Ngày thế giới nhận thức về tự kỷ: Cha mẹ cần đồng hành để nuôi dạy con

Con bị tự kỷ - Nỗi đau mấy ai hiểu

Sau bao ngày ngóng trông, cậu con trai kháu khỉnh của chị Hạnh chào đời trong niềm vui mừng của hai bên gia đình. Nâng niu con từng chút một, lo sợ dịch bệnh nên mọi việc chăm con chị đều tự mình làm hết mà không nhờ ai, không cho ai ôm hôn bé. Điều này khiến mọi người trong gia đình chồng khó chịu. 28 tháng tuổi, con vẫn chưa nói được từ nào, gọi không đáp, hay gào khóc vô cớ. Lo lắng nên chị Hạnh mang con đi khám. Chị choáng váng suýt ngã quỵ khi nghe bác sĩ kết luận con bị rối loạn phổ tự kỷ.

Những tưởng sẽ nhận được sự san sẻ từ chồng và gia đình, thế nhưng thứ chị nhận lại chỉ là kết tội. Tất cả mọi người xung quanh đều cho rằng chị quá khắt khe khi nuôi con nên mới dẫn đến câu chuyện như vậy. "Thời gian đầu, tôi cũng dằn vặt và tự trách bản thân rất nhiều. Những định kiến khiến bầu trời xung quanh tôi trở nên mù mịt và không có lối thoát. Nhưng khi bình tĩnh lại, tôi dành thời gian tìm hiểu tất tật những thông tin liên quan đến bệnh, xin nghỉ dạy không lương 6 tháng, mang con xuống dưới Hà Nội để trị liệu." - chị Hạnh cho biết.

Con gái 3 tuổi nhưng vẫn chưa biết nói, chỉ hay cười vu vơ, đã có những hoài nghi trong lòng nhưng chị Nguyễn Thị Minh ở huyện Vũ Thư, tỉnh Thái Bình vẫn cố nuôi hy vọng rằng con chỉ chậm nói mà thôi. Khi con lên 4 tuổi vẫn không biết nói, chị mới quyết định đưa con lên Bệnh viện Nhi trung ương để khám. Trái tim người mẹ trẻ như chết lặng khi bác sĩ nói rằng con chị bị rối loạn phổ tự kỷ và đã bỏ lỡ giai đoạn vàng can thiệp. "Nhiều tháng trời sau đó, đêm nào tôi cũng khóc, dằn vặt, tự trách bản thân, giá như tôi dành thời gian cho con nhiều hơn, giá như tôi cho con đi khám sớm hơn. Hàng loạt câu giá như đặt ra trong đầu. Tôi không dám đi đâu, gặp ai vì cảm giác xấu hổ" - chị Minh tâm sự.

Gạt nước mắt, nghĩ nếu mình cũng buông xuôi thì cuộc đời con sẽ ra sao, chị Minh mang con lên Hà Nội, thuê một căn phòng nhỏ, ban ngày đưa con đến lớp học can thiệp, rồi đi làm. Tối về, chị dành toàn bộ thời gian đồng hành cùng con. "Một năm sau khi phát hiện con mắc tự kỷ, vợ chồng tôi ly hôn. Khi mọi người xung quanh biết rằng con tôi bị tự kỷ, họ không cho con họ chơi cùng, mọi ánh mắt đều rất dè dặt, nhiều người sợ con họ sẽ bị ảnh hưởng nếu chơi cùng con tôi. Thương con, thương mình đến xót xa" - chị Minh chia sẻ.

Không chấp nhận việc con mình bị tự kỷ, đó là phản ứng đầu tiên của hầu hết các bậc cha mẹ. Cô Lê Thị Mừng, Hiệu trưởng Trường Mầm non Bamboo Green ở quận Nam Từ Liêm cho biết: "Trường thỉnh thoảng vẫn tiếp nhận trẻ có dấu hiệu tự kỷ, đặc biệt là sau giai đoạn dịch Covid-19. Có thời điểm trường tiếp nhận gần chục bạn có dấu hiệu này. Hầu hết rơi vào các trường hợp mẹ đơn thân nuôi con, hoàn cảnh kinh tế khó khăn, hoặc gia đình vợ chồng không hoà hợp, bận rộn làm ăn, ít dành thời gian cho con. Khi phát hiện trẻ có dấu hiệu bệnh, chúng tôi đã mời chuyên gia đến trường để làm bài kiểm tra cho bé, trò chuyện và khuyến cáo phụ huynh nên đưa con đi khám chuyên sâu, điều trị sớm trong giai đoạn vàng thì phụ huynh tỏ ra khó chịu, cho rằng cô giáo nói linh tinh, chuyển con sang trường khác và cũng không đưa con đi điều trị."

