Chiến dịch 100.000 chữ A đang bị lái sang một hướng hoàn toàn khác về bản chất
Ngay sau khi được phát động trên mạng xã hội, chiến dịch "100.000 chữ A ủng hộ tự kỷ" đã nhận được sự hưởng ứng tích cực cộng đồng mạng. Bên cạnh đó, chiến dịch cũng nhận được những phản hồi tiêu cực. Một số ý kiến trên mạng xã hội có những bình phẩm gay gắt như: "Đây là một chiến dịch truyền thông rẻ tiền, có tính lợi dụng và không minh bạch, sử dụng lòng trắc ẩn của người khác để quảng cáo", "Chương trình đang PR cho nhà tài trợ, PR cho các nhãn hàng", "Chiến dịch nhằm mục đích quảng cáo cho nền tảng trực tuyến a365.vn", "Bằng việc kêu gọi chữ A từ cộng đồng mạng, đơn vị tổ chức sẽ đạt đủ doanh thu và lợi nhuận khi đạt 100.000 chữ A"…
Ngoài ra, trên mạng xã hội cũng xuất hiện một số bình luận với những từ ngữ mang tính miệt thị như "cha mẹ tự kỷ đang đang lấy lòng thương hại của xã hội bằng việc đăng ảnh con khi chia sẻ ủng hộ chương trình"…
Chia sẻ về vụ việc trên, chị Hà cho biết, "Câu chuyện "3 chữ A và 200 triệu đồng" đang bị những người có tầm ảnh hưởng trên mạng xã hội lái sang một hướng hoàn toàn khác về bản chất, dẫn đến việc có nguy cơ làm sụp đổ hoàn toàn công sức của hơn 200 ngàn gia đình có con em là người tự kỷ tại Việt Nam gây dựng trong thời gian qua về việc nâng cao nhận thức cho cộng đồng về hội chứng này".
Nguy hiểm hơn, theo chị Hà, điều này có thể làm lụi tắt rất nhiều hy vọng của quá nhiều cá nhân gặp hoàn cảnh nghiệt ngã trên bởi sự hoài nghi, hoang mang, mất định hướng về một tổ chức duy nhất hỗ trợ chuyên môn, cách thức can thiệp, tinh thần… và gây mất niềm tin của xã hội về tổ chức của 200 ngàn con người mang chứng Rối loạn phổ phát triển tự kỷ (RLPTPTK).
Chị Nguyễn Thị Việt Hà và con trai Su Su
Lý giải chia sẻ của mình, trước tiên chị Hà giải thích, chiến dịch trên là một chương trình nằm trong chiến dịch truyền thông nhân Ngày Thế giới nhận thức về người tự kỷ (2/4) hàng năm, được khởi xướng bởi tổ chức Vietnam Autism Network (VAN) - Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam và A365 là đơn vị đồng hành. Chúng có ý nghĩa như sau:
AUTISM - Tự kỷ: là vấn đề của toàn cầu, trên thế giới ở những nước phát triển nhất vẫn có trẻ mắc tự kỷ. Tại Việt Nam, trong những năm gần đây, tỉ lệ trẻ có rối loạn phổ tự kỷ (tự kỷ) được phát hiện ngày càng tăng.
Tự kỷ cho đến nay vẫn là một hội chứng nan giải, chưa có phương pháp điều trị hiệu quả. Trẻ tự kỷ có 3 nhóm biểu hiện như: thiếu tương tác xã hội, thiếu giao tiếp bằng ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, có các hành vi bất thường lặp đi lặp lại…
AWARENESS - Nhận thức: dù điều kiện tốt đến mấy, cha mẹ vẫn cần tham gia trong chương trình can thiệp kéo dài nhiều năm và cá biệt đối với từng trẻ. Không ai mở cánh cửa giao tiếp của con tốt hơn bố mẹ (sau khi được hướng dẫn và hỗ trợ phù hợp).
A365 - Chương trình Chăm sóc Thông minh: website A365.vn hỗ trợ cha mẹ hoàn toàn miễn phí: test tự kỷ từ 9 tháng tuổi và hướng dẫn can thiệp tại nhà bằng video, mở các khoá tập huấn phụ huynh can thiệp vui và hiệu quả. Một phần của A365 là chương trình tập huấn kỹ năng cho phụ huynh của WHO và Autism Speaks. A365.vn đã có hơn 34.000 bài sàng lọc được thực hiện và hơn 4.000 trẻ được đăng ký can thiệp trên toàn bộ 63 tỉnh thành của Việt Nam hoàn toàn miễn phí. Các công cụ trên a365 đang được thẩm định, quá trình xây dựng chính sách đang bắt đầu, các lớp tập huấn đang được triển khai và ngày càng vươn đến các tỉnh xa xôi.
