện Nhi Đồng để tập vật lý trị liệu cho đôi chân. Cứ khi nào có thể là cả nhà đưa Rơm ra ngoài biển tập đi. Cát mềm giữ đôi chân của Rơm, hy vọng mang cho Rơm sự diệu kỳ. Rồi khi Rơm 4 tuổi 5 tháng 3 ngày, chính xác là thế trong ký ức của mẹ Dương, con chập chững bước những bước đi đầu đời. Niềm vui oà tới, cho dù sau đó với đôi chân yếu và vụng về đã không biết bao nhiêu lần con té ngã xướt xát chân tay.

Nhưng trên hết những khó khăn trong cuộc sống, Rơm luôn rạng rỡ với nụ cười trên môi – nụ cười của thiên thần đi lạc. Con ngây thơ, con hớn hở ngoan ngoãn đi lấy roi để mẹ Dương cho “ăn đòn” (sau đó là sự không nỡ nào xuống tay của người mẹ); con ném các đồ vật trong gia đình xuống vỡ vụn trong niềm thích thú; con cười ở bất cứ nơi đâu, bất cứ khi nào. Cười chỉ đơn giản, an nhiên là cười!

Và vì con cũng là con của mẹ!

Năm 2010 mẹ Dương sinh thêm một bé gái, tên Nguyễn Lê An Nhiên, ở nhà gọi là Nấm. May mắn làm sao, Nấm phát triển bình thường. Nấm khôn sớm, từ nhỏ xíu đã biết tự lo lắng cho bản thân, biết né các khoảnh sàn nhà ướt để khỏi trơn té, “biết thân biết phận” để mẹ Dương đột nhiên so sánh “sao mà có một đứa con bình thường lại sung sướng đến thế này”.

Chị Rơm và em Nấm.

Nhưng Nấm thực sự là đứa trẻ luôn đối mặt với sự bất thường của chị Rơm. Đồ chơi của Nấm bị Rơm xông vào phá; Nấm đang đứng chơi nhưng từ phía sau chị Rơm nhào tới đẩy Nấm ngã sấp mặt xuống đường. Nấm nhỏ xíu mà phải ngủ riêng, để ba mẹ canh chị Rơm không rời lúc nào. Có nhiều đêm Nấm bị đánh thức dậy bởi tiếng la hét không kiểm soát của chị gái, bé rón rén mở cửa đứng nhìn ba mẹ đang đánh vật với các chuyện cũng ngoài tầm kiểm soát ấy. Và có những giây phút lẽ ra Nấm phải được mẹ Dương vỗ về, chăm sóc, thì đúng vào thời khắc ấy, mẹ đã “đuối như quả chuối” rồi, có thể sẽ gắt lên, có thể sẽ để mặc kệ em khóc lóc. Mẹ Dương nhìn thấy hết, và thương Nấm bé bỏng lắm. Mẹ Dương còn ghi nhận những lần vì coi chị Rơm ban đêm mà ban ngày quá mệt, ngủ thiếp đi, Nấm đã thay mẹ canh Rơm giúp, còn khoe là “mấy lần điện thoại mẹ reo, con sợ mẹ tỉnh giấc nên vội vàng tắt đi!”. Thấy mẹ chuẩn bị cho chị Rơm đi ngủ, là Nấm khệ nệ vác thùng tã mới vào để đêm chị có đồ xài.

Nấm rất thường hỏi mẹ bao giờ chị Rơm thoát khỏi lời nguyền của bà phù thuỷ, bao nhiêu tuổi thì chị Rơm biết nói và hết phá phách? Nghe vậy, mẹ Dương đột nhiên có ý nghĩ “cực kỳ độc ác” rằng nếu chị Rơm thoát khỏi lời nguyền trở về bình thường thì việc đầu tiên là mẹ sẽ cho phép Nấm xông vô “uýnh” chị gái thật lực, cho giải toả hết các ức chế trong đầu con. Là người mẹ, là người trưởng thành, nhưng nhiều khi mẹ Dương còn phải nổi khùng lên, thì sao mà trách Nấm bé bỏng không có những hành động bột phát “trả đũa” chị. Những khi bị chị làm đau, bị cha mẹ “bỏ rơi”, bị rơi vào các tình huống không giống gia đình nhà người khác, Nấm chỉ biết “giải toả” bằng cách oà lên khóc. Đến chán thì thôi. Và mẹ Dương cũng chẳng biết làm sao, ngoài chuyện duy nhất ôm Nấm vào lòng, để cho Nấm khóc chán chê. Buông ra mọi sự lại như cũ!

 Gia đình Nấm Rơm

Hội chứng Angelman đã tới với Rơm, với Nấm, với mẹ Dương như thế. Cứ chạy quanh như thế, chưa biết khi nào có điểm dừng. Hiện giờ Rơm đã 9 tuổi, còn Nấm cũng đã 5 tuổi. Có những lúc, mẹ quay sang ba của Rơm và Nấm hỏi: “Anh có mệt không?” và nghe thấy tiếng trả lời: “Rất mệt, nhưng đâu còn cách nào khác ngoài sự yêu thương!”.

“Tôi sinh ra không để làm người mẹ kiên cường. Tôi chỉ mong ước được làm một người mẹ tầm thường, có những đứa con bình thường. Nhưng khi số phận đưa Rơm và Nấm tới, thì lại cảm thấy mình may mắn vì có cơ hội trải nghiệm hai chữ bình thường đã là hạnh phúc. Ít ai trúng số độc đắc được, như tôi”, mẹ Dương cười nói, khi đưa Rơm và Nấm đi ngắm hoa dã quỳ nở vàng Đà Lạt.  

Ý kiến của bạn
(*) Nội dung bắt buộc cần có
0 bình luận
Xem thêm bình luận

Nhập thông tin của bạn

Đọc thêm