Cha mẹ của trẻ tự kỷ cần được hỗ trợ tâm lý

Số liệu Quỹ Bảo trợ trẻ em, Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội đưa ra tại hội thảo mới đây cho thấy, hiện nước ta có khoảng 6,2 triệu người khuyết tật từ 2 tuổi trở lên, trong số này có khoảng 1 triệu người tự kỷ. Hiện số lượng trẻ tự kỷ có xu hướng ngày một tăng cao. Trong khi đó, với không ít người hiện nay vẫn còn xa lạ với căn bệnh tự kỷ ở trẻ và thường bị nhầm lẫn với những bệnh khác như: thiểu năng trí tuệ, thần kinh. 

Theo bà Nguyễn Thị Hiền - Phó Giám đốc Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam, điều đáng lo ngại là do thiếu thông tin và công cụ mang tính khoa học, phần lớn trẻ tự kỷ ở Việt Nam đã không được chẩn đoán sớm bằng các công cụ sàng lọc. Chỉ đến khi những triệu chứng quá rõ ràng mới được đưa đến các cơ sở y tế. Và phải mất thêm một thời gian để cha mẹ cân bằng tâm lý, vượt qua cú sốc chẩn đoán, trẻ mới bắt đầu được xem xét đến việc can thiệp.

Hệ quả là nhiều trẻ bị bỏ lỡ cơ hội được can thiệp ở giai đoạn vàng. Vì thế, bên cạnh việc tuyên truyền nâng cao nhận thức cho cộng đồng nhằm phát hiện sớm các biểu hiện tự kỷ, việc hỗ trợ tâm lý cho gia đình trẻ tự kỷ cũng đóng vai trò quan trọng không kém.

Ban đầu, cha mẹ có thể cảm thấy choáng váng hoặc bối rối, tuyệt vọng ngay sau khi bác sĩ chẩn đoán con mắc rối loạn phổ tự kỷ và không sẵn sàng chấp nhận ngay mà có xu hướng đưa con đến nhiều cơ sở y tế để khám với hy vọng có một chẩn đoán khác. Đồng thời, phụ huynh cũng đưa ra nhiều lý lẽ để phủ nhận, ví dụ: Trẻ chỉ chậm nói thôi, trẻ cái gì cũng biết, chắc vì xem tivi nhiều…Tiếp đó, cha mẹ sẽ trải qua những tiêu cực đổ lỗi lẫn nhau, đổ lỗi cho hoàn cảnh, cho bản thân, có cảm giác thất bại trong việc nuôi dưỡng con.

Do vậy, ThS.BS Nguyễn Thị Mai Hương - Phó Trưởng khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương cho rằng, cán bộ y tế đóng vai trò rất quan trọng trong hỗ trợ tâm lý cho cha mẹ có con mắc hội chứng tự kỷ. Cụ thể, sau quá trình khám, cán bộ y tế không chỉ đưa ra kết luận một cách đơn giản là trẻ có mắc rối loạn phổ tự kỷ hay không, mà nên giải thích rõ về chẩn đoán dựa trên đặc điểm quan sát được ở trẻ. Các bằng chứng về các triệu chứng cốt lõi của tự kỷ cần được đưa ra thảo luận với cha mẹ, nhằm đảo bảo cha mẹ có thể quan sát được, hiểu và theo dõi được các triệu chứng này.

Bác sĩ Hương nhấn mạnh, cán bộ y tế cũng cần giải thích cho cha mẹ hiểu về tầm quan trọng của theo dõi và khám định kỳ. Các biểu hiện của rối loạn phổ tự kỷ có thể thay đổi theo thời gian. Vì vậy việc theo dõi sát sẽ đưa ra những chiến lược can thiệp phù hợp với từng giai đoạn. Đặc biệt với những trẻ có rối loạn hành vi cần phải sử dụng thuốc hướng thần, cha mẹ không nên tự ý cho con dùng thuốc hoặc ngừng thuốc không theo chỉ dẫn của bác sĩ.

Với những phụ huynh nhạy cảm, lo lắng, cán bộ y tế cần kiên nhẫn lắng nghe và đưa ra những câu trả lời có trọng tâm, phù hợp với khả năng nhận thức của cha mẹ. Tiên lượng của trẻ trong tương lai là điều cha mẹ rất quan tâm, cán bộ y tế cần giải thích cụ thể với từng trường hợp, tránh thái độ tiêu cực quá mức khiến cha mẹ cảm thấy bi quan, nhưng đồng thời không che giấu những khó khăn thực sự khiến cha mẹ chủ quan. Khi nói chuyện với cha mẹ, luôn sử dụng từ ngữ có tính chất tích cực. Khuyến khích cha mẹ phản hồi lại thông tin của cán bộ y tế.

Điều trị cho trẻ tự kỷ là một hành trình dài suốt đời, do vậy, điều vô cùng quan trọng trong trị liệu cho trẻ tự kỷ đó chính là sự đồng hành của phụ huynh. Cha mẹ cần dành thời gian để nghỉ ngơi và thư giãn, làm những điều mình yêu thích, xây dựng các mối quan hệ yêu thương, trân trọng những khoảnh khắc của gia đình, chuẩn bị cho mình một tâm thế sẵn sàng về cả tinh thần, sức khỏe, kinh tế để đồng hành với trẻ.