Nhưng sau cùng, vượt lên trên tất cả chỉ bằng tình mẫu tử thiêng liêng của người mẹ, chị đã đồng hành cùng con và trao cho con những cơ hội hòa nhập mà không phải trẻ tự kỷ nào cũng có được.

Chị Giang kể lại hành trình đồng hành con

Chị là Phạm Hương Giang (51 tuổi, trú quận Hoàng Mai, Hà Nội), mẹ của trẻ tự kỷ - Hà Thành An Tôn (22 tuổi). An Tôn đã học hết bậc phổ thông, có thể giao tiếp bằng tiếng Anh, dịch phụ đề phim từ tiếng Anh sang tiếng Việt, An Tôn có thể tự đi xe buýt, biết nấu ăn ở nhà, biết phụ bà ngoại và mợ bán hàng tạp hóa, biết đóng gói cà phê để kiếm thêm thu nhập và đặc biệt An Tôn còn là "mạnh thường quân" của Quỹ trái tim cho em cho nhiều năm liền. 

Bằng những đồng tiền được mừng tuổi, tiết kiệm qua cuộc sống hàng ngày, An Tôn đã cùng với mẹ tiếp sức cho những học sinh khó khăn ở các tỉnh thành trên đường đến trường. Tất cả những điều đó, tưởng chừng như đơn giản đối với tất cả mọi người nhưng đối với chị Giang đó là những điều phi thường. Tình yêu thương đã khiến mầm sen đâm chồi từ vũng bùn tối tăm của cuộc đời và nở thành một bông hoa rực rỡ, rạng người nhưng cũng rất đỗi dung dị, bình thường.

Tôi làmột người may mắn được gặp và tiếp xúc với mẹ con chị Giang tại chương trình tình nguyện "Tôi đã hiểu, còn bạn?" cách đây 2 năm tại Hồ Gươm (quận Hoàn Kiếm) và từng có một phóng sự video kể về hành trình đồng hành cùng con của chị. Nhưng giờ phút này, tôi không khỏi xúc động, gai người khi một lần nữa được lắng nghe một cách chi tiết hơn, và có lẽ thời gian đã khiến chị hiểu tôi để mở lòng hơn và cũng có lẽ độ trễ của thời gian đã khiến cho tôi kịp trưởng thành để thêm hiểu về câu chuyện của chị.

“Chứng tự kỷ chẳng thuốc nào chữa được, ngoài thứ duy nhất là tình yêu thương” - Ảnh 1.

Trẻ tự kỷ bày tỏ mong ước tại chương trình "Tôi đã hiểu, còn bạn?" tại Hồ Gươm, năm 2019. Ảnh: Trường Hùng

Chương trình tình nguyện "Tôi đã hiểu, còn bạn?" được khởi xướng bởi ca sĩ Thái Thuỳ Linh và nhóm tình nguyện Tim Hồng lần đầu tiên tổ chức vào năm 2017 nhân Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ (2/4) do Liên hợp quốc phát động. Hoạt động nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng về chứng tự kỷ, bày tỏ sự cảm thông và ủng hộ người tự kỷ, chia sẻ những thông tin về phát hiện sớm, can thiệp sớm chứng tự kỷ cho các gia đình có con nhỏ tại Việt Nam.

Và rồi từ đó, tôi hiểu rằng, dù nghịch cảnh có thể nào, có đớn đau ra sao nhưng chỉ có tình yêu thương là khiến con người ta vượt lên trên tất cả, dẫn dắt con người ta trường thành và trở nên tốt đẹp hơn. Cố nhạc sỹ Trịnh Công Sơn đã từng viết: "Có những ngày tuyệt vọng cùng cực, tôi và cuộc đời đã tha thứ cho nhau. Từ buổi con người sống quá rẻ rúng, tôi biết rằng vinh quang chỉ là điều dối trá. Tôi không còn gì để chiêm bái ngoài nỗi tuyệt vọng và lòng bao dung. Hãy đi đến tận cùng của tuyệt vọng để thấy tuyệt vọng cũng đẹp như một bông hoa".

Nếu chúng ta không tin những lời nói có vẻ khó hiểu ấy thì cuộc sống vẫn vậy. Nhưng nếu chúng ta tin và sống bằng lòng bao dung đối với cuộc đời này thì chính chúng ta đã mở ra cho bản thân và những người thân một tương lai tốt đẹp. Và ở câu chuyện của chị Giang sau đây, sẽ là một minh chứng rõ ràng nhất, bình dị trong cuộc đời này chứ không phải là một câu chuyện cổ tích của văn hào Andersen.