Đến lúc này đã rõ, người hưởng lợi từ A365 là những gia đình có con em mắc chứng RLPPTK, trong đó có chị Hà. Và đến nay, chị Hà và cộng đồng của mình chưa mất một đồng tiền nào trong việc được sàng lọc lẫn các khóa hướng dẫn chăm sóc, can thiệp trẻ tự kỷ từ A365.
VAN vốn là một tổ chức được thành lập từ một nhóm các bà mẹ có con mắc chứng tự kỷ tại Hà Nội, vào lúc mà ở Việt Nam chưa có khải niệm "tự kỷ". Y khoa tại Việt Nam thời điểm đó cũng chưa có phương pháp điều trị, lẫn hướng dẫn cụ thể. Lúc đó, người có chứng tự kỷ bị liệt vào phong bế, thần kinh và không có phương pháp điều trị. Cho nên, để cứu vãn con mình, nhóm những bà mẹ đau khổ này đã tìm đủ mọi cách, trong đó có một số bà mẹ đã đi học tại Mỹ, Úc... để mang các phương pháp can thiệp RLPTPTK về Việt Nam để can thiệp cho con mình và tự dạy cho nhau. "Những bàn tay nối lại dần như thế, những tấm lòng của thế hệ đi trước gặp nhau và VAN được thành lập vào tháng 8/2013", chị Hà chia sẻ.
Như vậy, VAN được thành lập tháng 8/2013, được Bộ Lao động Thương binh và xã hội Việt Nam và Liên hiệp Hội về người khuyết tật Việt Nam thừa nhận. Đó là tổ chức của các phụ huynh có con tự kỷ, các nhà chuyên môn về tự kỷ, và những người mắc hội chứng tự kỷ. Họ làm việc trên tinh thần tình nguyện, phi lợi nhuận.
VAN kêu gọi cộng đồng mạng chia sẻ chữ A
Tuy nhiên, bên cạnh đó, chị Hà cũng thừa nhận VAN có sai lầm, và đây là sai lầm ở kỹ thuật truyền thông, "Trong lối thể hiện của mình, VAN đã khiến dư luận hiểu lầm rằng 100 ngàn chữ A là điều kiện đổi lấy 200 triệu đồng. Tuy nhiên, sau đó VAN đã đính chính là nhà tài trợ không ra điều kiện phải đạt 100 ngàn chữ A, dẫu không đạt họ vẫn tài trợ. Có lẽ sai lầm này xuất phát từ việc mong muốn đẩy nhanh nhận thức cho cộng đồng nhân sự kiện và điều này chứng tỏ VAN đã thiếu chuyên nghiệp trong vấn đề truyền thông.", chị Hà chia sẻ.
Bên cạnh đó, trong phần giao tiếp với cộng đồng của mình, Chủ tịch VAN đã thiếu khéo léo trong việc thay vì chương trình tự nguyện lại biến nó thành ép buộc. Thông tin này được chụp lại và trở thành bằng chứng cho sự đe dọa của VAN với cộng đồng. Việc này, Chủ tịch VAN nếu có lỗi và phải xin lỗi thì đối tượng là thành viên thuộc VAN. Thực tế sau đó, chị Phạm Thị Kim Tâm, Chủ tịch Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam đã gửi lời xin lỗi đến các thành viên trong cộng đồng. "Và thành viên của mạng lưới đều tự nguyện thông cảm, không một chống đối nào trái chiều, quá kích. Thì lẽ nào người ngoài cuộc còn truy sát?", chị Hà đặt vấn đề.
"Tôi từng muốn chết khi phát hiện con mình có chứng tự kỷ"
Cũng qua đây, chị Hà cũng chia sẻ về tâm trạng của mình, một người mẹ có con tự kỷ và khi phát hiện con mình mang chứng này, chị cũng như nhiều bà mẹ khác ở Việt Nam đã từng muốn chết. "Tôi không phải là bà mẹ duy nhất trong cộng đồng của mình khi phát hiện con tự kỷ, khi hiểu đó là khuyết tật suốt đời, khi biết con mình có thể sẽ không bao giờ có thể sống một đời sống bình thường, thậm chí bị xua đuổi, kì thị bởi hành vi, ngôn ngữ, biểu hiện kì lạ, tôi đã muốn chết".
