“Việt Nam là nơi có trình độ học vấn cao, nhưng nhận thức về rối loạn phổ tự kỷ vẫn còn hạn chế. Tôi thực sự rất buồn khi chứng kiến quá nhiều trẻ em tự kỷ phải ở trong nhà và không có cơ hội được đi học. Tôi đã gặp một thanh niên còn rất trẻ, chỉ ở nhà cả ngày, không có gì để làm, không có nơi nào để đi, không có một tương lai chờ đón”, Debbie Rasiel cho biết.
Cụ thể, tại Hà Nội, Quảng Ninh, khi đến từng gia đình có trẻ tự kỷ, nữ tác giả đã kể lại với người xem câu chuyện về từng mảnh đời: “Một thanh niên rất đẹp trai, thông minh và có nhiều khả năng nhưng lại không có cơ hội đi làm hay đi học tiếp. Cậu ở nhà cả ngày cho tới khi mẹ đi làm về. Ngay khi cánh cửa mở ra, cậu chạy vụt ra ngoài với tất cả sự phấn khích và khao khát hơi thở cuộc sống ở bên ngoài kia”…
Còn với gia đình, có rất nhiều khó khăn, thách thức mà các bậc cha mẹ có con tự kỷ đang phải đối mặt. Debbie Rasiel kể lại rằng : “Chị Nguyễn Thị Mai Anh (Hà Nội) có một cậu con bị tự kỷ. Chị ấy đã luôn phải đấu tranh không khoan nhượng để đòi quyền của người tự kỷ cũng như quyền của con trai mình”.
 |
| Chị Nguyễn Lan Phương là người mẹ có con tự kỷ. Debbie Rasiel đến nhà chị, ngày thứ nhất, nhiếp ảnh gia không thể chụp được ảnh nào của Nem, vì con bị ốm. Vào sáng ngày hôm trước đó, người mẹ này đã chứng kiến cảnh con mình tự đập đầu mình, rất đau. |
Hoặc về “Suy nghĩ của một người mẹ” đó là: “Hồi năm 2005, chị Nho bắt đầu nhận được kết quả khám tâm bệnh của Lâm, con trai chị, từ Khoa Tâm bệnh, bệnh viện Nhi Trung ương là “Tự kỷ không điển hình”. Suốt năm 2005, chị Nho nhờ người tìm lớp học cho trẻ tự kỷ ở Hà Nội nhưng không dễ, trường rất hiếm. Chị nhờ bạn bè hỏi hộ, vẫn không được. Chị gửi con vào trường mầm non bình thường thì họ không nhận vì Lâm rối loạn giấc ngủ, không chịu ngủ trưa làm ảnh hưởng đến lớp học.
Năm 2006, chị xem chương trình Khởi nghiệp trên tivi, biết đến cô Bích (ở Thụy Khuê, Hà Nội) muốn vay vốn để mở lớp dạy trẻ tự kỷ. Chị tìm lên tận nơi để xin học cho con, nhưng không được vì lớp quá tải. Cô Bích giới thiệu cho chị 1 lớp ở dưới Hải Phòng. Chị lại tìm đến. Sau khi ổn định phòng trọ cho mẹ và con, Lâm bắt đầu vào lớp học. Nhưng ngay buổi học đầu tiên, thầy giáo đã dạy cháu kẹp chân chắc quá, cháu giãy giụa rồi bị gãy đôi ống xương đùi trái. Thế là chị Nho mất 1 năm bó bột, nẹp chân cho con…
Thời điểm này, chị cũng liên hệ với Hội cha mẹ tự kỷ thành phố Hà Nội để học cách can thiệp cho trẻ tự kỷ. 2 năm tham dự, chị theo học các buổi nói chuyện, các buổi dạy của một số chuyên gia tâm lý, chuyên gia giáo dục đặc biệt cũng như của các phụ huynh đi trước để hiểu hơn về tự kỷ. Đến 2008, chị lại cố gửi Lâm cho 1 lớp tư thục nhưng sau 1 lần cháu cắn cô giáo thì lại bị đuổi học. Năm 2009, chị Nho đã phải quyết định tự mình thành lập một Doanh nghiệp tư nhân chuyên Giáo dục trẻ tự kỷ và mở trường để vừa là có nơi học cho con mình, vừa để giúp đỡ các gia đình có trẻ tự kỷ ở khu vực Hạ Long được theo học”…
Thực tế, xã hội Việt Nam vẫn tồn tại nhiều rào cản đối với việc hòa nhập cộng đồng, đảm bảo quyền lợi và bình đẳng trong tiếp cận các dịch vụ y tế, giáo dục, cơ hội việc làm dành cho người tự kỷ và gia đình các em. Cộng đồng chưa có những nhìn nhận đúng đắn và sự thấu hiểu, thậm chí có sự kỳ thị và phân biệt đối xử đối với người tự kỷ nói riêng và các dạng khuyết tật phát triển nói chung.
 |
| Debbie Rasiel (thứ 2 bên phải): "Tôi rất mong ở Việt Nam cũng có những dịch vụ, những trường học, những khu sống chung dành cho trẻ tự kỷ để gia đình có thể yên tâm gửi các em đến đó, để các em được học hành, được chăm sóc, được vui chơi..." |
Vì vậy khi tổ chức triển lãm “Picturing Autism” về những bức ảnh chụp trẻ tự kỷ, Debbie Rasiel đã rất xúc động: “Tôi muốn dành tặng những bức ảnh của mình cho những người cha mẹ luôn yêu thương và chăm sóc cho con mình khi mà thế giới phớt lờ và coi thường chúng. Cho những người anh chị em đang bị định kiến của bạn bè đeo bám và dành cho tất cả những gia đình vẫn đang ngày đêm đối mặt với những khó khăn của tự kỷ nhưng vẫn luôn trân trọng mọi khoảnh khắc tươi vui trong hành trình ấy”.
| Theo Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh Mỹ, ước tính tại Mỹ, cứ 68 trẻ trong độ tuổi đi học thì có 1 em là trẻ tự kỷ. Tổ chức Y tế thế giới cho biết, trên thế giới, cứ 160 người thì có 1 người tự kỷ. Trong những năm gần đây, rối loạn phổ tự kỷ (hay gọi ngắn gọn là tự kỷ) đang ngày càng nhận được nhiều sự quan tâm từ phía cộng đồng. Tại Việt Nam, chưa có số liệu chính thức về số người có hội chứng rối loạn phổ tự kỷ, tuy nhiên Hội Y tế công cộng Việt Nam ước tính, hiện đang có khoảng 160 ngàn người có hội chứng tự kỷ tại Việt Nam. Nhưng nếu tính theo cách tính của Tổ chức Y tế thế giới, con số này là vào khoảng 500 ngàn người. |