Thắt lòng hình ảnh những đứa trẻ mắc bệnh hiểm nghèo nơi miền sơn cước Phú Thọ

Không may mắc căn bệnh vô phương cứu chữa, nhiều em nhỏ tại xã Thượng Cửu, huyện Thanh Sơn (Phú Thọ) đã tử vong, những em còn sống cũng đang lay lắt và và rơi vào tuyệt vọng. Nơi miền sơn cước heo hút, những đứa trẻ bất hạnh đang sống trong nỗi đau tột cùng.

Một gia đình 2 chị em mắc bệnh

Quãng đường từ trung tâm huyện Thanh Sơn lên xã Thượng Cửu không quá xa nhưng vô cùng khó khăn, mặt đường bị băm nát bởi những đoàn xe tải chở gỗ keo, chở khoáng sản. Sau vài tiếng lắc lư trên cung đường đầy ổ voi, ổ trâu, xóm làng của người Mường cũng hiện ra trước mắt, yên bình và trong vắt trong nắng chiều Thu.

Trái ngược với đẹp đến mê hồn trong sắc vàng hanh hao nơi miền sơn cước là những phận người đau đớn và bất hạnh đến khủng khiếp. Những đứa bé mắc căn bệnh khô da sắc tố (Xoroderma pigmentosum-xp), căn bệnh di truyền hiếm gặp.

Năm 2015, sau khi báo chí đưa tin tại xã Thượng Cửu có nhiều cháu mắc "bệnh lạ" khiến nhiều đứa trẻ toàn thân da nứt nẻ gớm ghiếc như ở Đà Bắc (Hòa Bình), đoàn cán bộ Bộ Y tế, các GS-TS hàng đầu Bệnh viện Da liễu Trung ương, Bệnh viện Nhi Trung ương, Viện Vệ sinh dịch tễ… đã về địa phương thăm khám cho các bệnh nhân.

Đoàn đến gia đình 2 cháu Hà Thị Nương (9 tuổi) và cháu Hà Thị Cúc (hơn 3 tuổi) khám và lấy mẫu máu, sinh thiết da để làm các xét nghiệm và nghiên cứu cần thiết. Các cán bộ trong đoàn cũng khai thác các yếu tố dịch tễ học và yếu tố di truyền gia đình. Sau đó, bệnh nhân được kết luận mắc bệnh khô da sắc tố. Bệnh không lây và mang tính chất di truyền. Cụ thể là xuất hiện ở thế hệ thứ 4 và thứ 5 của gia đình bệnh nhân.

Ở người mắc bệnh, nhạy cảm với ánh nắng, khi ra ánh nắng sẽ bị bỏng rát và có những triệu chứng lở loét, bội nhiễm nặng. Bệnh có thể dẫn tới hậu quả ung thư da và tử vong. Bệnh chỉ có thể hạn chế được những tổn thương chứ không chữa được… Bao nhiêu hi vọng của người dân xứ Mường ở Thượng Cửu vỡ tan như bong bóng xà phòng.

Sau 7 năm chị em Hà Thị Nương và Hà Thị Cúc được các chuyên gia hàng đầu thăm khám, chúng tôi tìm về xã Thượng Cửu để thăm lại các em. Nương bây giờ ở cùng nhà người bác Hà Văn Huấn, trong khi Cúc ở cùng gia đình bác Hà Thị Đẹp. 

Bé Cúc đã 10 tuổi, còn Nương 16 tuổi nhưng cả 2 chị em đều bé xíu và gầy quắt queo. So với tấm ảnh được đồng nghiệp cung cấp từ năm 2015, căn bệnh của chị em Nương giờ đã nặng hơn nhiều. 

Bố mẹ mất, chị em Nương được các bác cưu mang.

Nương sức khỏe rất yếu, tay co quắp, đi lại khó khăn. Trong khi đó, biểu hiện bệnh của bé Cúc còn nghiêm trọng hơn khi toàn thân dày đặc nốt đen, nhiều chỗ da bắt đầu nứt ra, hai mắt cũng đã mờ đục. Cúc còn có một người anh nhưng đã mất cách đây nhiều năm. Anh của Cúc cũng mắc bệnh khô da sắc tố.