 "Con chị bị điên đấy, mang vào bệnh viện tâm thần khám đi chứ!"

Khi gặp những trở ngại của cuộc sống, chúng ta vẫn thường trông chờ vào một phép màu, vào những chính sách của nhà nước, sự hiểu biết và cảm thông của xã hội - cụ thể về chứng tự kỷ. Nhưng trước khi những điều đó xảy đến, chị Giang đã trông chờ vào một thứ mà bất kỳ một ai cũng có, một người mẹ, một người cha nào cũng có… đó chính là tình yêu thương. Nhờ đó, chị đã tận dụng được "giai đoạn vàng" (trẻ từ 2-4 tuổi) để can thiệp chứng tự kỷ ở con.

Thời điểm đó, ở nước ta thông tin về chứng tự kỷ rất hiếm. Chị Giang ban đầu cũng không biết trên đời có tồn tại chứng bệnh này. Vào một ngày của những năm 2000, khi đó An Tôn đã 3 tuổi, chị Giang bắt đầu cho con đi học ở một trường mầm non của nhà nước. Cũng như biết bao đứa trẻ khác, An Tôn cũng vui thích trong ngày đầu đến trường.

“Chứng tự kỷ chẳng thuốc nào chữa được, ngoài thứ duy nhất là tình yêu thương” - Ảnh 4.

Chị Giang và con trai - An Tôn. Ảnh: Trường Hùng

Niềm vui chưa được tày gang, đến buổi thứ 3, thấy trẻ chẳng chịu giao tiếp với cô, lại có hành vi hò hét, đập đầu xuống bàn, tay chân đập vào nhau. Lớp học bị ảnh hưởng, cô giáo nóng mắt, tức tối gọi điện cho chị: "Con chị bị điên đấy, mang vào bệnh viện tâm thần khám đi chứ!". Lời nói của cô như một gáo nước lạnh, khiến chị cảm thấy bị tổn thương, không được tôn trọng và để chứng minh con mình là trẻ bình thường, chị đã đưa con đi đến hàng chục bệnh viện lớn nhỏ trên địa bàn Hà Nội - Bệnh viện Đa khoa Xanh Pôn, Bệnh Viện nhi Trung ương, Bệnh viện Châm cứu Trung ương và thậm chí cả Bệnh viện Tâm thần Ban ngày Mai Hương. Có nơi bác sỹ nói con chị không phải bị tâm thần nhưng họ cũng không biết con bị làm sao, có nơi thì nói con chị chậm phát triển về trí tuệ. Và có nơi, lại đưa ra một kết quả thật bất ngờ, con chị có chỉ số IQ khá cao (trên 120).

"Khi đưa đi khám, người ta cứ bảo con tôi là thần kinh. Thậm chí, có y tá, bác sỹ còn nặng lời nói, 'con chị bị điên'. Tôi nghĩ, ồ, sao con mình lại có thể bị kết luận như thế. Tôi cảm thấy rất xót xa, cố gắng kìm nén cảm xúc, tôi khẳng định trong gia đình rằng - con không điên cũng không thần kinh và quyết tâm đồng hành cùng con. Tôi nhẫn lại với con hơn, nhẹ nhàng với con hơn, xem con thích gì, theo xu hướng gì. Nếu tích cực tôi sẽ ủng hộ, còn nếu chưa tích cực, tôi sẽ ngăn cản, tìm ra cách để điều chỉnh hành vi cho con", chị Giang hồi tưởng.

Thấy vậy, nhiều người tưởng chị chiều con và đưa ra lời phán đoán - chiều con quá nên hư. Nhưng thực tế, chị không muốn con bị căng thẳng, vì những lúc đó còn thường cáu giận, con gồng người lên và dùng cả 2 tay đập liên tục vào mặt. Chị vội dang rộng vòng tay hướng về phía con, "Ra đây, mẹ yêu con!", chị hôn lên má, lên mũi con. "Cái mặt này của mẹ đẹp trai lắm đấy, mẹ yêu cầu đôi tay này không được đánh nó, nhớ chưa?". Một lần, hai lần, ba lần, bốn lần, năm lần…. thì con nhớ và không lặp lại hành vi đó.