Tuy nhiên, vượt lên nghịch cảnh, với bản năng của người mẹ, chị Hà và những người cùng cảnh ngộ đã lội ngược dòng. Các chị đã chấp nhận tất cả, kể cả lìa xa gia đình, ly tán chồng vợ, cách biệt dòng họ để mang con mình về với cuộc sống bình thường. "Chúng tôi chấp nhận tất cả mọi thứ đau đớn nhất trên thế gian này để duy nhất một tinh thần: Phải chiến thắng đem con về cuộc sống bình thường", chị Hà tâm sự.
Được biết, chị Hà phát hiện con có chứng tự kỷ khi cháu được 27 tháng tuổi, đến nay cháu đã được 6 tuổi. Từ khi biết con mình mang chứng này, chị Hà đã tự đi học rất nhiều nơi để can thiệp cho con, đến năm 2017, 2018 khi biết VAN có các khóa tập huấn chính thống về chương trình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ, do các chuyên gia hướng dẫn chị tham gia học mỗi năm 2 khóa.
Sau khi tham gia khóa học này, chị Hà nhận thấy, "Các khóa học mà VAN hướng dẫn khá tỉ mỉ về lộ trình can thiệp cho trẻ, cách hỗ trợ và thấu hiểu, chăm sóc trẻ tự kỷ. Nói đúng hơn, VAN đem đến con đường đúng cho các bố mẹ đi và tạo nên một ngôi nhà chung cho các bố mẹ cùng sinh hoạt".
Không chỉ vậy, với kiến thức được trang bị, chị Hà còn có thể lập lộ trình can thiệp cho con, hiểu rõ con cần can thiệp cái gì và can thiệp ra sao. Trong khi lúc phát hiện con tự kỷ, chị Hà chẳng hiểu tự kỷ là là gì, "Cứ vật vã kiểu có bệnh vái tứ phương, ai nói gì cũng nghe", chị Hà trải lòng.
"Tôi xin trở lại câu chuyện của mỗi gia đình với câu hỏi: Có bao nhiêu người tự kỷ hòa nhập thật sự với cộng đồng mà không có người hỗ trợ của người thân? Đến bây giờ vẫn chưa có một danh sách chính thức nào biểu thị cho số liệu này! Nghĩa là con đường ấy dẫu có nhiều ánh sáng nhưng điểm đến chân trời vẫn còn xa vời.
Có bao nhiêu đứa trẻ trong số hơn 200 ngàn người tự kỷ kia được can thiệp? Có bao nhiêu tỉnh thành có trung tâm can thiệp đúng chức năng dành riêng cho người tự kỷ? Vẫn không có số liệu chính thức?
Có bao nhiêu gia đình có con em mắc chứng RLPTPTK hiểu về tự kỷ? Cách thức can thiệp? Chấp nhận đồng hành cùng con mình? Câu trả lời rơi vào mông lung.
Và như thế, cổng trường vẫn mở từng khe nhỏ và cổng đời vẫn khép chặt!
Can thiệp một trẻ tự kỷ cần gì? Tình yêu thương vô điều kiện của cha mẹ chưa bao giờ là đủ. Cần kiến thức, sự hiểu biết, sáng suốt của bố mẹ cũng chưa đủ. Và tiền, cũng chưa bao giờ là đủ. Cần sự chung tay của cộng đồng…"
- Chị Nguyễn Thị Việt Hà, mẹ của bé Su Su (6 tuổi) chia sẻ -
Bởi vậy, thông qua vụ lùm xùm này, chị Hà bày tỏ, "Chúng tôi, người trong cuộc không cảm thấy tổn thương bởi lỗi này của VAN, mà tổn thương tột cùng bởi ngôn ngữ mang tính miệt thị, sát thương của các những người có ảnh hưởng trên mạng xã hội. Chúng tôi vẫn đứng yên ở đây, giữa bốn bề xoay chuyển của vũ trụ, trong muôn ngàn khó khăn không biết đến bao giờ mới kết thúc. Nếu thấy vui khi miệt thị, các bạn hãy tiếp tục, khi nào thỏa mãn hãy chậm lại để nhìn lại cuộc sống quanh mình. Chúng tôi đợi được, bởi tin vào lòng tốt, sự nhân từ là hoa thơm của thế gian, là ánh dương cho màn đêm tăm tối".
Được biết, chị Nguyễn Thị Việt Hà hiện tại đang công tác tại Tạp chí Văn nghệ Cà Mau. Về vấn đề tự kỷ, chị Hà đã viết 2 cuốn sách về chủ đề này - "Đánh thức ban mai", "Trái tim người cha", cùng với việc triển khai một số dự án đồng hành với trẻ tự kỷ như dự án "Đánh thức ban mai", tiếp nối dự án này sắp tới đây là dự án "Tâm hồn của Minh".