Bà Đẹp cho biết, lúc mới sinh 2 cháu đều khỏe mạnh bình thường, sau đó được 1 tháng tuổi, bắt đầu xuất hiện các nốt thâm đen ở da, nhiều nhất là vùng da tiếp xúc với ánh sáng (vùng mặt, cổ, gáy, mặt ngoài cánh chân, tay…). Cả 2 cháu đều chậm phát triển về thể chất, tinh thần chậm chạp, mắt sợ ánh sáng. Theo thời gian, nốt thâm đen ngày một dày đặc.

Chị em Cúc trước đây cũng có một tổ ấm, lúc đó các em có bố, có mẹ. Thế nhưng người bố sau một lần rượu say, tự cắn vào dây điện và bị giật chết. Mẹ Cúc cũng qua đời sau nhiều năm chống chọi với căn bệnh ung thư. 

Mồ côi cả bố lẫn mẹ, 2 chị em Cúc phải nương tựa vào bà nội già yếu. Tuy nhiên, cũng chỉ được một thời gian ngắn, bà lâm bệnh rồi qua đời. Kể từ ngày mất đi những người thân yêu ruột thịt, Nương và Cúc sống nhờ sự cưu mang của các bác. 

Các chuyên gia khuyến nghị, biện pháp quan trọng nhất để điều trị bệnh khô da sắc tố là chống nắng, không để cho da tiếp xúc với ánh nắng mặt trời. Người mắc bệnh cần mặc quần áo vải dày trùm kín người, đeo kính chống tia cực tím hoặc bôi kem chống nắng khi đi ra ngoài ánh nắng… Lời khuyên là vậy nhưng thực tế nhiều năm qua, chị em Nương chẳng có một biện pháp phòng tránh nào.

Cậu bé 8 tuổi sống cô độc trong bóng tối 

Chúng tôi tìm đến thăm bé Hà Đức Dương (8 tuổi) ở xóm Mu, xã Thượng Cửu (Thanh Sơn, Phú Thọ). Nhà Dương chỉ cách chị em Nương chừng mấy trăm mét. 

Tôi được chị Hà Thị Bào (bác của Dương) dẫn vào nhà. Thế nhưng, người bác này cất tiếng gọi mãi, từ sau cánh cửa bé Dương mới len lén đi ra. 

Thấy người lạ, Dương đã phản ứng rất mạnh. Thằng bé gào khóc, la hét, rồi vơ lấy mấy chiếc dép ở góc nhà ném. Một cảnh tượng khiến những ai chứng kiến cũng thắt lòng. Được sự động viên của chị Bào và người bác ruột, Dương mới bình tâm trở lại nhưng vẫn giữ khoảng cách với người lạ.

Theo người thân, Dương được phát hiện mắc bệnh từ khi mới được mấy tháng tuổi. Triệu chứng giống y chang chị em Hà Thị Nương. Anh Hà Văn Diễn, bố Dương bảo, dù biết căn bệnh của con không thể chữa khỏi nhưng vợ chồng anh chấp nhận sống kham khổ, rau cháo qua ngày, hễ có đồng nào lại đi mua thuốc cho con. 

"Được dùng thuốc, bệnh của cháu tiến triển rất tốt nhưng…", anh Diễn bỏ dở câu nói, rơm rớm nước mắt nghẹn ngào: "Khoảng 2-3 năm trở lại đây, gia đình đã hoàn toàn kiệt quệ khi vợ tôi cũng mắc bệnh suy thận, tuần phải đi viện chạy 3 lần.

Thương con như đứt từng khúc ruột nhưng vợ chồng tôi không còn tiền để mua thuốc cho con nữa. Vợ tôi hiện mắc bệnh suy thận nặng, căn bệnh được phát hiện cách đây 2 năm".

Mấy năm qua, một mình anh Diễn vừa lên nương, lúc rảnh rỗi lại đi làm thuê làm mướn, kiếm tiền để có cái ăn và mua thuốc chữa bệnh cho vợ. Riêng bé Dương, không được chữa trị, căn bệnh phát tác rất nhanh. 