Cái mặt này của mẹ đẹp trai lắm đấy, mẹ yêu cầu đôi tay này không được đánh nó, nhớ chưa?"

Chị Phạm Hương Giang nói với con

Trường mầm non Bông Hồng Vàng, nơi con đầu tiên được can thiệp tự kỷ

Không trường mầm non nào dám nhận con, "Con chị bị điên rồi, đến đây chúng tôi không nhận được nữa", chị nhớ lại, điều này đã ảnh nhiều tới công việc của chị khi buộc phải ở nhà trông con. Trong lúc này có một điều may mắn đến với cuộc đời chị khi chị tình cờ gặp một giáo viên vừa từ Đức về và có mở một trường mầm non ở gần nhà (khi đó chị ở quận Thanh Xuân, trường mầm non tên Bông Hồng Vàng). Thấy An Tôn, cô nói với chị, "Chị ơi, em biết vấn đề của cháu. Chị đưa cháu đến đây với em, em sẽ giúp chị". Con vừa bị trường công đuổi xong, giờ lại tìm được một trường học cho con ở gần nhà và đặc biệt người giáo viên này hiểu vấn đề con chị đang gặp phải, chị cảm thấy vô cùng hạnh phúc.

“Chứng tự kỷ chẳng thuốc nào chữa được, ngoài thứ duy nhất là tình yêu thương” - Ảnh 6.

"Cô động viên con và con học rất tích cực. Con học chỗ cô Yến về và đọc thuộc bài 'Bác gấu đen và hai chú thỏ'. Tôi cảm thấy sung sướng vô cùng khi con lại thuộc được một bài thơ dài như vậy", chị Giang kể lại. Kể từ đó, hôm nào đến đón con, chị cũng nghe cô nói, "Chị ơi, hôm nay An Tôn tiến bộ lắm! An Tôn biết chia sẻ với các bạn, An Tôn biết lấy tất giúp bạn!". Chị thầm nghĩ, có lẽ cô trở về từ một đất nước tiên tiến nên cô biết vấn đề con đang gặp phải (chứng tự kỷ) và có cách khiến con trở nên tiến bộ.

Nhờ được can thiệp tốt, trí nhớ của con phát triển siêu việt, con có thể nhớ được lá cờ của 45 nước khác nhau. Một lần vào mùa World Cup, chị cho con xem một tờ báo (in đen trắng) rồi chỉ vào lá cờ và hỏi, "Thế đây là quốc kỳ nước nào?", lại thêm điều ngạc nhiên – con nói chính xác lá cờ của đội bóng đó. Lần khác, chị lên phố Hàng Bông mua cờ của rất nhiều nước, trong đó có là cờ của Đức và Bỉ - cờ của 2 quốc gia này đều có 3 màu và cả 3 đều giống nhau (đen, vàng, đỏ) nhưng khác nhau ở vạch xếp và thứ tự màu. "Con ơi, cờ nào là của Đức, cờ nào là của Bỉ", chị hỏi và con đã chỉ đúng. Chị nhìn con trìu mến và cảm thấy khâm phục trí nhớ tuyệt tuyệt vời này. Chị cũng ao ước được như con.

“Chứng tự kỷ chẳng thuốc nào chữa được, ngoài thứ duy nhất là tình yêu thương” - Ảnh 7.

Quốc kỷ của Bỉ (trái) và Đức (phải) có màu sắc giống nhau. Ảnh: Internet

Cũng chính vì vậy, ban đầu nghe từ "tự kỷ", chị không chấp nhận từ đó ám vào con mình. "Phản ứng như thế, liệu có khiến tình trạng của con trở nên tốt đẹp hay không?", chị tự vấn, dần ổn định tâm trạng và chấp nhận một cách bình thản hơn. Nhưng trong một gia đình có biết bao thành viên, không phải ai cũng như chị, mọi người cũng dường như không muốn chấp nhận sự thật này, "Một cậu bé sáng sủa, đáng yêu như thế, lại mắc một hội chứng mà giờ người ta nói là không có thuốc để chữa, chưa có thuốc để chữa".

Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, thường được thể hiện ra ngoài trong 3 năm đầu đời. Tự kỷ là do một rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng hoạt động của não bộ gây nên, chủ yếu ảnh hưởng đến trẻ em và người lớn ở nhiều quốc gia, không phân biệt giới tính, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế - xã hội. Đặc điểm của nó là sự khó khăn trong tương tác xã hội, các vấn đề về giao tiếp bằng lời nói và không bằng lời nói, và có các hành vi, sở thích và hoạt động lặp đi lặp lại và hạn hẹp”

Tổng thư ký LHQ Ban Ki-moon

Sự thực thà sẽ đánh thức được cái nhìn cảm thông của mọi người

Những đêm thao thức không ngủ được, trăn trở về việc học tiểu học của con, chị tình cờ nghe một chương trình trên radio kể về trường hợp một cậu bé tự kỷ sống trong một gia đình ở nước Anh xa xôi. Nhìn nhận được vấn đề ở trẻ, cùng với tài năng thiên bẩm, bằng tình yêu thương, gia đình đã tạo cho trẻ một môi trường lành mạnh để phát huy năng khiếu sở trường (piano). Câu chuyện khiến chị rưng rưng nước mắt, động viên chị cần phải cố gắng hơn nữa để chia sẻ với con và làm nảy nở tình yêu thương của con người đối với con.

Thay vì giấu giếm con mình có chứng tự kỷ như nhiều phụ huynh khác, chị lại thẳng thắn chia sẻ vấn đề này với mọi người. Chẳng hạn khi hai mẹ con đi cùng người thân tới một chỗ lạ, chị thường mở lời, "Con em thực ra có vấn đề một chút về hành vi, không được như các cháu khác. Nếu như có vấn đề gì đó, mong các bác, cô chú thông cảm nhé!". Nghe chị nói vậy, người thân liền lườm nguýt và khi về nhà chị đã nhiều lần bị mắng xa xả, "Làm sao mà phải thế, làm sao đi đâu cũng phải bảo con mình thế này thế kia". Nhưng đây là nguyên tắc sống của chị, việc cởi mở về vấn đề này sẽ giúp mọi người hiểu thêm về những dấu hiệu của chứng tự kỷ, qua đó khi con có những hành vi - ngôn ngữ không phù hợp thì sẽ được mọi người thông cảm.

“Chứng tự kỷ chẳng thuốc nào chữa được, ngoài thứ duy nhất là tình yêu thương” - Ảnh 9.

Với chị, không có lý do gì phải xấu hổ khi con có chứng tự kỷ, bởi trên đời còn có nhiều việc đáng xấu hổ hơn nhiều, mà làm sao lại có thể xấu hổ khi con mình không hoàn thiện. Chị đẻ con ra sau 9 tháng 10 ngày như biết bao người mẹ khác, cũng đau đớn và mong rằng con có thể sống mạnh khỏe, hạnh phúc. Nhưng khi con không may mang trên mình chứng tự kỷ, khiến sự phát triển của con gặp nhiều trở ngại, chị chấp nhận điều đó và hỗ trợ con hòa nhập với cuộc sống.

Điều này, sẽ giúp con tránh bị mọi người hiểu nhầm khi không kiểm soát được hành vi và bị lườm nguýt như, "Ối giời ơi, thằng này như thằng điên đấy nhỉ!", "Thằng này bị thần kinh sao đấy!"…. Đây là những lời chị Giang đã trực tiếp nghe người khác nói về con, việc này khiến con cảm thấy bị xúc phạm, trở căng thẳng, bị khó chịu, việc can thiệp đối với con trở nên khó khăn hơn. Kể cả trong sự nghiêm khắc, cũng tuyệt đối không có một lời nói, hành động nào xúc phạm đến con, bởi con trên hết cần sự yêu thương, và khi được sống trong tình yêu thương - con sẽ cảm nhận được an toàn và sẽ tiến bộ.

"Trong một 100 người tôi chia sẻ, tôi luôn tin rằng sẽ có khoảng 50% người phát tâm, cảm thông, chia sẻ với con và có 10-20% số người sẽ nói những lời động viên mình. Khi họ động viên mình, mình động viên con mình, Họ cho mình một niềm tin rằng - hai mẹ con đang được chấp nhận trong một xã hội bình thường. Từ đó, thôi thúc con cần phải tiến bộ, mẹ cũng cần phải tiến bộ", chị Giang chia sẻ.

Thực hiện: Trường Hùng