Mặt và nửa thân trên của Dương đã nổi chi chít các nốt đen, những mảng da khô cũng cũng lan rộng ra. Đặc biệt đôi mắt của bé ngày một mờ đục. Bé vốn dĩ "sợ" anh sáng, bây giờ mắt bị nặng hơn nên Dương gần như chỉ ở trong nhà. 

Hàng ngày Dương thức dậy rất sớm, từ lúc sương núi còn quẩn quanh trong các xó nhà. Chỉ có cách đó, mắt cậu bé mới thích ứng với ánh sáng trong ngày. Có hôm, Dương ngủ quên, khi tỉnh dậy mặt trời đã đứng cây sào. Không sao mở được mắt, cậu bé gào khóc trong đau đớn. Nhìn con lăn lộn, hai tay ôm mặt khi bị ánh sáng tấn công vào mắt, vợ chồng anh Diễn cũng nước mắt nhạt nhòa.

Hôm chúng tôi đến thăm, khi được dẫn ra phòng khách, nơi ánh sáng từ bên ngoài phóng thẳng vào, bé Dương đã tỏ ra rất khó chịu. Như một phản xạ tự nhiên, cháu vơ chiếc giẻ lau bàn che lên mặt. Khi cất chiếc khăn, 2 mắt bé Dương nhắm nghiền. 

Phải mất 5-7 phút sau, bé mới he hé mắt và nhìn được mọi thứ xung quanh. Anh Diễn đang rất lo lắng, con sẽ mù vĩnh viễn nhưng ở tình cảnh hiện tại, anh bất lực, buông xuôi.

Mắt của bé Dương hiện đã rất mờ, cháu rất sợ ánh sáng 

Anh Diễn cho biết, thấy bệnh tình của con ngày càng nặng nên đã ra UBND xã hỏi xem cháu có được hưởng chế độ gì không. Tuy nhiên, ông Nguyễn Đình Thắng – cán bộ phụ trách Lao động Thương binh và Xã hội (LĐ TB&XH) xã Thượng Cửu bảo Dương không thuộc diện khuyết tật nên không được hưởng chính sách của Nhà nước. 

Trao đổi với PV báo PNVN, ông Thắng cũng khẳng định điều đó. Theo ông Thắng, hiện trên xã Thượng Cửu đang có 3 cháu mắc bệnh khô da sắc tố. Cháu Diễn không đủ điều kiện hưởng chế độ bảo trợ cho người tàn tật. Riêng hai cháu Hà Thị Nương và Hà Thị Cúc, trước đây được hưởng chế độ của trẻ mồ côi. Cháu Nương sinh ngày 24/8/2006 nên mới đây đã bị cắt vì quá tuổi.

Tuy nhiên, ông Thắng đã xin Phòng LĐ TB&XH vì trường hợp này mắc bệnh hiếm gặp, có triệu chứng khuyết tật tương đối nặng nên hiện tại cháu đang được hưởng bảo trợ xã hội. "Gia đình cháu Dương phải có đơn, chúng tôi sẽ kiểm tra có đúng, có đủ điều kiện hay không. Sau đó, nếu đủ điều kiện ở xã sẽ gửi lên huyện xem xét. Chế độ Nhà nước có phải muốn thế nào là được đâu", ông Thắng nói.

Ông Hà Văn Khanh – Trạm trưởng Trạm Y tế xã Thượng Cửu cho biết, trước đây ông từng chứng kiến cháu bé mắc bệnh ở giai đoạn nặng. Da bệnh nhân nứt toác, lở loét, con ngươi lồi ra như muốn rơi. 

Làm công việc chữa bệnh cứu người, ông Khanh rất đau lòng khi bất lực nhìn cháu bé bị bệnh tật cướp đi. Vị trạm trưởng chỉ mong, sẽ có những tấm lòng hảo tấm đến với các bé, để các bé không cảm thấy cô quạnh, nỗi đau cũng vơi bớt đi.